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末期癌症的臨床倫理:不是「能不能治」,而是治療能否讓病人活得更好

末期癌症的臨床倫理:不是「能不能治」,而是治療能否讓病人活得更好 圖文: 蔡篤堅     現代醫療最困難的問題,往往不是「有沒有治療方法」,而是「有方法之後,到底應不應該使用」。這個問題在末期癌症尤其尖銳,一位癌症末期患者突然發燒、肺炎、呼吸困難、低血壓、腎功能惡化或腸阻塞。從一般急重症醫學的角度看,其中不少狀況可能具有一定程度的「可逆性」:感染可以使用抗生素,低血壓可以補充輸液甚至使用升壓劑,呼吸衰竭可以插管,腎衰竭可以洗腎,腸阻塞有時可以手術。問題是:疾病可以治療,不等於治療一定對這個病人有益。這正是末期醫療最重要、也最容易被忽略的臨床倫理界線。 一、從「疾病是否可逆」轉向「病人的生活是否可恢復」     傳統急性醫療有一個非常合理的基本邏輯:當一個原本健康、具有良好功能的人突然罹患肺炎、敗血症或急性腎衰竭,只要疾病具有合理的可逆性,就應積極治療。因為一旦克服急性疾病,患者有相當機會回到原來的生活。但是,同樣的肺炎發生在已經進入生命末期、癌症廣泛轉移、身體功能持續下降的患者身上,倫理判斷便不能完全相同。     此時真正需要評估的,不只是「肺炎能不能治好?」而應該進一步問:「肺炎即使治好了,病人可以回到什麼樣的生活?」這兩個問題看似接近,其實代表兩種完全不同的醫療哲學。前者以疾病為中心(disease-centered),衡量的是感染控制率、血氧、血壓、腎功能、影像與實驗室數據;後者則是以人為中心(person-centered),衡量的是疼痛、呼吸困難、清醒程度、活動能力、進食能力、與家人溝通的能力、能否回家,以及剩餘生命是否仍具有患者本人所認可的品質與意義。歐洲腫瘤醫學學會(European Society for Medical Oncology,ESMO, ESMO)的末期癌症臨床指引其實非常清楚:當病人進入生命末期,醫療目標應轉向舒適、生活品質與面對死亡的整體照護,並避免與病人整體利益不成比例的介入。因此,末期癌症的臨床倫理不應只是問:能治療嗎(Can we treat it?)而應該問:治療能幫忙活得更好嗎?(Will treating it help this person live better?)這是一個根本性的典範轉換。 二、「可逆」本身並不足以構成積極治療的倫理理由 臨床上很容易出現一種思考捷徑:「這不是癌症本身,是感染,所以應該治。」「這次只是肺炎,是可逆的。」「血壓掉下來而已,先進ICU再說。」「先插管,把這一關救過來。」這些判斷對一般急症患者可能完全合理,但是對生命末期患者而言,「急性疾病可逆」只是決策的一項條件,而不是充分條件。真正需要同時考慮的至少包括:急性疾病本身的可逆程度、癌症的不可逆程度、患者原來的身體功能、治療負擔、恢復所需時間、患者剩餘生命時間,以及最重要的―即使治療成功,患者能否回到他自己認為可以接受的生活狀態。 因此,一個介入可能在生理學上成功,在臨床上卻失敗。肺炎好了,但是病人再也離不開呼吸器;感染控制住了,但是患者長期處於譫妄;腎功能數字改善了,但是病人必須反覆接受透析與住院;手術成功了,但是剩餘生命大部分在加護病房度過。這些都提醒我們:醫療的終點不是把異常數字變正常,而是使治療對這個具體的人產生值得承受其代價的利益。這也是比例原則(proportionality)在末期醫療中的核心。美國醫學會(American Medical Association, AMA)醫療倫理規範指出,醫療介入應建立在科學根據、可能利益與風險,以及病人的照護目標之上;如果某項介入無法合理期待達成已經共同設定的治療目標,醫師並沒有倫理義務提供。 三、末期醫療的證據門檻應該更高,而不是更低 這裡還有一個很重要、甚至看似反直覺的倫理原則:病人越脆弱,對不確定療效的醫療介入反而應該越謹慎。一般急性病人具有較大的生理儲備,即使治療無效,可能仍有時間與體力承受副作用。但是末期癌症患者剩餘的生命時間、體力與清醒時間都極其珍貴。一次住院、一次侵入性檢查、一次嚴重副作用,都可能消耗他剩餘生命相當大的比例。因此,如果一個治療從開始時便無法合理確定:它有多大的成功機會?成功需要多久?成功後能恢復到什麼程度?治療本身會造成多少痛苦?失敗後還剩下多少時間?那麼倫理上的預設值就不應該是「先積極治療看看」,而應該是:先保守、先減輕痛苦、先維持功能,除非我們有合理理由相信積極介入可以帶來患者本人認可的淨利益。 這不是消極醫療,而是對生命末期有限時間的尊重。美國國家癌症研究所(National Cancer Institute, NCI)也指出,末期癌症患者與醫療團隊面對的治療決策會深刻影響生活品質,因此醫療人員有責任與病人及家屬討論繼續疾病導向治療可能造成的傷害,以及症狀控制與安寧療護可能帶來的利益。 四、但是「保守」絕不等於「不治療」 這一點尤其需要說清楚,安寧緩和醫療不是放棄醫療,更不是等待死亡。恰恰相反,它要求醫療團隊更加積極地治療真正影響病人生活品質的問題。疼痛要積極控制,喘要積極處理,噁心、嘔吐、便秘、焦慮、失眠、譫妄、壓瘡、口腔不適,都應處理。如果輸血可以讓病人恢復精神、減少呼吸困難,並完成他想做的事情,可以考慮輸血。如果適度輸液可以改善脫水造成的不舒服,可以使用。如果感染治療可以明顯降低痛苦,而且治療負擔很小,可以考慮抗感染治療。如果某個簡單的外科或介入性處置,可以解除腸阻塞、尿路阻塞、膽道阻塞或其他造成重大痛苦的問題,也不應因為「已經是癌症末期」就一概拒絕。所以真正的倫理原則不是:治療/不治療。而是:什麼治療,為了什麼目的,在什麼條件下,值得這位病人承受?這也正是「比例性治療」(proportionate treatment)的精神。 五、急性可逆疾病可以治療,但最好採取「有條件、限時的治療嘗試」 當療效具有合理可能性、但不能確定時,臨床倫理其實還有一條介於「全力治療」與「完全不治療」之間的重要道路:限時治療嘗試(time-limited trial)。例如,一位末期癌症患者發生肺炎,醫療團隊與患者及家屬可以共同約定:我們使用抗生素與適當氧氣支持48至72小時。目的不是「一定要把所有數據救回來」,而是觀察病人的呼吸困難是否改善、意識是否恢復、能否進食、能否與家人互動,以及是否有機會回到原先可接受的生活狀態。如果達到事先約定的目標,繼續治療。如果沒有達到,就不再無限升級成插管、呼吸器、升壓劑、洗腎與心肺復甦,而轉回以舒適與生活品質為核心的照護。AMA的末期醫療倫理規範明確支持這種作法:在結果不確定時,可以事先約定一段治療期間,之後依是否達成共同設定的臨床目標決定繼續或撤除介入。這是非常重要的倫理工具,因為它把「再試看看」從沒有終點的醫療慣性,轉化成有目的、有期限、有停止條件的共同決策。 六、最重要的療效指標,應從「疾病反應」提升為「病人獲益」 這也可以重新定義末期癌症所謂的「療效」。傳統腫瘤醫療重視:腫瘤縮小多少?影像是否改善?腫瘤指標是否下降?無惡化存活期延長多久?這些當然重要。但是當疾病逐漸進入末期,更重要的結果應包括:病人是否比較不痛?是否比較不喘?是否還能走路?是否能夠自己吃飯?是否保持清醒?是否可以回家?是否還能與重要的人交談?是否有時間完成未竟之事?是否可以維持尊嚴與自主?美國臨床腫瘤醫學會(American Society of Clinical Oncology, ASCO) 2024年的癌症緩和醫療指引已經將生活品質、身心症狀、功能狀態、患者與家屬溝通、疾病與預後理解、治療目標以及醫療決策列為核心內容,並主張晚期癌症應及早將專業緩和醫療與抗癌治療整合,而不是等到所有治療失敗後才轉介。所以真正應該追求的,不只是癌細胞反應(tumor response),而是患者利益(patient benefit)。 七、DNR不是最後一天才拿出來簽的一張紙 這也是末期癌症治療指引中特別需要強調的一環。當治療效果開始不如預期,便應進一步完成預立醫療照護諮商(Advance Care Planning, ACP)、確認醫療委任代理人,並討論DNR及未來可能面臨的插管、呼吸器、洗腎、加護病房與人工營養等問題。這些討論不應等到病人已經休克、昏迷或呼吸衰竭時才開始。因為到了那個時候,醫療決策往往已經從「病人的選擇」,變成「家屬在巨大壓力下替病人猜」。 臺灣《病人自主權利法》的重要精神,正是透過ACP與預立醫療決定,使患者在仍具有意思能力時,表達自己的價值、治療偏好與善終意願。因此ACP真正討論的並不只是「要不要插管」,更重要的是:「什麼樣的生命,是我願意接受的生命?」 八、重新理解末期癌症治療指引 由此來看末期癌症治療,其實可以整理成三條彼此交織的軸線。第一條是治療軸線:恢復基本體力與功能、依據可靠檢驗與標準治療尋找具有實證基礎的治療機會,必要時使用標靶、免疫、放療、化療、手術或其他適切治療。但是任何基因檢測、標靶、細胞或免疫治療,都不應因為病人「已經沒有其他方法」而自動降低實證門檻。越接近生命末期,越應清楚說明證據強度、成功機率、時間至獲益、毒性、費用以及機會成本;實驗性或證據不足的治療尤其如此。第二條是生活品質軸線:從治療開始的第一天,而不是最後一天,就同步處理疼痛、營養、睡眠、活動、情緒、家庭關係與社會支持,儘可能減少化療、放療與其他治療造成的副作用。第三條則是慎終軸線:家庭溝通、ACP、醫療委任代理人、不施行心肺復甦術(DNR)、安寧緩和照護與死亡準備,都不應被理解為「治療失敗之後才開始的程序」,而應隨疾病進程逐步建立。 如此,抗癌治療與安寧療護就不再是兩條互相排斥的道路,而是同一條照護道路上比例不斷改變的兩個部分。早期可以是:治療癌症為主,緩和醫療同步。疾病進展後逐漸變成:延緩疾病與維持生活品質並重。最後則可能轉為:生活品質為主,疾病控制只有在確實可能帶來病人獲益時才進行。這才是真正連續性的癌症照護。 九、末期患者與一般急性病患最大的差異:不確定時,倫理預設值不同 這可能是整套原則最重要的一句話。對一位原本健康的急性病患,如果療效尚不確定,而治療具有合理成功機會,我們通常傾向:積極治療,除非證明無效。但是對已進入生命末期、功能明顯下降的癌症患者,倫理上的思考應有所不同:當積極治療是否能帶來患者真正獲益本身高度不確定,而治療負擔又很高時,應優先採取較低負擔、可逆、舒適導向的方案;除非有充分理由相信升級治療能恢復患者可接受的生活。 這並不是因為末期病人的生命比較沒有價值;恰恰相反,正因為剩下的生命極其珍貴,所以我們更沒有權利輕易用沒有明確淨利益的醫療去消耗它。一天對健康人可能只是一日,對生命只剩幾週的人,一天可能就是剩餘生命的百分之幾。住院七天、加護病房十天、一次嚴重化療副作用,對這個人的生命意義,與對一位四十歲健康急性病患完全不同。所以我們衡量的不能只有「能不能延長生命」,還要衡量:為了延長這些時間,病人付出了多少生命? 十、好的安寧醫療不是「什麼都不做」,而是「不做沒有意義的事」 因此,末期癌症醫療最成熟的境界,既不是「戰到最後一刻」,也不是「既然末期就什麼都不要做」。真正好的醫療,是知道何時該積極,也知道何時不應積極。可以逆轉、低負擔,而且能讓病人重新獲得生活品質的治療,我們應該做。效果不確定,但仍有合理希望的治療,可以在充分溝通後進行有明確目標與停止條件的限時嘗試。 高度侵入、痛苦明顯,而成功後也難以恢復患者所珍惜生活的治療,就應非常慎重。至於沒有合理科學證據支持,或即使產生生理效果也無法讓患者得到實質利益的介入,更不應僅僅因為「還有一個方法沒試過」而使用。NCI提醒,末期癌症進入加護病房(ICU)後,患者與家屬往往必須面對可能延長生命、卻同時損害生活品質的積極治療選擇。而AMA更明確指出,停止一項已經無法達成患者照護目標或期待生活品質的治療,在倫理上是可以成立的;不開始與開始後停止,在倫理上並不存在本質差異。這也讓我們重新理解「善終」,善終不是死亡前幾個小時才開始的工作。它是從知道生命有限的那一天開始,逐漸學習如何把醫療重新放回生命之中。 結語:由治病、療癒,到慎終與善終 醫療科技愈進步,我們愈容易產生一種錯覺:只要還有一項技術可以使用,就代表我們還有一件事情應該做。其實並不是如此;真正成熟的醫療倫理,必須懂得區分:可以做的事、值得做的事,以及對這個病人應該做的事,末期癌症照護尤其如此。我們仍然治療感染、控制疼痛、解除阻塞;在適當情況下仍然可以手術、放療、化療、標靶或免疫治療。我們並沒有因為患者走向生命末期而放棄醫療。但是所有治療都必須接受一個更高層次的檢驗:它能不能幫助這個人,活得更像他自己?如果答案明確是肯定的,我們就治療。如果答案尚不確定,但仍有合理可能,可以設定目標、期限與退出機制,進行有限度的治療嘗試。如果答案很可能是否定的,而治療只會增加痛苦、延長依賴或消耗患者所剩不多的清醒生命,那麼克制本身,就是一種醫療。 因此,「末期癌症治療指引」最高的原則,不應只是延長生命,也不應只是追求某一次治療的療效,而是:以病人為中心,以生活品質為目標,以科學證據為基礎,以比例原則決定醫療強度,以家庭與親友相互扶持作為照護網絡;能治療時不輕易放棄,療效不確定時不輕率冒進,治療不能再帶來病人真正利益時,也有能力停止。從治病走向療癒,從療癒走向慎終,再由慎終導引善終。醫療真正要守護的,從來不只是生命的長度,而是人在有限生命中仍然能夠保有的自主、尊嚴、關係、生活品質與意義。 本文作者:蔡篤堅

沃亞科技愛心傳遞溫暖 高雄榮總共創永續醫療

記者鍾和風/高雄報導 高雄榮總於115年9月17日舉辦醫療巡迴車贈車典禮。沃亞科技股份有限公司郭一男總經理秉持「取之社會、用之社會」的理念,認為企業除了追求永續經營,更應積極善盡企業社會責任,持續投入公益,回饋社會,慷慨捐贈兩輛純電動車,透過高雄榮總將醫療巡迴車服務深入社區、山地、偏鄉,服務更多需要照顧的民眾,這份心意讓人十分感動。 純電動車行駛過程「零廢氣、零碳排放」,不僅顯著降低社區噪音與空氣污染,提供醫護團隊與病患更寧靜快適的乘坐體驗,更將本院推動ESG綠能環保的精神實踐於醫療服務之中。 郭總經理以愛心行善的具體行動,為社會注入正向力量,這樣的善心義舉,讓人由衷敬佩,不僅展現出對社會的溫暖關懷與回饋精神,也成為激勵高雄榮總持續服務社區、照顧偏鄉弱勢的最佳典範。 高雄榮總誠摯感謝沃亞科技股份有限公司的慷慨捐贈,這份善心將使更多人受惠,持續傳遞社會溫暖與正能量。高雄榮總自創立以來,始終秉持著「高質服務、雄心創新、榮耀生命、總歸愛心」的核心價值,期望民眾均能接受優質可近性的醫療服務。

2026年病人安全週開跑 高醫響應「醫病攜手・安全共守」打造慢性病全程安全照護網

記者鍾和風/高雄報導 根據衛生福利部統計,慢性疾病每年奪走國人逾六萬條性命,已成為國民健康的最大敵,為響應世界衛生組織(WHO)每年 9月17日的「世界病人安全日」,以及衛生福利部、財團法人醫院評鑑暨醫療品質策進會推動之「115年病人安全週」,高雄醫學大學附設中和紀念醫院(以下簡稱高醫)今(17)日由醫院首長率領醫療團隊與民眾共同宣誓,正式啟動「2026年病人安全週」。今年以「醫病攜手・安全共守」為主軸,呼籲慢性病照護不只是醫療團隊的職責,更需要病人與家屬全程主動參與,從預防、診斷、治療到長期自我管理,共同築起堅實的安全防線。 2026年世界病人安全日以「非傳染性疾病安全照護」(Safe care for noncommunicable diseases)為核心,倡導口號「Safe care for life!」(共守一生照護安全)。高血壓、糖尿病、心血管疾病等慢性病人需長期追蹤,常橫跨不同科別就醫,使得「用藥資訊整合」、「跨科照護銜接」與「醫病溝通」格外關鍵。高醫強調,安全照護必須從診間延伸至家庭與社區,將病人及家屬視為照護團隊中不可或缺的合作夥伴。 高醫林宗憲副院長指出,病人安全是醫院的核心基石,更是醫療團隊、病人與家屬共同完成的合作歷程。首長宣誓代表全院對安全文化的承諾,團隊除提供清楚、連續且一致的醫療資訊,更致力營造讓病人安心提問的就醫環境,讓病人端能落實「主動說、主動問、主動查」。當醫護人員的每一次身分核對、用藥疑慮與治療決策都能被確認與充分討論,醫療風險及早被看見,有效避免潛在傷害。 為了將病安觀念融入民眾就醫日常,高醫特別宣導三項「安全共守」核心行動:1.清楚核對身分:面對醫療人員核對時,主動說出姓名與出生年月日,確保辨識無誤。2.主動詢問用藥:看診時提供完整用藥清單與過敏史;面對療程或藥物疑慮,勇敢向醫師提問。3.善用健康存摺:透過手機「健康存摺APP」自主查詢就醫紀錄與雲端用藥,共同掌握健康數據。 高醫藥學部顏秋蘭主任則透過「用藥有五『不』,安全攏總Good」宣導短片,提醒慢性病友與高齡長輩恪遵「不聽誇大廣告、不信神奇宣稱、不買來路不明、不吃他人贈送、不推薦給他人」等五不原則。顏主任提醒,每位病人體質與疾病狀態各異,「適合別人的藥不一定適合自己」,養成「有疑慮就問專業」的習慣,才是維護用藥安全的上策。此外,適逢中秋節前夕,她也特別提醒,正在服用特定降血脂藥(statin類)、降血壓藥或抗心律不整藥的民眾,應留意柚子及葡萄柚可能與藥物產生交互作用;食用前可先查看藥袋警語,如有疑問應諮詢醫師或藥師,以確保用藥安全。 為讓「病人安全」觀念更生動易懂,高醫自17 日起至 30 日止,於啟川大樓一樓大廳舉辦「健康大秘寶」互動闖關與有獎徵答活動。現場結合醫病共享決策、用藥安全、病人辨識及醫療設備安全等生活化情境設計關卡,引導民眾在遇到看不懂或聽不清楚時主動發問,鼓勵大家把實用的病安守則帶回家庭日常。 高醫強調,慢性病管理是一場長期馬拉松,醫療團隊以專業守護,病人與家屬以參與回應。「醫病攜手・安全共守」深植於每一次就診與服藥細節中,才能讓安全與健康相伴一生。

有你真好 —《鏟子超人》 林聲人文攝影展圓滿開幕

  有你真好—— 2026-0913《鏟子超人》愛,所以我彎下腰,林聲人文攝影展的開幕,非常圓滿順利,感謝,非常的感謝! 這一天,蒞臨現場的貴賓與朋友,遠遠超乎我們館長李泊言帶領的團隊及有影洄藝場的夥伴所想所求,安慰了十天來積極佈展的辛勞。 上天也格外賞臉,送來藍天白雲;會場座無虛席,這不只是一場攝影展的開幕,更是大家共同為鏟子超人、受災戶與所有受難者,留下的一頁歷史見證。 活動首先由馮君藍牧師帶領禱告,追思因救災而辭世的挖土機超人林鴻森先生,也為受災戶、受難者及災後重建獻上祝福。 那一刻,我們不分身分、不問立場;只為生命低頭,也為愛抬頭。 蒞臨貴賓: 1. 馮君藍牧師——帶領追思祈禱,記念因救災而辭世的挖土機超人林鴻森先生,並為受災戶及所有受難者禱告 2. 前監察委員 范巽綠女士 3. 教育部司長 武曉霞女士 4. 教育部科員 周士城先生 5. 國立臺灣藝術教育館館長 李泊言先生 6. 花蓮光復鄉受災戶代表「拖鞋阿公」 蘇建昌先生 7. 鏟子超人代表、世界公民記者 佐拉先生 8. 國際扶輪3490地區前總監、光復鄉鏟子超人館發起人 張煥章先生 9. 中國國民黨副主席 李乾龍先生 10. 台北市林姓宗親總會第二十一屆理事長、財團法人少鑫紀念館董事長 林澂河先生 11. 資深攝影家 翁庭華先生 12. 台灣人權文化協會前理事長 李建畿先生——令人感動的是,他特別從台南推著輪椅遠道而來 13. 三芝文化基金會董事長 黃建興先生 14. 國立臺灣藝術大學視覺傳達設計學系副教授蔡政明博士及前任系主任、研究所所長張國治博士 15. 楊英風美術館館長 王維妮女士 16. 畫廊協會副理事長、阿波羅畫廊負責人 張凱廸博士 17. 資深畫家 顏聖哲先生——感謝他從台南遠道而來,並贈送珍貴的「鏟子超人」墨寶 18. 采盟免稅店董事長 古素琴女士 19. 金星基金會董事,北投文物館館長 李莎莉女士 20. 濱和國中前校長 池旭臺先生 21. 復盛科技公司副總經理 林啟明先生 22. 貝里斯國際志工 Fiona女士 23. 蒲添生雕塑紀念館館長 蒲浩志先生 24. 大提琴家、國立臺灣師範大學音樂學系主任暨教授 歐陽伶宜博士 在女高音施綺年、男高音林文俊賢伉儷幽默而溫暖的主持下,歌聲讓會場柔軟了;貴賓們真誠熱烈的分享,也讓現場有感、有聲,更有影。 最令我難忘的,是大家聚精會神地凝視著我所拍攝的鏟子超人、受災戶,以及等待重建的廢墟與荒土。 那一刻,會場安靜了,靈魂甦醒了,影像也活了起來。 一張張臉、一雙雙手、一道道汗水,都在訴說那段不能被遺忘的歷史。 我要深深感謝所有受災戶及鏟子超人提供的紀錄影像,及世界公民記者的佐拉好友,日以繼夜和我共同完成這支10分鐘的歷史性紀錄影片;更感謝願意站在鏡頭前,說出傷痛與盼望的受災戶及鏟子超人。 因為你們的信任,這部紀錄片才能更完整地留下災難的傷痕、救援的力量,以及台灣人最真實的愛。 當天熱情蒞臨的貴賓與朋友實在太多,未能一一唱名,敬請大家從這張珍貴的「大全家福」中尋找自己——找到了,也請大方認領! 也懇請各位朋友轉發展覽訊息,邀請親朋好友,尤其是曾經彎下腰救人的鏟子超人與受災戶前來觀展。 展覽於國立臺灣藝術教育館展出至2027年1月31日。讓我們一起把這段歷史記住,也把這份愛繼續傳出去。 也歡迎大家有空來到臺北市中山北路一段75號「林聲・有影洄藝場」,喝杯咖啡、談影像、品藝術,順便讓忙碌的靈魂,也浪漫一下! 藝有你,真好! 因為我們都願意為愛彎下腰,共同見證這場台灣有愛、有光、有影的歷史時刻。 讓影像是活的, 讓愛產生影響力, 讓台灣更溫柔,也更強大! 光的兒子 林聲 2026年9月15日凌晨

以傾聽生命故事為起點的健康實踐

以傾聽生命故事為起點的健康實踐 圖文: 蔡篤堅 從「治病」之外,重新理解健康 臺灣進入超高齡社會之後,我們很容易把健康問題理解成一組愈來愈龐大的數字:多少高齡人口、多少慢性病、多少失智、需要多少醫師、多少病床、多少長照人力。2026年初,臺灣65歲以上人口已達467萬人,占總人口20.06%;到了今年7月底更已超過477萬人,占20.5%。國發會推估,到2070年,65歲以上人口將占46.5%,接近每兩個人就有一位高齡者。 可是,如果高齡社會的健康政策只有「生病以後找誰治療」,我們恐怕忽略了一個更根本的問題:人在還沒有生病、病後復原、與慢性疾病共存,甚至走向生命最後階段的漫長時間裡,究竟靠什麼維持健康?答案不只是藥物、運動、飲食與醫療,也包括一個看似離醫學很遠、其實與健康極為接近的能力:是否有人願意真正傾聽你的聲音,而你是否也能在訴說中,重新理解自己走過的一生,並賦予它屬於自己的意義。 沒有預設,才有真正的傾聽 口述歷史最重要的,不是「問對問題」,而是暫時不要替別人決定答案。一般訪談往往是有目的的。醫師問病人:「哪裡痛?多久了?有沒有發燒?」研究者問:「你是否同意這項政策?」媒體問:「你對這件事有什麼看法?」這些問題都沒有錯,但問題本身往往已經替對方切割了世界。 長久以來我所嘗試建立的口述歷史方法,恰恰反過來:訪談者先把自己原有的答案放下來。不是沒有知識,而是不要讓知識太快成為框架。「無預設」的訪談不是冷漠,而是在一開始甚至不要假定「我跟你有同樣感受」、不要急著說「我了解你」,更不要要求對方同意我的價值判斷。訪談者應承認,每個人都有根據自己生命經驗所形成的一套內在邏輯,盡可能讓他把情感、事件與意義自己連接起來。因此,一場好的口述歷史訪談,不是問卷,也不是心理治療,更不是審問。它比較像是兩個人共同打開一個空間:我暫時不告訴你應該成為什麼人,你也不必回答我想聽的答案,你可以從自己的地方開始。 疾病只是生命的部分,故事讓我們看見完整的人 人的經驗並不是一發生就自動成為「知識」。外界刺激先形成情緒、感覺與知覺,其中某些經驗累積成情感,經過理解,再逐漸形成知識、自我認同、敘事與故事。這個故事又同時連結一個人的家庭、機構、社會與歷史。 我的口述歷史課程一直用「情感—了解—知識」來描述這個過程,也把研究者定位為知識生產的「催化劑」,而不是替受訪者宣布真理的人。所以,一個老人說:「以前家裡很窮」,表面上只有七個字。再聽下去,也許會出現父親、母親、兄弟姐妹、戰爭、遷徙、飢餓、工作、婚姻、第一次存到錢、第一次買房子,以及他現在為什麼捨不得丟東西。醫學可能把「捨不得丟東西」看成行為問題,家人可能嫌他固執。可是當生命故事展開以後,那個行為突然有了歷史,這就是口述歷史與一般病史詢問最大的差別。症狀問的是:「你出了什麼問題?」沒有預設的口述歷史問的是:「你究竟是怎樣走到今天?」而後一個問題,常常才是理解前一個問題的入口。 從玉里經驗理解真正的「賦能」 「賦能」這個觀念不是坐在書房裡想出來的。早年接觸玉里精神醫療與社區精神復健時,我看到一件很重要的事。過去被認為需要長期收容的慢性重症精神病患,如果只從「缺陷」來看,很容易得到同一個結論:他不能工作、不能獨立、必須有人管理。可是當我們開始聽病人怎麼描述自己的疾病、生活與人際關係,問題就不再只是「他失去了什麼」,而開始問:他還有哪些能力可以發揮? 患者敘事不只是幫助專業人員理解疾病,也使治療開始注意患者的「殘餘功能」,由此設計具有患者自主與賦權意義的處遇。在玉里,穩定下來的病友被支持進入社區工作。醫療人員不是只對社區說「請接納精神病人」,而是透過長期互動,讓商家、居民、病友與家屬彼此理解。結果,整個社區逐漸成為第二層次的「治療性社區」:患者能生活、工作、建立自信,社區也重新理解什麼叫做能力與正常。 更關鍵的是,去機構化若只是把病床關掉,是可能失敗的;真正的去機構化必須讓病人、家屬、社區與支持網絡彼此增能,而核心正是相信當事人仍然具有解決一部分自己問題的能力。我後來愈來愈理解:真正的健康專業,不只是替人解決問題,而是讓他重新相信自己仍然有能力處理生活。這與「最好的醫師是自己」,其實是同一件事情。 從原住民部落學會:健康不能只從外面送進去 上個世紀末,政府投入大量資源改善山地醫療,但資源增加不必然代表彼此理解增加。有時候,一套從都市、醫院與專業角度認為「正確」的方案進入部落,甚至會製造新的衝突。後來屏東基督教醫院與學界合作,把口述歷史帶進部落,不是先告訴部落「你們有什麼健康問題」,而是先理解部落怎麼看自己。 原住民醫師也參與其中,逐漸形成由部落衛生體系與醫院合作、尊重地方文化與自主性的整合式醫療服務模式。口述歷史在此不再只是保存文化,而成為跨越文化藩籬、建立信任及進行社區健康營造的方法。後來甚至讓衛生所人員、社區發展協會幹部自己成為口述歷史訪談者。換句話說,專業者不再只是「衛教別人」,他開始聽。耆老也不只是政策的「服務對象」,他開始成為老師。在金峰鄉等地,部落歷史記憶的重建逐漸與健康生活、文化重建和社區自主連在一起。 其中一個很有意思的例子是飲酒問題。如果外來專業預設「原住民愛喝酒,所以要戒酒」,方案很容易變成道德規訓。但實際深入生活後,有人發現對一些人而言,酒並不是問題的起點,而可能是失落、生活挫折與受傷心靈的一個出口。這並不是為有害飲酒辯護,而是提醒我們:如果只消滅行為,不理解故事,問題常常會換一個形式回來。 當生命敘事成為健康的一部分 「口述歷史」不是一種經醫學核准的治療,不能說做口述歷史就會降血壓、治療癌症或延長壽命。但與它相鄰的「生命回顧」(life review)、「回憶治療」(reminiscence therapy)與敘事醫學研究,已經累積不少值得注意的實證。2023年的一項系統性回顧與統合分析納入32項研究、2,353位老人,發現生命回顧與回憶介入與較好的生活品質及生活滿意度相關。另一項生命回顧的系統性回顧顯示,其對老人憂鬱、無望感與幸福感可能有正向效果,但不同結果的證據強度並不完全一致,仍需更多長期研究。2024年的整合性回顧涵蓋1974至2023年的131篇研究,也認為生命回顧在部分高齡族群中,對生活滿意度、憂鬱症狀、創傷後壓力以及認知退化者具有一定短期效益,但效果可以維持多久仍不確定。 更新研究甚至顯示,在不同形式的回憶介入中,敘事取向對老人憂鬱症狀與生活滿意度的效果值得進一步關注。這些研究不能直接證明「口述歷史有療效」,但至少支持了一件事:整理生命、重新理解自己、把經驗說給另一個人聽,並不是健康之外無關緊要的活動。2025年的敘事醫學系統性回顧,從患者與照顧者角度分析42項研究,也發現敘事醫學對疾病經驗與福祉多有正向影響,同時能讓原本容易被醫療體系忽略的需求與困難被看見。 最珍貴的地方,恰恰在於它不是治療 「沒有預設的口述歷史」最珍貴的地方,恰恰在於它不是治療。因為一旦我們告訴一位老人:「現在我要替你做回憶治療」,關係已經改變了。他成為患者,我成為治療者;我已經預設他有一個需要改善的問題。但如果我只是坐在旁邊問:「你小時候住在哪裡?」「家裡誰最疼你?」「第一次工作是什麼?」「你這一輩子最得意的是什麼?」「有什麼事情,到現在還沒有人真正問過你?」這就完全不一樣。後者把一個「被照顧的人」,重新變成一個有歷史的人。 這對高齡社會尤其重要,因為我們很容易讓老人失去身分。原來是老師,住進機構以後變成「王伯伯305床」;原來養大五個孩子、經營一家公司,失智以後變成「MMSE 18分」;原來走過戰後貧困、戒嚴、經濟起飛、民主化與家庭三代變遷,最後只剩下健保卡上的診斷碼。醫療不只是延續生命,也應看見一個人走過的人生;唯有如此,照顧才能完整。 從「處方」進入「生命」 WHO現在對健康老化的定義,也已經遠遠超過「沒有疾病」。健康老化是維持一個人可以做他所重視事情的「功能能力」,其中包括滿足基本需要、學習與決策、行動、維持關係,以及繼續對社會有所貢獻;而這些能力不只來自身體,也受到家庭、社區、人際關係與整體生活環境影響。 這與口述歷史非常接近。因為一個人要維持功能能力,首先必須還有「我是誰」以及「我為什麼要繼續做這件事」的感覺。醫師可以告訴老人每天走三千步,但他為什麼要走?若訪談之後才知道,他年輕時每天牽太太從市場走回家,太太去世以後便再也不想出門,那麼真正的健康介入也許不是再發一張運動衛教單,而是找一個人陪他重新走那條路,這便從「處方」進入了「生命」。 少子化之後,我們還要面對「關係的營養不良」 WHO在2025年把「社會連結」正式提升到全球公共衛生的重要位置。 最新資料指出,全球約六分之一人口正在經歷孤獨;老人約11.8%感到孤獨,而且約四分之一高齡者處於社會隔離。社會孤立與孤獨不只是情緒問題,還與較差的身心健康、生活品質及死亡風險相關。 這件事情在少子化臺灣尤其嚴重。一個八十五歲老人過去可能有六個子女、二十個親戚住在同一個聚落。未來一個八十五歲老人,很可能只有一個住在外地的孩子。於是健康政策必須開始處理一種新型態的營養不良:關係的營養不良。而口述歷史正可以成為一種低成本、卻高度人性化的「社會連結技術」。 每個社區,都應該有一張說故事的桌子 WHO提出社會連結策略時,也不只談醫療,而特別強調社區團體、支持網絡、友伴關係,以及圖書館、公園、交通等「社會基礎設施」。因此,未來每個社區健康據點,除了量血壓、做運動、共餐,都應該有一張桌子是用來說故事的。每一個社區,都可以成立「生命故事健康站」。 這不需要很大的預算,只需要訓練一些人學會不急著說話。退休醫師、護理師、老師、大學生、社區志工、年輕人,都可以學習基本的開放式口述歷史技巧。不必先準備「十大問題」,從一張老照片、一首歌、一個地名、一件工具、一頓飯開始就好。讓長者談兒時、工作、婚姻、戰爭、遷徙、疾病、失敗、愛情、信仰、技藝與人生最重要的選擇,最後形成照片、錄音、文字、家庭史、社區史與數位生命故事。 口述歷史的成果,是重新連結彼此 重要的甚至未必是完成一本書。真正重要的是過程中:老人重新被需要;青年重新理解老人;家屬開始發現父母不是只有需要照顧;醫護人員知道疾病背後是什麼樣的人;社區則慢慢發現自己並不是一群住在同一個地方的陌生人,而是一個共享記憶的共同體。 過去陽明大學學生進入東華里參與口述與社區健康工作,不只是增加資料蒐集,更讓學生學習如何尊重不同生命經驗、理解土地與歷史,同時促成更多社區資源整合。所以口述歷史的成果,不只是一冊書,而是重新連結彼此。 最好的社區健康營造,是讓每個人重新成為老師 臺灣有一整代非常優秀的退休醫師、護理師與各行各業專業者正在進入社區,如果我們只問他們需要多少長照服務,是巨大的浪費。一個八十歲的外科醫師,不一定還能開刀,但可以告訴年輕醫師四十年來最重要的臨床判斷是怎麼學會的。一個退休助產士可能接過幾千個孩子,她保存的是教科書從未記錄的女性身體知識。一個農夫知道土地四十年的氣候變化;一位家庭主婦知道整個家族如何從貧困走向中產。這些不僅只是「老人回憶」,那是臺灣最龐大的生命知識庫。 我過去的口述歷史方法一直強調:「人人都是哲學家。」一個人的故事不只包含個人經驗,也承載家庭、機構、社會與歷史不同層次的情感與知識;口述歷史做的,是協助受訪者把這些零碎經驗重新形成較完整的故事。而我甚至曾在方法課裡對學生說:一個真正成功的訪談,好像訪談者自己也接受了一次心理治療。因為當你認真理解另一個人的生命為什麼會形成今天的樣子,你也會突然發現,自己以為理所當然的人生,其實同樣獨特。所以口述歷史從來不是單向「關懷老人」,老人也在療癒年輕人。 從照顧服務網絡,走向生命關係網絡 臺灣今年正式啟動長照3.0,政策提出「健康老化、在地老化、安寧善終」,並進一步強調居家、社區、機構、醫療與社福的整合。方向是對的,但如果要真正面對未來三、四十年的臺灣,我認為還必須增加一個層次:從照顧服務網絡,走向生命關係網絡。 未來的社區健康據點,不應只有C據點、日照中心、居家護理與失智服務,還可以有生命故事工作坊、跨世代訪談、退休專業者口述史、疾病經驗分享、照顧者故事、社區共同記憶地圖,以及臨終生命回顧。這些工作成本不高,也不能取代正式醫療與心理治療,但它做的是醫療設備做不到的事情:把一個人重新接回自己的生命,也把一個人重新接回別人。WHO現在說,健康的核心能力之一,就是能建立與維持關係,並持續對社會做出貢獻。從這個角度看,口述歷史其實就是健康老化的一種實踐形式。 當一個人開始說自己的故事 我們這個時代很喜歡分類。AI分類人,醫療分類疾病,政府分類人口,市場分類消費者。分類是有效率的,但人生恰恰是不容易分類的。從二二八家屬、原住民耆老、精神病友、安寧患者、災難現場與一代又一代醫療工作者的故事裡,我慢慢學到同一件事:真正的訪談,往往從放下「我已經了解你」的那一刻開始。 相反的,如果能暫時把預設放下,讓一個人從自己的生命出發,他常常會說出連自己以前都沒有整理過的事情。那個整理的過程未必治癒疾病,卻可能重新形成理解、關係、尊嚴、希望與行動能力;而這些,原本就是健康的一部分。所以,在超高齡與少子化之後的臺灣,我期待口述歷史不再只是歷史學者的工具。它可以是醫學教育,可以是社區營造,可以是家庭教育,可以是代間學習,也可以成為健康促進與善終準備的一部分。 空氣、陽光、水、飲食與運動維持我們的身體;而被傾聽、被理解、被記得,讓一個人感受到生命的意義,也知道自己始終與他人有所連結。一個健康的社區,不單取決於醫療設施的普及,而是當一個人願意傾訴自己的故事時,有人能不帶著預設,給予一場完整的陪伴。 本文作者:蔡篤堅

對自己最大的溫柔,是收回「被他影響」的權利

對自己最大的溫柔,是收回「被他影響」的權利 面對「雙標、愛挑剔、又不給解方」的人,最高級的應對不是當場反擊,而是把你的注意力與情緒資源,重新收回自己身上。 身邊總有一種人: 標準因人而異,對你嚴苛、對自己寬容; 明明講得一嘴好觀點,卻永遠給不出建設性的解方;指手畫腳時理直氣壯,面對問題時轉身就閃。以前遇到這種人,總是氣得想證明自己、或是急著溝通。後來才明白,對自己最大的溫柔,其實是這三件事: 1. 不接球:認清這是「他的議題」,不是你的功課 只指責卻給不出解方,代表他的意見往往只是情緒宣洩或存在感刷取,並非真的想解決問題。聽到時,點點頭說一句「知道了」,讓談話在這裡打住,不把情緒的球接過來。 2. 不出借腦容量:不花時間去理解「雙標」的邏輯 雙標的人邏輯永遠是自以爲是的,試圖理清他的標準只會打亂自己的步調。把原本要拿來生氣、委屈的時間,留給真正珍惜你、能提出建設性建議的人。 3. 不尋求認同:你的價值,不需要由只會挑剔的人來定義 不需要向一個不上場打球的人證明你的球技。你的專業與努力,懂的人自然懂;至於那些只會在場邊吹哨的人,聽聽就好。 划清界線,不是冷漠,而是明白你的心力有多寶貴。把時間留給值得的事,把溫柔留給對的人,包含你自己。

喜憨兒門市現貨持續供應 邀民眾用日常消費支持庇護就業

記者鍾和風/高雄報導 近期庇護工場相關議題受到社會高度關注,也讓更多民眾重新看見心智障礙者的就業需求。喜憨兒基金會表示,今年中秋節期間感受到來自企業、公部門及社會大眾的支持,大宗訂單作業已提前結單;基金會初步統計,今年單筆採購金額10萬元以上的訂單共有110筆,客戶橫跨科技、公部門、醫療生技、製造營建、消費零售及金融等產業,其中鴻海集團及欣巴巴事業各訂購超過百萬元,台積電和艾克爾科技則各訂購超過200萬元。基金會感謝各界以實際採購支持庇護工場,也強調:「每一筆訂單,對庇護員工而言都珍貴而重要。」 公部門及公股事業體的支持也相當踴躍,包括財政部關務署、台電興達發電廠、中油桃園煉油廠、國家災害防救科技中心、國家運動訓練中心、新北市政府新聞局、新北市政府秘書處、三軍總醫院、電信技術中心、中華電信、台灣高鐵、合作金庫及第一銀行等,共有14筆大額訂單,占10萬元以上訂單筆數12.7%。 從產業別來看,科技/半導體/電子資訊產業占31.8%居首;醫療、醫藥及生技產業占10%;營建工程及建材占9.1%。基金會表示,「每一筆訂單都珍貴重要」,感謝大眾、民間企業和公部門願意以實際採購支持庇護工場,更期盼這份認同能夠持續。 隨著中秋節接近,今年大宗訂單因產能及出貨作業安排已提前結單,不過喜憨兒各地庇護商店目前仍有部分中秋禮盒及烘焙商品現貨供應。基金會也特別邀請民眾走進喜憨兒門市,不只選購節慶產品,也能實際認識庇護商店的工作環境,親自體驗憨兒提供的門市服務,用日常消費支持他們穩定工作。 喜憨兒基金會表示,無論外界如何討論庇護工場,最關心的始終是讓庇護員工擁有穩定、長久的工作機會。目前基金會每月必須支付近300位庇護員工薪資,中秋雖是烘焙類庇護工場的重要旺季,但真正支撐庇護就業的,是一年365天持續而穩定的消費。 基金會指出,公益讓消費者認識喜憨兒,品質與市場競爭力則是庇護工場永續經營的關鍵。喜憨兒工場均通過ISO 22000、HACCP等食品安全認證,並持續提升產品品質,希望消費者的選擇不只是支持公益,也是對產品的肯定。 對庇護員工而言,工作不只是一份收入,更是學習、自立與實現自我價值的機會。基金會感謝各界近期的關注與支持,也期待這份力量能延續到日常生活,讓每一次消費都成為支持庇護就業持續發展的力量。

展望會陪伴急難家庭 守住孩子成長與就學日常

記者鍾和風/高雄報導 住在屏東東港、即將升國小五年級的小光(化名),和爸爸、媽媽、妹妹與阿嬤同住。從事雞肉批發的爸爸,去年被診斷出罹患第四期下咽癌,無法繼續工作,媽媽也必須全心照顧住院中的丈夫,家庭收入因而中斷,小光與妹妹的生活與就學頓時受到衝擊。台灣世界展望會屏南二中心社工雅惠了解狀況後緊急開案陪伴,一路支持小光的家庭,也看見一家人在面對人生挑戰時所展現的堅韌。 去年10月,小光爸爸因喉嚨劇痛到耳鼻喉科就醫,檢查後發現腫瘤,緊急轉往高雄醫院治療,陸續經歷切片、氣切、化療及手術等辛苦療程。確診之初,他曾悲觀、擔心、煩惱,但想到身邊的妻子與兩個孩子,他告訴自己「不要怕,要去想家裡每一個人」。因手術治療,目前只能透過氣管吃力發聲的小光爸爸表示:「我沒有把自己當病人!我努力保持樂觀,因為要是我也被恐懼壓倒,家人就更難一起往前走。」即使面對第四期癌症帶來的身體與心理考驗,他仍選擇以正面的生命態度鼓勵妻子與孩子,成為一家人繼續往前走的力量。 小光媽媽同樣難以承受丈夫突如其來的病情,「那時候真的很恐慌、很難過。」然而,看著丈夫即使承受身體上的病痛,仍替自己打氣、安慰身邊的人,讓她慢慢調整心情。如今夫妻倆積極配合後續治療,她也從最初的害怕,逐漸學著以正面的態度與丈夫一起面對疾病與未來。 爸爸生病後,小光也曾因擔心爸爸而難過、生氣,卻沒有因此停下自己的腳步。媽媽忙著照顧爸爸、為家庭奔波,他在學校仍努力學習,曾獲作文比賽、台語朗讀比賽第一名,並獲選為班級模範生;爸媽住院期間,小光會主動照顧讀小一的妹妹,學著像個小大人般把能做的事做好。即使家庭同時面對疾病與經濟壓力,小光和妹妹依然穩定就學,在父母與展望會的陪伴下繼續好好生活、努力長大。 「如果沒有展望會,會對我們的生活產生很大的影響。」小光媽媽說,很謝謝這段時間展望會社工老師一直關心他們一家。丈夫住院期間,她幾乎把所有心力都放在醫院,還好外婆適時協助照顧兩名外孫,讓她專心陪伴丈夫;而展望會社工則在家庭最需要的時候緊急開案,協助申請特殊景況家庭救助金,減輕家庭頓失收入的壓力,同時持續關心兩名孩子的生活與就學。對媽媽來說,這份支持不只是經濟上的幫助,更讓她在最忙亂的時候知道有人關心和陪伴孩子,自己並不是一個人面對。 面對突如其來的疾病與家庭變故,脆弱家庭需要的往往不只是眼前的經濟援助,更需要有人在最慌亂的時候伸出援手,協助家庭穩住生活,也讓孩子不因父母遭遇急難而失去成長的支持。台灣世界展望會持續陪伴國內脆弱兒童及特殊景況家庭,透過專業的社工服務走進家庭、了解需要,在家庭遭遇急難時及時提供支持,陪著父母穩住生活,也守住孩子成長的日常。 邀請社會大眾一起成為脆弱家庭的支持力量,捐款請利用郵政劃撥帳號:01022760,戶名:台灣世界展望會,或洽(08)737-0483 #40,亦可參考相關資訊。

2026「點亮微光 夢想啟航」  南高雄家扶愛心園遊會起跑

記者鍾和風/高雄報導   為幫助弱勢兒少擺脫貧窮限制、勇敢追尋夢想,南高雄家扶中心於昨(8日) 舉行起跑記者會,為11月15日於衛武營辦理,上午10點至下午3點的「點亮微光 夢想啟航」愛心園遊會宣傳,代表著園遊會賣券正式啟動!今年持續相挺的各界好夥伴單位共同出席,有汎武電機工業股份有限公司副總連賽姑、源茂塑膠袋行暨南高雄家扶中心扶幼主委賴曼綺、港都電台副董孫國祥、高雄德播會總幹事黃振郎、紙芝居-紅豆冰哥哥等共襄盛舉。   活動焦點推出今年園遊會大型海報看板,邀請與會來賓帶著自己單位的小燈箱,放置在海報看板上,象徵對南高雄家扶守護孩子們夢想的支持,並希望能拋磚引玉,邀約各界老朋友以及新朋友,在今年的園遊會上,無論是設攤、園遊劵認購園遊劵待售點或是當日參與園遊會等方式相挺,並一起齊呼集「點亮微光 夢想啟航」園遊會正式開跑。   港都電台強力發聲,空中傳愛呼籲全民響應,前年合作獲得社會大眾熱烈迴響,港都電台今年再次與家扶一起合作,將透過空中廣播發揮極致影響力,把愛心傳遞至港都的每一個角落,合作備忘錄簽署,由港都電台副董孫國祥、副總經理翁碧蓮、南高雄家扶中心賴曼綺主委一同,雙方代表共同簽署合作,也正式開啟園遊券預購管道,邀請廣大聽眾與市民朋友有錢出錢、有力出力,共同成為孩子生命中的貴人。   如同高雄港燈塔般陪伴2,000位弱勢兒少,並照亮他們前路。南高雄家扶中心目前服務約1,200戶家庭與2,000位兒少,其中超過七成家庭每月收入不足三萬元,長期處於社會經濟最底層。許多具備體育、藝術或學術天賦的孩子,常因運動裝備磨損無力更換、缺乏數位學習資源或昂貴的培力費用,不得不被迫放棄夢想。南高雄家扶中心表示:「孩子的成長不能等!中心就像高雄港口的燈塔,希望透過這次園遊會籌集『培力專款』,為孩子補足教育資源、急難救助與專長培訓,讓他們不再因為貧窮而停下腳步。」   有賴各界次次熱情響應,期盼今年的約定也不落拍。2年一次的園遊會活動,總有令人感動的攤商、捐款人以及大力支持買園遊券的善心人士,讓家扶中心次次的園遊會,即使次次告急,但都能夠即時有暖流湧進,非常感謝長年相挺的朋友們,然面對家扶的孩子持續的需要,各界朋友確實也漸漸年邁不堪一日活動勞累;但今年除了港都電台外,還是熱情相挺的夥伴單位共同出席活動,為相挺南高雄家扶園遊會發聲。

〈專文〉愛,所以我彎下腰:我與鏟子超人 滿週年的心路歷程

  文/林聲(光的兒子) 2025年9月30日,山貓大隊隊長、咨峯董事長林賜傑開車把我載到光復鄉中正路。 車停了,他把我放下。 我一手拎著相機,一手撐著拐杖。 七十多歲了,別人拿鏟子,我拿相機;別人兩隻腳走路,我還多帶了一支拐杖,也算全副武裝。 一腳踏下去,才知道——路不見了。 滿街都是泥。 一路看過來,我以為自己已經有心理準備;真正站在現場,還是像突然走進一部災難電影。 只是這部電影沒有導演喊卡。 大山哭了 烈日下,一輛又一輛山貓伸出巨爪,抓起黑泥。 抓走一車,又來一車。 我突然想到希臘神話裡的薛西佛斯——石頭推上去,又滾下來,再推一次。 另一頭,一群又一群年輕人拿著鏟子,彎進店家。 在畫面中,偶爾也會出現,半世紀以前我熟悉的畫面:服役軍旅生涯中的急行軍,整個隊伍全副武裝在哨音和指揮官的引領中,浩浩蕩蕩的穿越鄉村的田野;如今不同的是每個人拿著不是刀槍,而是鏟子,穿梭在馬路中進入每一個家庭…. 一鏟,又一鏟。 很像愚公移山。 只是愚公只有一家人,光復鄉卻突然來了千人、萬人。 我站在泥裡,看著眼前這一切,腦海浮出一句話: 是大山哭了嗎? 山的眼淚一口氣衝進村莊, 沖進一個又一個家。 車子、冰箱、床墊、桌椅, 浮出來的, 其實都是昨天的日子。 我按著快門,有時卻按不下去。 因為鏡頭前面不是「題材」, 而是一個孤單的背影, 是一個人,看起來是呆望著被拆毁的家,他久久地站在小小的山丘上,其實是黑泥包裹著被清除的家具財物所堆積,由於經過陽光的曝曬,這樣的畫面呈現在每一條街道的兩邊,構成一座一座的小山丘。 他們到底是誰? 四天裡,我走進中正路、中華路、中山路、東富路、學士街、佛祖街…… 拍下12,000多張照片、25支即時影像。 也走進一個又一個家庭。 聽來聽去,災民說的其實差不多。 謝謝。真的謝謝。 謝謝從全台灣冒出來的鏟子超人、山貓超人,謝謝一車又一車送進來的物資。 可是說完謝謝,眼睛就沉下去了。 其實最多數的鏟子超人來了一天或兩天,第三天恐怕就受不了,幸好每天都有成千上萬的超人自動輪班,而身為主人在感謝之餘,那知道還有多少個明天,全家人都要熬下去,沒有人可以取代! 家沒有了。 一輩子的東西沒有了。 更難受的是,有些不堪目睹的家具明明還在,卻比消失更殘忍——因為每看一眼,就想起以前一家人在這裡吃飯、睡覺、說話的日子。 我曾經寫下: 門牌還在, 家,卻被泥水搬到了街上。 泥可以鏟走, 記憶呢? 我問一些災民接下來怎麼辦。 答案很短: 「不知道,也不敢想明天,要怎麼走下去。」 對政府有何期待:欲言又止,一時沉默。 沈默,比我拍的一萬張照片還重。 為什麼這麼多人彎下腰? 這也是我一直想不明白,又好像非常明白的事。 沒有人發薪水,沒有職稱,沒有打卡,甚至連彼此叫什麼名字都不知道。 沒有中央統一發制服, 也沒有地方政府頒一張「超人證」。 大家卻自己來了。 有人坐火車,有人開車,有人扛鏟子,有人帶物資。 不分男女、老少、國籍,也不問你支持誰。 這時候我才發現:災難不會看顏色,泥巴也沒有政黨。 人看見人受苦,就來了。 如果一定要替這千人萬人找一個共同的指揮官,我想,不是哪一個單位。 是—— 良知。 《聖經》說: 「與喜樂的人要同樂;與哀哭的人要同哭。」 又說: 「人為朋友捨命,人的愛心沒有比這個大的。」 以前讀這些話,是經文。 那一天站在光復鄉,我才看見它長出了手、長出了腳,手上還拿著一把鏟子。 原來愛不一定站得很高。 真正的愛,常常是彎著腰的。 所以我替這次展覽留下了一句: 愛,所以我彎下腰。 一年以後,我又回來了 2026年8月初,災難將屆滿一年前,我又回到光復鄉三天。 我原本以為,這一次拍的是「重建」。 果然,泥巴不見了。水溝通了。 約八成商店重新開門。 我心裡想:感謝主,總算可以拍一些比較有希望的畫面。 可是相機拿起來以後,事情沒有這麼簡單。 街道乾淨了,人的心沒有那麼快乾。 有人一輩子的積蓄沒了,有人借錢重新開店。 我問:「接下來怎麼辦?」 有人回答: 「等,會等死人啦!先做比較實在,做到哪裡算哪裡,就是要活下去。」 這句話很台灣。 也很阿信。 不是什麼偉大的宣言, 就是明天早上照樣把鐵門拉起來。 該煮的煮,該賣的賣,該還的錢慢慢還。 擦乾眼淚,繼續流汗。 那一刻我突然明白: 第一次來,我拍的是鏟子超人。 第二次回來,我拍到的, 是災民自己成為自己的超人。 活下去,本身就是勇氣。 重新開始,就是人對絕望最安靜、也最有力量的回答。 佛祖街,時間沒有走 但是走進佛祖街,我停住了。 別的地方開始恢復,這裡大片家園與田地,卻仍然荒涼。 風吹了一年,太陽曬了一年,雨也下了一年。 家具、機車、單車還留在原來的位置。 黑泥早已乾硬, 從緊緊包住, 變成泥機一體。 每一個屋內, 竟然像一件件「裝置藝術」。 只是這樣的藝術,我寧願一輩子不要看到。 走著走著 忽然,遠處傳來誦經聲。 我循著聲音走過去。 沒有人。 原來不知道是誰留下了一台自動播放器,一遍又一遍地播著經文。 風吹過空屋。 經聲沒有停。 那些裹著泥的家具,也沒有離開。 那一刻,我覺得整條佛祖街的家園和天地像是—— 一場辦了一年,還沒有結束的告別式。 它是在送走昨天? 還是在等待明天? 或者,它根本是在呼救? 我沒有答案。 我只是攝影人。 但是拿相機的人,也有權利問一句: 救災可以很快,重建為什麼這麼慢? 這不是怨氣責罵。 活得這麼久, 我也學會了,少一點石頭,多一點鏟子。 只是災民已經等得夠久了。 《以賽亞書》有一句我愈來愈懂: 「壓傷的蘆葦,祂不折斷; 將殘的火把,祂不吹滅。」 真正的治理,不就是這樣嗎? 不要讓已經受傷的人,再被等待折一次。 不要讓好不容易留下的一點火, 在程序裡慢慢熄滅。 只是 鏡頭會記得嗎? 我曾經在泥濘裡,看見一張輪椅陷在那裡。 那個畫面穿過鏡頭,也穿過我的心。 我寫下: 究竟是誰犯了錯? 是大山失守, 是人心失職, 還是我們一次次看見警告, 又選擇遺忘? 災難不會回答。 它只是把問題推到我們面前。 所以我按下快門。 不是為了收藏苦難。 而是害怕泥水退去以後, 良心也跟著退去。 當我在一片黑泥當中,偶爾看到一根小草冒出,當下按下的快門,超越所有快門的快感,宛如遇見希望在探頭! 2026年9月5日,「鏟子超人.林聲人文攝影展」在國立臺灣藝術教育館開展。 9月13日下午3點,我等大家來。 七十歲以後的第一個展覽,我沒有選花花草草,也沒有展出最擅長的肖像照全家福,也沒有所謂的創作作品。 偏偏選了一群滿身泥巴、連名字都不知道的人。 想想也很像我。 攝影五十年了, 還是不太會挑輕鬆的路走。 但我愈來愈相信: 影像如果只是漂亮, 不過是一件漂亮的衣服, 如果是一件作品, 掛久了也只是牆上的東西。 「影像是活的」 它應該替不能說話的人說話, 替容易被忘記的人留下來, 也替我們這款時代,保存不朽卻隱藏著的良知。 所以這不只是一場攝影展。 它是我寫給鏟子超人的一封感謝信; 是留給災民的一個擁抱; 也是留給政府、社會,以及下一代的一個問題: 下一次,我們能不能做得更好? 我不知道鏡頭能改變多少。 但至少,它可以不讓我們那麼容易忘記。 因為我親眼看見—— 有些人沒有名字, 卻為陌生人彎下腰; 有些人失去了一切, 擦乾眼淚,還是站了起來。 泥巴終究會乾。 新聞終究會退。 但願人的良知,不要退潮。 永續, 有愛.有光.有影的人生。 這就是我這一年, 在光復鄉看見台灣。 我特別要感謝在愛裡頭,沒有分別心的所有鏟子超人、山貓超人、受難的災民,以及令我感到意外的國立台灣藝術教育館的李泊言館長,打破了我對國家隊長官的刻板印象;他的一句話:這是我一生擔任公職的最後一年,是人生的最後一哩路,希望鏟子超的影像,是他從事教育工作的最後一個任務,但是經費很少….事情就這樣成了。 台灣人權文化協會藝術顧問 光的兒子 林聲 2026-0908凌晨有影洄藝場
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【專欄】六百公尺的時光長河:從舊莊大坑茶香走進鹿窟歷史

  鄭紹春/前苗栗區農業改良場助理研究員 上週,我們來到同一條山徑,山腳下是茶園的翠與茶湯的潤;往山上一走,卻來到一處承載著臺灣歷史傷痕的所在。 這次走訪舊莊大坑茶區,最深刻的感受並不只是茶香,而是這片山林所呈現出來的巨大歷史反差。 從舊莊大坑茶區走向光明寺,兩處其實近得令人難以想像。直線距離約莫六百公尺之外,就到了今日的光明寺(舊稱鹿窟菜廟);再沿著山徑延伸,整個鹿窟山區的歷史記憶便逐漸浮現。從地理空間來看,它們幾乎就在同一個生活圈裡;然而,若把時間拉回七十多年前,這短短數百公尺,卻彷彿隔著兩個完全不同的世界。 一邊是茶香,一邊是歷史傷痕 今天的舊莊大坑茶區,山風徐徐吹來,茶樹隨風起伏,茶農辛勤耕作,遊人方便自在地坐下來泡一壺包種茶,慢慢欣賞滿山綠景。 茶湯入口,清香、甘潤;耳畔是風聲,眼前則是層層疊疊的茶園。 然而,從茶區至光明寺的直線距離,不過六百公尺,卻曾經是鹿窟事件的重要歷史現場。 1952年底至1953年間發生的鹿窟事件,是臺灣白色恐怖時期的慘案。國家檔案資料記載,當局以清鄉名義在鹿窟山區進行大規模搜山,許多村民被捕並集中於鹿窟菜廟;後來的官方調查與監察院調查,也確認光明寺(菜廟)曾被作為臨時聯合指揮所及訊問場所。 換句話說,今天我們所看到的這座幽靜寺院,曾經在那段動盪的歲月裡,成為許多鹿窟茶農的恐懼與受難,以及往後憂傷的記憶所在。 官方檔案顯示,鹿窟事件自1952年底展開大規模搜捕,涉及人數甚多;監察院後續調查亦指出,當時有村民遭長時間拘禁、訊問及刑求,並認定相關機關在逮捕、拘禁、偵訊及審判等過程存在嚴重違失。 因此,當我們今天走進光明寺,看到香火裊裊、環境清幽,實在很難想像這裡曾經發生過如此沉重的悲慘故事。 從「鹿窟菜廟」到「光明寺」 光明寺原來的名字,也很有歷史意味。 日治時期,此地稱為「潮音佈教所」,民間則因為這裡是持齋修行的場所,習慣稱為「鹿窟菜堂」或「菜廟」。後來經歷「清鄉」事件,不單是鹿窟菜廟被改稱光明寺(如今則稱光明禪寺);竟連「鹿窟村」從此也被從地圖上抹掉,改成「光明里」了! 「菜廟」這個名稱,反映了早期臺灣民間齋教與佛教信仰交織的歷史。至於日治時期潮音佈教所與基隆月眉山靈泉寺曹洞宗系統的法脈關係,若從臺灣日治時期佛教寺院組織與宗派發展的背景來看,確實值得進一步考察;靈泉寺本身則是當時臺灣曹洞宗的重要據點之一。 因此,這座寺院不只是鹿窟事件的歷史見證,也是臺灣近代宗教發展、民間齋教與日本佛教宗派制度交會的一個小小縮影。 六百公尺,究竟有多遠? 這次走訪,我一直在想: 六百公尺,究竟有多遠? 對一個健行者而言,可能只是一、二十分鐘的腳程。 可是,在鹿窟的歷史裡,六百公尺卻似乎可以穿越七十多年的時間。 茶區這一頭,是今日山林裡的悠閒生活。 茶樹青青,山風吹拂,人們坐在茶桌旁聊天、品茗。 而那一頭,是1950年代的戒嚴時代。 同樣的山,同樣的溪谷,同樣的道路,同樣的一片天空,卻曾經存在完全不同的生活經驗。 一邊是茶香,一邊是驚恐; 一邊是自在品茗,一邊是拘禁與審訊;一邊是今日的安寧,一邊是上一代人難以忘懷的歷史傷痕。 如此近的地理距離,竟然可以承載如此遙遠的歷史落差,實在令人唏噓。 山林終究會留下記憶 走近今天的鹿窟山徑上,山風依舊。 茶樹還是在陽光下冒出新芽。 只是曾經令人恐懼的年代已然遠去。 歲月並沒有真正抹去歷史,而是讓山林重新恢復寧靜,也讓後人有機會在平靜的環境中回億那段不平靜的歲月。 我尤其喜歡這次行程所呈現出的對比: 山腳,是溫暖的人間茶香;山上,是沉重的歷史記憶。 一杯清香的包種茶,可以讓人感受到土地孕育生命的溫柔;而走到六百公尺外的光明寺,又會提醒我們:今天能夠如此自在地坐下來喝茶、聊天、談論歷史,本身就是一種值得珍惜的生活。 茶香與歷史,其實並不衝突。 恰恰相反—— 正因為我們記得曾經走過的艱困,才更懂得今天的平靜可貴。 正因為山林曾經見證過恐懼,今天這一片翠綠才更顯得溫柔。 而當我再回到舊莊大坑茶區,坐下來喝一杯包種茶時,心裡所品到的,已經不只是茶葉的清香。 那一杯茶裡,似乎也有山風、土地、歲月,以及一個地方走過歷史幽暗之後,終於重新獲得的寧靜。 六百公尺,很短。 七十多年,很長。 而鹿窟這座山頭,把兩者緊緊地綁在了一起。 這或許就是舊莊大坑茶區一日遊,最令人難忘的一課。

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