Tag: 兒童癌症論壇報

記者邵敏／高雄報導 「社團法人翔鳳慈善關懷協會」攜手「少洋的雲端書房」於5/2及5/4推出魏德聖導演製作《BIG～讓孩子拯救世界》生命教育公益影片弱勢家庭親子欣賞活動，希望透過影片詮釋的六個癌症病童與家人勇敢抗癌的生命歷程，激發弱勢家庭家長與兒童對未來的希望與生命力，讓生活變得更加堅強起來，勇敢面對一切困境。 《BIG》是導演魏德聖將創作觸角伸展至充滿人文關懷的醫療電影，期望以孩子們天真的視角，訴說一個相互扶持、勇敢抵抗病魔的故事。魏德聖導演得知這次公益包場訊息，排除萬難現身力挺，不僅於現場分享拍片的理念與過程，更親臨現場觀眾加油打氣。魏德聖導演說：「我們每天都會面臨到很多困難的事情、不如意的事情、看起來無法克服的事情，創作這部電影的時候，我一直很希望能將影片中的力量帶給大家，讓大家能夠感受到滿滿的力量，更感受到活著就是最美最好的禮物！」同時魏德聖也期盼《BIG》如同海角七號效應帶動風潮，增加一般大眾對兒癌議題的重視，讓弱勢孩子的議題更受到關注。 社團法人翔鳳慈善關懷協會理事長陳秀鳳表示：「這次與少洋的雲端書房合作推出《BIG》公益影片欣賞活動，主要是影片非常具有生命教育的意義，鼓勵大家要珍惜生命彼此相愛，家庭的溫暖來自父母與身邊的人所帶來的愛，希望透過這個活動為辛苦的身心障礙者家庭與弱勢孩童的家庭有所幫助，激發他們的生命力與鬥志，勇敢面對未來的一切挑戰！自主統籌包場《ＢＩＧ》近30場，合計共號召超過3000位觀眾進戲院觀影ＢIＧ的姚少洋，一肩扛起公益放映募款，他表示：「包場的初衷是爲了愛的傳遞，BIG這部電影對我來說是一部很棒用來傳遞愛的媒介！我認為身邊只要多一個有愛的人對這社會就是一個很大的正向幫助！BIG讓我擁有很大的力量可以不畏懼的去執行這項志業。」 5月2日的觀影者為身心障礙者，其中包括智能障礙、自閉症、腦麻、唐氏症、多重障礙等等都有，這些孩子普遍心智年齡在12歲以下，照顧者非常辛苦，很難有機會走進電影院欣賞電影。協辦此次活動的心路基金會高雄高雄分會主任周耕妃、高雄市腦麻服務協會創會理事長王岡鳳、高雄市身心障礙團體總會理事長黃國良等均一致感謝主辦單位的安排與邀請，同時表示：謝謝魏徳聖導演拍出這麼好看有意義的好電影，相信會為這些弱勢族群家庭帶來許多正面的能量。

說也神奇，這兩個多月歷經如此強烈的治療下，她不需要靜脈營養、不用止痛嗎啡，連一種治療性抗生素都沒使用過。除了保肝、預防肺炎的少許藥物，及輸血、打白血球生成素等，這些殲滅療程難以避免的措施外，她比多數一般化療的病人還好照顧！大家公認，她創造了和信病房的一頁傳奇！ 文/陳榮隆（小兒血液腫瘤科醫師） 診斷出IIIB期卵巢惡性瘤，無憂無慮的青春年華變調 2019年仲夏的五月，這位26歲的活潑少女來看我初診，厚厚的一疊影印病歷，訴說著兩年來的滄桑抗癌經驗，原來兩年前也是同樣的仲夏，她在腹痛越來越頻繁劇烈後，自己摸到肚子腫塊。前就診醫院的權威婦科醫師幫她做了完整處理後，確定是IIIB期的卵巢惡性瘤！而病理診斷是罕見的、僅占所有卵巢癌約5%的惡性生殖細胞癌，混合著畸胎瘤 (teratoma) 與難纏的卵黃囊腫瘤 (yolk sac tumor)。 從那時起，無憂無慮的青春年華開始變調，她接受專業卻辛苦的療程，共經歷了兩次大手術、三種化療組合 (17次循環療程)、外加一次放射線治療，無奈卵黃囊腫瘤 (yolk sac tumor) 一次又一次的復發。但，這一切並沒有擊潰她的抗癌意志。門診在父母陪同下初見時，仍是神采奕奕，談論起這兩年的病情療程，有著不輸專業的鉅細靡遺，甚至，最近才因中央導管感染，打了多種抗生素、抗黴菌藥物，接受了導管被拔除又重置的手術，趁空檔還收集幹細胞……，我評估整個療程應該繁瑣而沉重，但這勇敢的女孩，問起來似乎船過水無痕！ 本院三重連續移植術曾解救了多位難治或復發的惡性生殖細胞瘤 我跟她解釋，針對惡性生殖細胞瘤，自從醫界引進含白金的化學治療後，已大大提高此癌的治癒率，這成就還被美國臨床癌症學會推崇為近五十年癌症治療的重大突破之一。但對於像她這樣少數難治或復發的惡性生殖細胞瘤，則預後不佳，幸好我們自2013年起採用紐約Memorial Sloan-Kettering Cancer Center的含高劑量第二代白金carboplatin轟炸合併三重連續移植術後，已經解救了多位這類病人。 但我提醒她，她雖將是本院第七位惡性生殖細胞瘤接受這三重連續移植術療程的病人，卻是第一位自卵巢源發的生殖細胞瘤接受此療程的，而且她已用過了很多標準劑量的第一代及第三代白金 (cisplatin & oxaliplatin)，這些不利因素都會影響到成效。另外，這療程很辛苦，之前百分百都會發生粘膜炎，依程度輕重，有的嚴重腹瀉、需要靜脈營養，有的疼痛難忍、需依靠止痛嗎啡，甚至併發感染敗血症、須以多種抗生素治療。其他難以預測的移植相關毒性不勝枚舉，我照本宣科的說了一堆，並告訴她移植相關毒性死亡率約5%。 跟家人商討後開始和信醫院版三重連續移植術的「勇敢傳說」 在這之後沒幾天，收到她傳來的簡訊，說她跟家人與前醫院討論後，決定轉來和信醫院接受三重連續移植術療程。而簡訊附帶一幅Q版雙犬卡通圖非常吸引我，一隻可愛模樣、一隻是超人裝扮，我深感責任重大！ 六月中，她短期住院接受小化療，並完備移植前相關準備作業，我才得知父親是身體力行的崇尚自然主義者，要求她移植前，先訪臺東山林吸收精氣。對於這些要求，雖然她會與父親小爭執一些，倒也孝順的服從父親的意見。言談舉手投足，我聯想到一部由皮克斯動畫製作的3D電腦動畫電影Brave《勇敢傳說》。她像極電影裡面那外向而勇敢的公主，初期跟親人有不同意見，最後卻靠著勇氣與親人無私的愛，克服所有難關。只不過橘紅色蓬鬆捲髮的女主角，換成用頭巾包住頭部，卻不掩炯炯有神雙眼的勇敢少女。她給我們看生病前一頭長長秀髮的俏模樣，我安慰她，移植後頭髮會長回原來的樣子。 兩個多月的勇敢抗癌創造了和信病房的一頁傳奇 我叮嚀她去臺東這段時間，避免感染及小心受傷的風險，她平安順利回來了。七月初，她住進移植病房，接受連三循環含carboplatin的骨髓殲滅性高劑量化療，接著輸回她之前已凍存夠三次使用的自體周邊血幹細胞，她秉持自然養生精神，調理自己的生活作息，聽取護理師、營養師建議，慎選食材保持營養均衡，每天維持運動習慣、有時還跳舞，甚至為了鼓舞自己，在抗癌緊鑼密鼓百般忙碌下，還申請抗癌勇士選拔！ 說也神奇，這兩個多月歷經如此強烈的治療下，她不需要靜脈營養、不用止痛嗎啡，連一種治療性抗生素都沒使用過。除了保肝、預防肺炎的少許藥物，及輸血、打白血球生成素等，這些殲滅療程難以避免的措施外，她比多數一般化療的病人還好照顧！大家公認，她創造了和信病房的一頁傳奇！ 讓美麗的勇敢傳說持續不斷、歷久不歇！ 她準備出院了，護理長主動的要為她在病房辦重生慶生會，營養師、社工師還特別聯繫五星主廚為她做了營養、清淡又美味兼顧的蛋糕，在狹小的病房討論室裡，歡樂的氣氛瀰漫空中！ 《勇敢傳說》故事最後魔咒解除，公主與全家恢復和樂生活；而抗癌生涯的現實裡，辛苦的治療雖然告一段落了，可是，故事卻還沒落幕。接下來，一連串的檢查等著她，我期盼腫瘤從此消失不見，希望家族崇尚的自然養生法，能有效發揮免疫促進的抗癌功能。祈禱多年後，她留著俏麗長髮回診，健健康康像極那會射箭拉弓的勇敢公主，滄桑已無影無蹤，只留下這美麗的「勇敢傳說」，成為持續不斷、歷久不歇的雋永傳奇！

雖然早期主要在兒童病人發現，而且很罕見，現在知道NMC發病從新生兒到老年任何年齡的人群都有，而且NMC的診斷每年都在增加，似乎是藉由診斷技術的進步，發現這腫瘤並不像原先以為那麼罕見。 文 / 陳榮隆醫師(和信醫院小兒腫瘤內科) NMC從兒童病人開始被認識 兒童病人是最早讓醫師認識堅果癌 (NUT midline carcinoma, NMC) 這種特殊癌症的，早在1990年代初期，小兒血液腫瘤專家就陸續零星報告，有一種非常惡性致命的兒童腫瘤，染色體檢查發現癌細胞有t(15; 19) 的轉位變化 (Am J Pediatr Hematol/Oncol 1991; 13: 459; Ca Res...

我們團隊已就定位，中央研究院陳律佑老師把關重症基因庫，葉平萍博士主持特異性免疫細胞製備平台，方麗華藥師建構藥物動力平台，我則著力於重症病人的問題綜合處置。這期間與我們有合作的包括慈濟骨髓幹細胞中心楊醫師、台北病理中心顧醫師、及高雄醫學大學Kuma博士及許多歐美醫學中心的專家學者等，希望在台灣重症兒童協會及各位賢達的幫助下，我們能踏出穩定的步伐，對重症兒童有所貢獻！ 文 / 陳榮隆醫師 (和信醫院小兒腫瘤科醫師) 更快速的診斷、更精準的治療、更有效的預防 和信醫院一直努力於為重症病人建構高品質的細胞暨藥物治療平台，現在有了最高學術殿堂中央研究院的幫忙，真是這些重症病人之福。我以2014年這個案為例，他轉來和信醫院時的診斷是重度再生不良性貧血，但是我們看到他的指甲異常、舌頭有白斑、皮膚有黑色素沉澱，連帶想到這病人應該帶有先天基因變異，於是尋求中研院陳律佑老師的協助，他很快幫忙找到端粒體相關的變異基因，我們也因而修正較為精準的細胞暨藥物療程，果然病人的骨髓造血很快恢復，初期也沒有文獻報告的一些嚴重併發症，然而四年後，他還是因為血管老化的併發症過世，我們認為還有進步的空間，也從此開啟了和信醫院與中研院的團隊合作！ 來自台灣重症兒童協會的邀請 當台灣重症兒童協會邀請我主持一個可以幫忙提升這些重症病人治療成績的計畫時，我們立即想到強化這逐漸成形的三個平台：第一個平台是重症基因庫、第二個平台是建構特異性免疫細胞治療、第三個則是建構藥物治療精準化平台。我們認為這三件事做好，可以讓重症治療較精準、少併發症; 並讓重症有較快速的診斷; 甚至做到較多的預防、免去重症。 這些年我們也接觸到世界最先進的臨床團隊及研究團隊，學習到很多先進的技術，其中我們最想要臨摹建立的是免疫細胞治療及藥物動力學導向的精準醫療部分! 這幾年，結合學術與醫療的三平台建構團隊已逐步成形，我們依此，提升了治療重症病人的能力，像這兩位勇敢的罕病罕癌鬥士，我們不但幫忙他們除去重症的威脅，減少了治療併發症，也恢復了健康！ 一、成立重症基因庫 關於 ，每一位參與的重症病人我們大約建立了十幾萬筆的基因外子序列，接著以先進的資訊工程技術加以整理、列表、儲存、並比對持續在更新的最完整的變異基因庫，當找到對病人有用的變異基因時，即時提供臨床使用參考。 二、特異性免疫細胞製備，為細胞銀行暖身 而第二平台是最困難的，但近年來CAR T的成功鼓舞著這方向的應用，我們初步的規劃是以混合胜肽刺激法來建立這些特異性免疫細胞，這胜肽的選擇可以視臨床需要針對感染或針對癌抗原的特異性等等，並希望朝細胞銀行的方向走，讓重症病人在需要的時候，不用等候繁瑣的製備程序就可以用的到！ 三、精準藥物治療規劃，提高移植成功率 第三平台是，這部分倚賴質譜儀技術及群體藥物動力學技術，其實我們已經接近常規以此來幫助重症病人，讓細胞移植前制約藥物的療程精準規劃，這樣個人化的藥物規劃已經明顯提高移植成功率，減少藥物毒性如感染及器官傷害等，更降低疾病復發的機率！ 以噬血症為例 這裡我以噬血症為例說明預期計畫這三個平台的應用，噬血症是當重症病人因疾病及治療免疫耗弱時，壓垮他的最後一根稻草。噬血症很多是由病毒感染誘發，造成免疫失控，T細胞與組織球間的惡性循環互相激化，遂引發致命的細胞素風暴，這會造成持續發燒、肝脾腫大、血球數目偏低、凝血功能異常、血管內皮細胞異常致胸水腹水蓄積、甚至多重器官衰竭死亡。我們的重症基因庫可以找出病人攜帶噬血症失控基因的風險，並依此擬定追蹤計畫，預防病毒感染發生噬血症; 而病毒特異性免疫細胞可以在病毒感染早期平息風暴的進展，甚至很多異體移植後預防性使用，報告防堵病毒活化率幾乎達100%，且無明顯毒性; 一旦細胞素風暴已成形，靠精準的藥物/細胞療程也還有挽回的機會！ 以復發型血癌異體造血幹細胞移植為例 若以復發型血癌的異體造血幹細胞移植為實例，將制約療程改以第三平台所謂的精準藥物動力監測，應該可以提高移植成功率、減少毒性、減少復發。而第二平台，針對多重感染的特異性免疫細胞的製備，最近的報告應用於移植後預防感染的成效也很好，可以減少很多繁瑣、昂貴、高毒性的藥物。而第一平台重症基因庫涵蓋致癌基因，也可從癌症預防及精準標靶藥物的使用切入！ 凝聚眾人之力，穩步邁進 我們團隊已就定位，中央研究院陳律佑老師把關重症基因庫，葉平萍博士主持特異性免疫細胞製備平台，方麗華藥師建構藥物動力平台，我則著力於重症病人的問題綜合處置。這期間與我們有合作的包括慈濟骨髓幹細胞中心楊醫師、台北病理中心顧醫師、及高雄醫學大學Kuma博士及許多歐美醫學中心的專家學者等，希望在台灣重症兒童協會及各位賢達的幫助下，我們能踏出穩定的步伐，對重症兒童有所貢獻！