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【關懷】為何我們選擇「不逃跑的陪伴」?

在這條長照的路上,分享照護的點滴,讓承擔照護的人,不再孤單。長照不需悲歌,不需要比較誰的故事比較慘,把正面把這樣照護的經驗分享,讓更多人知道,我們,為何選擇「不逃跑的陪伴」! 文 / 張姮燕 (社團法人台灣失能者家庭暨看護雇主國際協會理事長) 暢銷書「不逃跑的陪伴」作者、資深媒體人楊月娥與「社團法人台灣失能者家庭暨看護雇主國際協會」執行長童文薰律師、理事長張姮燕教授分享因為家裡有照護需求的至親至愛而承擔起照護責任、成為主要照顧者的過程。 三位在職場上各有一片天的女性,在感性的對話中,分享自己承擔的過程體會到「誰在乎誰承擔」,跟在家中排行一點關係都沒有,但家中排行第二的楊月娥、老么的童律師、長女的張老師,都選擇跟生病的家人同住,成了承擔壓力的主要照護者。在不逃跑的陪伴中,他們也分享遇到挫折或無奈時,必須找情緒的出口、適當的抽離,甚至要認真敷衍,好好處理與手足、自己、另一半的情感與需求。雖承擔起照護責任,三位女性也都認同,經過這照護的路,充滿感恩,沒有悔恨。 每個家人表現愛的方式不同,對談中也分享了決定家人是否要「氣切」的心路歷程,不管氣切甚至只是插置鼻胃管,都是另一段照護旅程的開始。身為與病人同住的家人,抽痰、拍背、應付緊急狀況,都是家常便飯,三人也都在照護的過程中,學習如何照護病人。了解氣切、鼻胃管後的生活品質,也是該考量到的。有照護經驗的人,更知道大家難免有一天會面臨照護的情境,所以都隨時做好陪病、陪伴的準備,而建議或許在還有意識時,可以決定自己要不要這些氣切、急救的過程。 三位在職場上分別為資深媒體人、台美雙律師、大學教授,在兼顧自己專業職涯卻還得承擔照護責任時,也聘僱了外籍看護協助。在感謝盡責陪伴的外籍看護的同時,也分享了遇到的問題,比如看護借錢、直聘後的變化等。當家裡有個盡責的家庭看護協助,也可以讓照顧的家人有喘息、維持職涯的時間,但同時也得承擔看護本人及其母國的狀況,因此能獎勵好的看護、淘汰不良的看護,也會讓家有失能、失智、重症的家庭,更無後顧之憂。 在照護過程中,經過種種情緒的千迴百轉。受照護者也好,主要照顧者也罷,甚至只是家庭成員的一枚,面對生老病死,沒人知道傷痛會多久,但午夜夢迴時,也是人最脆弱的時候,如何消化與面對,都是活下來的人一輩子的功課。但身為照護者的過去是與現在進行式,分享自己的照護故事,在這條長照的路上,分享照護的點滴,讓承擔照護的人,不再孤單。長照不需悲歌,不需要比較誰的故事比較慘,把正面把這樣照護的經驗分享,讓更多人知道,我們,為何選擇「不逃跑的陪伴」!

承擔失智中風母親照護重擔 姊弟兩靠手工水餃延續愛

自從發現外籍看護施虐母親後,姊弟就非常自責,也不敢再聘他人照料老母親,辭掉全職工作,靠著打零工跟接案維持生計。但姊弟倆,不想靠社會救濟,而以自己的一雙巧手與勤奮的心,做起了手工水餃。每天的行程,就是凌晨起來收蝦、傍晚兼差扛貨、晚上起來照顧失智母親。 國際失智症協會(Alzheimer's Disease International, ADI)估計,全球在2022年有超過5,500萬名失智者, 到2050年預計將成長至1.39億人,目前推估台灣有超過31萬人罹患失智症。在每三秒就有一人罹患失智症的情況下,目前失智症相關成本為每年一兆美元, 且至2030年將預計增加到每年兩兆美元。 由於失智症將帶來重大衝擊, 世界衛生組織(WHO)將失智症視為全球人類公共衛生的優先議題, 世界衛生大會(WHA)並透過「全球失智症行動計畫」, 希冀能降低失智症對個人、家庭、社會及國家的影響外,也能提升失智者及其家庭的生活品質。該計畫呼籲各國政府積極提出具體的國家失智症政策, 同時呼籲各界改變對失智症的恐懼及消極作為, 而應積極「理解與友善包容失智者」。 在高雄湖內有母子三人,因為老媽媽中風後出現失智症狀,聘僱外籍看護進行照護。很不幸,在多次發現老媽媽身上出現不明傷痕後,調監視器發現,照護老母親的印尼籍看護,竟然是施虐的照護者。高雄市政府社會局調查外籍看護虐待老人情事屬實,依據老人福利 第51條第3款,公告外勞名字,且開罰六萬塊罰金。但印尼籍看護,仍舊在「未繳交罰款」的情況下,買機票回印尼。 主要照顧者自從發現外籍看護施虐母親後,就非常自責,也不敢再聘他人照料老母親,與姊姊辭掉全職工作,靠著打零工跟接案維持生計。但姊弟倆,不想靠社會救濟,而以自己的一雙巧手與勤奮的心,做起了手工水餃。每天的行程,就是凌晨起來收蝦、傍晚兼差扛貨、晚上起來照顧失智母親。 照護的日子,疲倦到雙眼藏不住的一切,但兩姊弟製作的手工水餃,有韭菜豬肉水餃、高麗菜豬肉水餃、九層塔豬肉水餃,以及鮮蝦水餃。鮮蝦水餃,堅持使用湖內當地,無毒半海水養殖的,竟然都得一大早趁著輪流照顧母親的空檔,親自去收活蝦。採收活蝦、剝殼後,一顆水餃、一隻蝦的包。連少見的九層塔水餃,還只用紅梗九層塔。現代人飲食講究養生,姊弟倆的手工水餃,不加味精、低鹽,只加少量提香香油及少量白胡椒粉。使用台灣豬後腿肉,搭配手工水餃皮,主要想靠食材本身的新鮮度,來增加水餃美味。使用蒜頭,沒有加薑,用新鮮食材讓簡單的水餃,美味加倍。 招牌的鮮蝦水餃媲美水晶餃,皮薄餡多。!幾乎每個食材,都是精心挑選過。撐住一家生計的水餃,也見得著如照顧失智又中風老媽媽般的堅持。 一位因為家中長者中風、失智,正是難以照顧的同時,失去了協助照護的外籍看護。但是照護的路,仍舊得繼續走下去,而這些有照護需求的家庭所面臨的照護困境,包括經濟、生理、心理上的支撐系統,但看到失能者家庭,在承擔照護責任而失去正常工作機會的同時,也繼續努力地靠著自己的巧手與堅持,包出一顆顆美味的水餃,讓愛透過美食,延續下去。 買水餃詳見臉書

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