〈專文〉長照漫漫,遊子歸鄉

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文/張瓊齡(台灣國際志工協會理事長・長照新鮮人)

和竹奇學長/弟(註一)初次會面在二○二三年的夏天,當時他有興趣在大台北地區的社區大學(註二)開課,我也盡一己所能,提供個人所知的一切,期能助他做出適當的規劃。

二○二五年五月二十四日,我們再次於淡水獨立書店「無論如河」會面,也是我們首度針對「長照母親、親子共老」這個議題,同台分享個人經驗。在實際的長照路上,已返鄉近一年、和母親長相左右的竹奇兄再次成為我的學長,他除了比我更早進入長照狀態,學長的母親也長我母親八歲,失智的級數也略高我母親一些,而學長實際待在家中和母親相處的時間,也遠超過我,儘管我號稱每週約有六天住在母親家,然而我白天還是有許多行程,只是晚上盡可能早點回母親家,真正全天候和母親相處,每週大概就一天吧!況且,我家是三姊弟組成神隊友,竹奇學長則是獨生子,他所需要承擔、決定的事項,遠超過我的範圍。

學長與我,原本就是長期從事文字相關工作、有書寫習慣的人,在長照母親的過程中,也自然會留下文字,只是我習於隨手在社群媒體留下一些生活點滴或趣事,並未將之作為創作素材,也暫無以長照為題正式出書的打算;竹奇學長則已把長照融入文學創作,並認為書寫與創作,正是他在長照路上不可或缺的良伴。他並將過往已書寫、以及近期作品,和母親相關或母親口述故事所寫成的篇章,集結成《竹奇的母親之書》這本書。

《竹奇的母親之書》,有詩、有散文、有從長篇小說截取的部分段落,並不是單一體例的著作,而除了用第一人稱寫作、指名道姓的散文可確認當事人為學長母子本人,作為讀者的我們,無需在詩或小說中去補風捉影、揣測哪些人物是何人,創作者既然選詩與小說的型式,就已經是希望透過抽象、虛擬的方式來傳達,原型為何人,並非關鍵。

我個人曾將自己用九年的時間、持續帶母親旅行以化解母女情結的歷程寫下,集結成書出版,在寫作這本書的過程中,我並未刻意訪談母親,此書也完全不是母親的自傳,事實上,這是一本我自己如何跟自己和解的書。竹奇學長雖以母親的經驗、口述故事為素材進行創作,個人認為,那也只是學長進行創作、爬梳史料的起點而已,真正的創作結果,遠大過於材料本身,且有不可預測的成分。長照也是,長照的過程,本身也導向了某種創造性與思維的突破。

舉例來說,對於讀哲學的人,薛西弗斯的典故再熟悉不過,而在我長照母親不久,便福至心靈地想著,若薛西弗斯後來失智了,那麼不斷地週而復始推石上山、又捲土重來的行為,便不再成為其困擾、也構不成懲罰了吧!?

為了多元刺激母親的認知能力,我買了啟蒙幼兒的教材,其中也包括再簡單不過、兩片式的拼圖,讓居服員陪著母親做。剛開始,我發現母親居然連左右拼起來就完成的拼圖,也可以「竹篙湊菜刀」把香蕉和楊桃、或香蕉和玉米拼在一起,而感到傻眼。過了幾天,卻又想著,若跳開「正確答案」這個框架,轉用失智者的角度來理解呢?或許兩片式拼圖,可以成為我失智母親想像力大爆發的起點,也說不定。

五月二十四日在淡水的分享會,我們事前溝通決定聚焦在照顧者的支持系統,而竹奇學長當場神來一筆地說道:「事實上,被照顧者本身也是支持系統的一環,照顧者從對方開心、安定的反應,得到了立即的回饋,也同時得到了安慰與支持。」這樣的發現,恐怕是很多家庭照顧者、專門從事長照服務的專業者,有可能在照顧現場曾經體會過、卻從來也沒注意到的事實,我將學長之言稱為「金句」。而我在稍早三月分的分享會,也得到的另一個金句是:「父母的失智失能,讓遊子找到回家的路。」則被我用來做為和竹奇學長對談這場次的主標題。

竹奇學長與我,都因求學開始離家,數十年來把原生家庭當做客寓之地,確實是因為母親的失智、失能,讓遊子如我們,從離散者成為定居者。

長照漫漫,有苦有樂,莫忘被照顧者也共同構成了互相支持的系統,他們並不是局外人。

註一:文學創作者陳竹奇,是我合唱團學姊向新榕的先生,論輩分,是我的「學姊夫」,他也是政治大學社會系早我幾屆畢業的「學長」。二○二三年,擁有社會科學博士學位、已在大學兼課多年的他,為從事台灣文學創作,又讀了台師大台灣語文學系碩士班,成為我的「學弟」!面對這種有點錯綜複雜的關係,我使用了「學長/弟」這個複合性的稱謂,畢竟「政大學長」的歷史事實在先,「台師大學弟」的現況在後。

註二:我個人自一九九八年接觸台灣第一所社區大學至今,和社區大學有著不解之緣,歷任學員、教師、行政主管、校務顧問、評鑑委員,並立志在成為法定老人前,將全國九十所社區大學至少各選過一門課。目前已達成二十六所。

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