一本照護者及被照護者都要看的書：不逃跑的陪伴

導讀/ 張姮燕 ( Chang Heidi ) 義守大學國際傳媒與娛樂管理學系助理教授 /社團法人台灣失能者家庭暨看護雇主國際協會理事長

「不逃跑的陪伴」是一本承擔過照護責任的主要照顧者讀起來會心有戚戚焉、笑中帶淚的一本書，資深媒體人楊月娥生動的文筆，描述每個照護的故事，帶讀者進入照護的世界。不逃跑的陪伴，有歡笑也有悲傷，但也提醒自己照護路上的付出，都是自己的決定，也是但求無悔的必經。看得出來作者寫這本書是個療癒、和解的過程，療癒了照護路上的創傷，也和解了與照護過程中有歧異點的家人。但對讀者而言，透過文字的閱讀，經歷的這樣的檢視與提醒，也達到療癒與和解。不管正在照顧誰，手足也好、爸媽也罷、甚至是一輩子責任的小孩，照護者，都是因為愛，選擇了陪伴。而在病情的演進下，是否插管、氣切、急救等，也都是必要的決策。如何面對每個醫療與照護決策，也成了主要照護者、同住家人、天邊孝子等不同立場的家人所必須面對的課題。有趣的是，「不逃跑的陪伴」也不避諱地描述的照護路上的「豬隊友」，想必照顧過的人都不陌生這樣的豬隊友，可能是手足，也有可能是另一半，更有可能只是來探訪的親朋好友。不是主要照顧的人，卻提出不可承受的重的建議；又或是做了重大決策如氣切的人，卻規避了之後的照護責任。這是本讀了會讓人邊哭邊笑的書，尚未經歷的，可以慶幸自己沒有很慘的要走照護的路，已經在路上的，也可以知道自己不是惟一。從照護者的視角，看到承擔照護責任那顆良善的心，也看到其中的辛苦。願這本書，能安慰到更多承擔照護責任的人，也因為社會的支持與理解，讓照顧者得到喘息。

作者：楊月娥

不逃跑的陪伴：在陪病相伴的路上，如何選擇面對、學會轉念、正向客服，讓自己好好喘息?

前言　長照路上，願我的心與你同在

寫書從來不是我的人生選項，因為寫書既辛苦又賺不了錢，還要出賣自己、揭人隱私、受人評論，更會被譏諷是踩著別人前進，消費家人。但我這十年的照顧歷程不是白紙，而是讓我得以羽化蛻變的能量。被照顧者都是我的老師，用身體的苦難啟發我，人生皆不完美，承受痛苦才能成就生命的完整，達到圓滿。

我不是孝順，只是沒有逃

成為資深照顧者非我自願，當大家都稱讚我很孝順時，其實我想說：「我並不是孝女，我只是沒有逃。」意外就是意料之外，公公意外中風，呼吸照護五年；母親意外發燒，造成多重器官衰竭臥病七年；十七歲的小女兒意外罹患血癌，住院治療八個月後痊癒；正值壯年的妹妹意外中風，努力復健獲得重生。這些意外時序重疊，令人來不及喘息也無法喊停，只能見招拆招。那段長跑的日子裡，我左支右絀，一邊忙著照顧，一邊更要思索著下一步，真不可思議，我竟這樣走了十年。

疏離的公公，是外文極好的空中飛人，來往各國做生意，五湖四海的人生裡挾著錯綜複雜的感情，有子女看不懂的關係。向來注重健康與養生的公公，竟敗在情緒失控的暴衝點，讓中風這個隱形殺手找上門，也同步隱形了他謎一樣的人生。傷兵送回，漂泊的歲月了結，而燙手山芋的照護，考驗人性與親情。

母親愛唱鄧麗君的〈美酒加咖啡〉，嗓音是略帶滄桑的台灣國語版：「美酒加咖啡，我只要喝一杯，想起了過去又喝了第二杯，我並沒有醉，我只是心兒碎，我要美酒加咖啡，一杯再一杯。」猶記母親陶醉的表情，搖晃的身體，拍打著節拍，胸口掛著玉蘭花，散發淡淡的清香。這是母親自己開店後，人生最得意輝煌的時刻。然而，就在正該開始享受含飴弄孫的美好時光之際，竟意外感冒發燒、延誤送醫，進而墜入多重器官衰竭與敗血症的深淵，此後一蹶不起，身體無法自主，豪邁性格再也霸氣不起來，晚年的咖啡滋味超級苦澀。

小女兒從小身體健康，能吃能睡、頭好壯壯，學業成績及才藝表現都不賴，是父母寄予厚望的未來，不料竟在求學階段抽到大獎，突然罹患了萬分之一機率的血癌，鮮少使用的健保卡直接變成重大傷病卡。她是優良學生、班級代表、國歌領唱、街舞舞者、小鋼琴家、壁報高手，這些德、智、體、群、美的鮮明印象瞬間消失，來不及預告的隔離治療，嚇壞師長、驚呆同學，讓十七歲的花樣年華，瞬間黯然無光。

熬過這個坎，就能夠看見希望

身為媒體人，我長期經營社群平台分享生活點滴，十幾年來照顧家人的心路歷程，就像寫日記一樣張貼到網路上，得到許多共鳴與迴響。我在粉絲身上看到好多故事，學到很多知識，發現照顧者遇到的困難大同小異，但多數都走得遍體鱗傷。我主持伊甸基金會的Podcast 節目《先來一杯我們再聊》，聚焦眾多照顧者的艱難、無助和心情分享，每位現身說法的來賓都是活教材，希望所有人在長照責任降臨時別走冤枉路，更能夠調適好心情，欣然接受、勇敢面對。

透過別人的經歷，我得到不少安慰，別人也在我的故事中得到力量。母親的長照歷程值得借鏡，在無常降臨前對於善終與善生的思考，還有預立遺囑、財產分配、病人自主權預立醫療、保險規劃等，都是我們遇到的難題，因為「沒有交代」，只能任由命運安排。

每一次的考驗都像排山倒海般到來，生老病死與年紀無關，健康平安不是理所當然，沒有人會曉得下一秒的事，也從來無法預知隔一天的難。我看到長照路上，有這麼多載浮載沉的人們，面對巨變一時手足無措，因為愛、因為責任、因為計較，有人散盡家財，有人賠上人生，更有家人翻臉決裂，面對生命終結的悲傷與看不到盡頭的彼岸，無助地在驚濤駭浪中掙扎，其實只要一塊浮板就能撐過，一盞明燈就有方向，加上一點勇氣、一點扶持，熬過這個坎，就可以看見希望。

無法決定命運，但可以預做準備和練習

因為網路的力量，在我與家人遇到艱難時，好多素昧平生的朋友為我們集氣、祝福，並與我分享他們的故事，讓我在恐懼害怕時不孤單，不知所措時有方向，有時候僅需一句話就能獲得救贖、扭轉心念，讓正能量得以循環，我與家人都能一同受惠。

我家三代同堂，我夾在中間扛著生病的兩代，一肩是母親，一肩是女兒，我不覺得沉重，有她才有我，有我才有她，彼此是一脈相承的血親。關於這趟從出生後就開始邁向死亡的旅程，有人會提早下車，也有人還要坐很遠，列車會一直往前走，上下車的人潮，都是其中的過客。我無法確定未來會走多遠，就是活在當下，看淡一些人事，學會一些技能，充實一些想法，改變一些觀念，為自己做準備，勇敢有愛，身心舒暢，從容自在，安適歡喜。

將這本書獻給我的母親，謝謝她讓我能與眾多照顧者與被照顧者分享經驗和心得。我們無法決定命運，但我們可以預做準備和練習，成為更好的自己。我是資深照顧者，我的心與你同在。

第1章　因為愛，我成為照顧者

01　接二連三，長照十年的接力賽

百年雙十國慶，展開照顧人生的起點

我見過老人，也看過病人，總覺得這些事離我好遠，反正天塌下來有父母頂著、高個子撐著，我的精采人生才開始，初嘗甜美滋味，憑什麼現在要我吃苦。以前父母是我的靠山，但現在他們倒了，我該怎麼辦？被雷打到的震撼，因為愛，我成為照顧者，換我成為他們的靠山。

二○一一年的雙十國慶，我和老公站在醫院門口，抬頭看見空軍分列式七十架軍機通過總統府，還有七架雷虎小組AT–3教練機，機尾噴出紅、白、藍三色彩煙，非常壯觀，全國祝賀百年國慶的時刻，卻是我們展開照顧人生的起點。公公中風倒下送進加護病房，判定為重大傷病，經過五年全癱的呼吸照護，瘦骨嶙峋地走到終點。

二○一四年，我的母親感冒發燒延誤就醫，加上本身血糖控制不佳，造成多重器官衰竭，急救插管雖救回一命，但腦部已受傷須氣切照護，也被判定為重大傷病，臥床七年，僱用外籍看護協助居家照顧。媽媽有三名子女，我是主要照顧者。

二○一七年，我的十七歲小女兒罹患血癌，類型為「急性前骨髓細胞白血病」（Acute Promyelocytic Leukemia, APL），一確診即判定為重大傷病，經八個月的化療及標靶治療後痊癒，並在住院治療期間完成高中學業。而後持續四年的追蹤治療，在大學畢業前夕，脫離重大傷病卡。

二○一九年，我的妹妹中風，緊急手術救回一命，透過中西醫合併治療，術後轉至復健醫院，隨即展開職能、物理治療，住院期間妹妹的公公因意外過世，就學中的一對子女一夕間被迫長大。

二○二○年，我的大女兒因不明原因感染腦炎，癱軟無法走路，全身顫抖、意識不清，兩度住院，經各種檢驗仍無法斷定罹病原因，幸好透過多種支持性的治療逐漸痊癒，但後續追蹤及投藥又持續了一年多。

事情不是一件一件來，而是重疊交錯讓人措手不及地竄出來，我同時要照護一到二人甚至三人，漫長的照顧時光，還要努力維持正常生活，買菜煮飯、工作賺錢、協助女兒完成學業、陪妹妹復健……，感謝佛祖對積善之家的庇護，在煎熬中關關難過，關關過。其實在經歷這十年的長照過程前，照顧者的辛苦我早就已經有所體悟。

父親倒下，讓我體會照顧的艱辛與無常

我第一次感受無常是父親倒下。

二十五年前，父親罹癌過世，當時主要照顧者是我的母親。子女已各自成家，她獨力擔任照顧者，孤軍奮戰，再辛苦也都獨自承擔。

父親是老菸槍，咳嗽半年未癒，醫生不斷開止咳藥都不見效，當時在中國大陸同父異母的大姊終於來台探親，父親興奮地帶著只生未養的女兒遊覽台灣，相見恍如隔世，因此父親分外珍惜，拖著病體陪伴，用彌補親情的喜悅之心，硬撐到送大姊登機返回湖南他才倒下，送醫治療時已是肺腺癌末期，來勢洶洶，短短八個月，父親的人生就此謝幕。

父親被宣判肺腺癌那天，我送他回家，一路上他不發一語，回家後坐在客廳，拿起桌上的長壽菸，狠狠地將它摔在地上說：「它害死我了！」

我坐在矮凳上，雙手緊握膝蓋，抬頭看著癱坐在藤椅上的父親，他仰頭長嘆，兩行淚直流而下。我雙肩顫抖，摀著嘴忍住淚，父女倆沒有對話，靜靜地坐著，直到太陽下山，母親進門問：「怎麼不開燈？」燈一亮，看見父親的表情，母親才明白事態嚴重，直接走進廚房說道：「先吃飯，才有力氣。」這一天，我看見父親的淚水，也看到母親的堅強。

家人一直勸父親要戒菸，他總說：「抽一輩子了，沒差這一根，『飯後一根菸，快樂似神仙』你懂嗎？」但我真的不懂，為何要抽菸傷害自己的身體？後來我才漸漸明白，許多鬱悶情緒，需要藉由一些方式來轉移、消化、度過，才能讓自己走得下去。

父親是榮民，早年從中國大陸來台，身邊一桿水菸袋、一把胡琴、一張錄音

帶，暗藏著父親對家鄉的思念。當父親望向窗外時，想必承載了許多抽菸才能消卻的離愁，可惜我當時沒能深刻了解父親離鄉遊子的心境。

父親在榮總進行肺腺癌切除手術，進手術室前，我握著父親的手，唱著他教我的童謠：「功課完畢要回家走，先生同學大家暫分手，明朝會好朋友，明朝會好朋友，願明朝齊到無先後。」他跟著我唱，彷彿在與我們道別。經歷過戰爭的父親，少小離家，對生命勇敢無懼，對離別卻心如刀割。

手術非常成功，媽媽看到切下來像發泡過的肺葉，腿軟差點昏厥，我是摀著嘴、皺著眉，忍住想吐的噁心感。老菸槍的肺，是真的廢了。

手術成功不代表痊癒，父親的癌細胞很快轉移到骨頭。我們想方設法地治療，但人在無助的時候，就會病急亂投醫，即使沒有醫學證實，再貴的治療，家人都想嘗試，因此我用父親買給我的嫁妝車，四處接送他拜訪群醫。

我不禁想著，拖著病人到處跑對嗎？彷彿這樣才覺得有盡到孝道，不管是不是他需要的，也不管是否有效。但父親的病情惡化，西醫的止痛藥無效，中醫的水煎藥更吞不下，疼痛如影隨形，父親形容：「好像地上有個洞，只想往裡鑽。」我束手無策，只能守著他。

母親獨自照顧父親，兩個人二十四小時綁在一起，母親照顧父親吃喝拉撒睡，就像照顧嬰兒一樣，差別是帶小孩有未來可期盼，照顧病人卻無盼望，尤其癌末病患只會更糟，不會更好。某天夜裡母親醒來，發現父親不在床上，尋遍家中每個角落，都找不到人，擔心父親是否會跑出去，但又想他已經沒有力氣走下樓，應該不可能。正在納悶著，隱約聽見陽台傳來低吟的喘息聲，望向透明的落地門邊，彷彿有一隻狗趴在地上，母親害怕不敢靠近，開燈一看，才發現是父親脫個精光，一絲不掛地窩在牆角哀號。母親趕快拿毯子把父親包裹起來，抱著父親坐在地上，兩個人一起哭，許久之後哭累了，再慢慢把父親扶回房間休息。天沒亮，母親起身燉湯、熬粥，可是父親一口也吃不下去。

多少個日夜晨昏，母親就這樣消耗自己守護著父親。我們意識到，再這樣下去，母親也會垮，於是我們三兄妹討論，決定將父親送往榮總安寧病房，全家人輪流排班，讓父親疼痛舒緩，有尊嚴地走完最後這一段路。

讓最後一段路走得有尊嚴，走得安詳

安寧病房也有人生百態，印象最深刻的是隔壁床的年邁阿公，子女都很愛他，每天輪流來探視，並僱用一位專門看護，但這個看護一直嫌阿公很麻煩、難照顧，還和家屬說阿公會抓她、捶她、不讓她睡覺等，家屬深感抱歉，也感謝看護的辛勞，常會主動塞鈔票給看護。

我整天在隔壁照顧父親，明明看到阿公一動也不動，很安靜地躺著，並沒有伸手抓她。但對家屬而言，自己無法照料，親人只能託付看護，深怕她對阿公不好，就算她是無中生有，也只能好好安撫。這種利用家人虧欠心情的行為，無疑是變相的斂財！

我在父親節前夕失去爸爸。感謝安寧病房的幫忙，讓父親最後一程走得安詳。特別是洗澡這件事，病房中的洗澡設備可以將父親從病床上拖吊起來，再緩緩放入浴缸，看到父親全身沉浸在溫水中的舒暢，對長時間臥床的人而言，簡直是天堂般的享受。

看著父親紅潤的臉頰、舒展的眉頭、放鬆的四肢，我輕輕握著他暖暖的手掌，這是他臨終前千金難買的片刻，因為這個體貼的洗澡設備，讓我也得到片刻的暖心。

第一次看到骨灰，卻讓我再一次心痛。就在父親火化後，火葬場的師傅在撿骨時說：「這癌症齁？真痛哦！擴散到骨頭，你看骨頭上一點一點綠綠的就是癌，鑽進骨頭，你看有多痛。」原來癌末時父親的疼痛，竟是深入骨髓的椎心之痛。

父親過世後，母親獨居，不願和子女同住，生活自理雖沒有問題，但情緒時常失控，還會在兄妹及親友間搬弄是非，面對這種情況，我們無招應對，直到偶然發現掩在抽屜角落的藥袋，才知道母親長期受躁鬱症所苦，只要太累、睡不好、煩惱過多就會發作，對家人情緒勒索。

父親婚前就知道母親的狀況，他覺得情緒疾病就跟感冒一樣，吃藥就好。母親躁症發作時火力四射、鬱症發作則悶不出聲，躁鬱齊發時，父親就會帶她去看醫生，讓她按時服藥。

從小到大，即使身為子女也看不出異狀，只覺得母親脾氣大、陰晴不定，但母親情況嚴重時，甚至需要住院治療，我們卻都不知道，還以為母親只是回娘家，完全不曉得母親是發病被隔離治療中。

在照顧中學會同理與諒解

父親曾交代過我們，對媽媽凡事要報喜不報憂，尤其是母親娘家打電話來，一定要先問清楚有什麼事，過濾後才能告訴她。母親十三歲喪母，是三個弟妹的小媽媽，外公是唱歌仔戲的武生，喪妻酗酒，生活不順就對小孩施暴，以現代的說法，母親其實是受虐兒，但在討生活不容易的年代，活著最重要，沒有人會在意你是否壓力太大，更沒有人會管你情緒是否承受得了。

南台灣小姑娘，被父親遠嫁基隆，心中隱藏著被賣掉的怨氣，用最原始的方法教養子女，她曾遭受的肢體暴力，轉化成語言暴力，深深影響我們這個家。手足的感情好壞，絕對與父母的態度有關，父親重男輕女，母親又在兒女間說彼此壞話，破壞信任、重傷感情，埋下誤解的導火線，兄妹難以同心。

父親生病時，我不是主要照顧者，心理上的壓力還沒有這麼深刻，但母親喪夫後，子女要與脾氣易怒、情緒暴走的母親相處，實非易事，心理上就能明顯感受到莫大的壓力。母親心中明白，成家的兒女已非她所能掌控，但她還是常會干預子女的家庭，事事不爽，件件刁難，擾亂我們三兄妹各自的家庭。

父親過世後，母親成為一顆令人害怕的不定時炸彈，直到她倒下前一年，突然變得寡言安靜，主動答應與兒子媳婦同住，性格變得和善，容易親近相處。這樣的轉變，我覺得是她力不從心的妥協，釋出需要子女照顧的訊號。這是與母親相處最愉快的一年，母女倆一起小酌、散步、小旅行，閒適恬靜地互動，我曾暗自竊喜，母女情緣倒吃甘蔗，如此甚好。

照顧，是一種情義、和解與心理復健

公公很少回家，我們也很少和公公見到面，除夕夜會邀請他來吃年夜飯，他會發紅包給孫子，孫子也知道他是阿公，但感情始終淡淡的，吃飽就走，彷彿客人一樣，不會留下來守歲。後來偶然發現，原來還有另一組「家人」在等他吃年夜飯。

公公中風倒下那天，我們是接到陌生女子的電話通知才趕到醫院的。急診室內的場面非常尷尬，先生雖然是長子，但面對醫生詢問患者的生活習性、慢性病史、用藥狀況等，我們無從回答，反倒是送公公來急診的婦人，以及陪同的一對年輕夫妻更像是公公的家人，站在我們後面，輕聲回答了醫生的每個問題。陷入昏迷的公公急需家人簽字才能進行手術，這是我們第一次見到公公的「朋友」，也是最後一次。正牌的法定親屬出現，接下了公公後續漫長的照顧之路。

公公無意識地躺在床上，任憑婆婆斥責：「沒良心，到老病了才要回來拖累子女，怎麼可以這麼殘忍，怎麼可以這麼狠心。」公公腦部大量出血、破入腦室，經緊急手術引流後，靠呼吸器維持生命跡象。因為需要呼吸照護設備，在家無法照料，必須安置在專門的呼吸療護醫院，由專職人員照料。

沒有盼望的日子，燒著家人的錢，也燒著健保的錢，沒有人能喊停，只能任他逐漸衰弱到生命終點。我們詢問醫生，這樣的狀況得躺多少年？根據當時的統計數據，臥床平均餘年是九年，醫生說：「我們是人不是神，無法決定他的生命，你們就當作是尚存一口氣的掃墓，這樣不是很好嗎？他身體還有溫度，他還會張開眼睛，你們說的話他都可以聽見。」聽到這樣一番話，令家屬感到不可思議，如此殘酷的事實，醫生竟然說得如此雲淡風輕。

中風後的公公雖然無法康復，但婆婆承受長年委屈的心理復健才要開始。婚姻中長期被無視的心酸，非三言兩語說得清楚，公公迷霧般的爛帳，全留給家人善後，像是莫名其妙的騷擾電話、高額的卡債追討、一封又一封的掛號信接踵而來嚇壞了婆婆。子女再三勸慰婆婆無須理會，法律會保障我們的權益，但她仍舊會害怕、驚恐，深怕拖累子女，怕影響我們的工作情緒，常常遇事隱忍不說，獨自承擔。

婆婆幾十年婚姻積累的委屈和情緒的糾葛被搬到檯面上，過去不堪的場景不斷在心中重現，彷彿電視一再上演的薄情戲碼，直至最後都無法得到公公一句親口道歉。這是婆婆心中的遺憾，很難和解，零碎的記憶與片段勾勒出公公在外生活的樣貌，風流瀟灑地遊走在紅粉知己間，猶如美國電影《神鬼交鋒》（Catch Me If You Can）的情節，婆婆則是始終奮力保護她的孩子。法律上限定繼承是毫無疑慮的共識，但事情能妥善處理，愛恨情仇和怨氣則需要時間慢慢消化。

公公此次雖是非自願的倦鳥回巢，但婆婆仍是幾乎每週去探視，年節還會給護理人員送東西，婆婆說這是禮貌，我看到的則是夫妻的情義，即便在幾十年的婚姻中，婆婆才是最需要被照顧與理解的人。

電視上的誇張肥皂劇，正真切地在現實生活中上演，婆婆儘管嘴上咒罵公公，但看著他日漸蜷曲的身體和攣縮的手腳、嵌入掌心的指甲痕、身上的褥瘡，婆婆又會不捨，焦急地追問護理人員：「安怎顧的，顧尬安捏？」

婆婆會邊按摩他的手腳，邊呼喚著他的名字，從介紹自己是誰、兒女孫子們幾歲，到他們的現況如何。剛聽到時覺得有點不解，後來才能體會，訴說的過程對她而言很重要，因為這是她的人生成績，一個女人獨自拉拔孩子長大的歷程，值得炫耀。

曾經攜手一生的承諾，她守到了最後，即使青春歲月不再，但內心卻還有餘溫。一向風流倜儻的公公，如今兩眼無神地躺在病床上，已無往昔的春風得意，婆婆感慨心疼溢於言表，矛盾的心情不斷糾結反覆，如此重複循環，成為一種和解的儀式，為這段婚姻畫下句點。

恩怨情仇，一切都化為感恩

還記得父親過世前兩天，他突然意識清楚、眼神明亮，還吃完一碗我煮的蒸蛋，那是父親與我最後的互動。接著，忙喪禮、處理母親崩潰的情緒，那時我沒有哭，準確來說是我哭不出來，待一切處理完畢後，我獨自在家中思念父親，頓時不捨的情緒湧上心頭，我才哭到不能自已。有時，我們不是不在意了，而是還沒準備好釋放內心的情緒。

公公過世那夜，我陪同先生在醫院的病床邊，看著醫生拔掉呼吸器。我關照著婆婆，先生去辦手續，等到移至殯儀館時已是半夜，在公公被推進冰櫃最下層的那一刻，我蹲下來跟他說話，雖然我們有點陌生，明知道他並不是很喜歡我，仍真誠地向他道謝、道愛、道歉、道別，因為他和婆婆是給我丈夫生命的人，儘管他辜負了這個家，但當他脫離這個軀殼後，一切恩怨情仇，家人們選擇放下。感恩，是對生命的尊重。

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