【醫病平台】謝天！癲癇與我兒

已經忘了，不知從何時開始，一向從小就很獨立的兒子，現在已被束縛得處處小心、時時謹慎，不能自由自在外出活動。因為他的腦子會無預警的放電，使他停頓、僵硬、微微顫抖，接著慢慢失去重心而倒下。無論在什麼時候、在什麼地方，都可能發作，這是典型的癲癇。我們全家人都漸漸地接受了這個事實，以及這個名詞。

雖然從小學五年級發現此病開始，兒子便立即就醫服藥，但是卻未見好轉。記得國一入學時，他的智力測驗編班尚屬於大A班，接著因為考試與壓力讓他力不從心，發作漸頻，成績一落千丈，自信心漸失。雖然有師長和同學們的體諒包容，勉強完成了高中以及大學學業，但是卻在畢業之後由於諸多不便的因素，不敢也不能外出發展，其成長過程中的艱辛，實在不堪回首！

非常慶幸的是，我們一直在成大醫院接受專業主治醫師蔡教授鍥而不捨的照顧，提供最好且最新的醫療，心理諮商以及心理建設，使得他能夠勇敢樂觀去面對疾病。醫者與病者都很努力，近20年來，雖然頑固型癲癇仍然讓他生活不自由，但卻也因此而學會知足與感恩。至少我們還能掌控發病空檔健康的時間，努力做好應該做的事，比一般正常人更懂得時間的寶貴，珍惜當下擁有的一切。

2017年元月4日，主治醫師推薦我們進入台北榮總接受「癲癇手術多領域治療團隊」的評估。這是針對原本不適合手術的病患，因其癲癇病灶位於大腦較深部，發作時會牽連到大腦功能性網絡，是否可以做立體定位腦電波電極置放術 SEEG（目前台灣最新且最精確可靠的侵入性腦波記錄）？有助於癲癇病灶切除時，避免切除過多的非癲癇放電點 (epileptogenic zone EZ)。這種腦內3D構造的建立，為手術時不可缺的一環。住院一星期，做了一系列非侵入性的檢查：細切高品質的核磁共振、正子攝影、長時間（6天）的腦波與影像錄影監控、完整的神經心理測驗等等…，以確定癲癇的根源。完成全部檢查後兩天，北榮再特別針對這次所有的評估項目，為我們開一個癲癇手術治療團隊多專科評估會議；集合癲癇內科醫師、外科醫師、放射科醫師、核醫醫師、心理師、護理師、病患及家屬一起開會，詳細分析討論。非常感激成大醫院主治醫師特地專程北上與會，在寒冬冰冷的陰雨天裡，讓全體與會成員們倍感溫馨與振奮，更加敬佩這位視病如親的教授醫師。住院期間，北榮的主治醫師尤大夫和住院醫師季大夫每天不定時的巡查病房，關切兒子的起居作息、發作狀況和細節，病房與隔鄰的腦波監控室及護理站皆設有發作按鈴警示器以便記錄，每天24小時，連續長達6天的錄影監控。我們迫切的期待，以及兩位偉大辛苦醫師的細心、耐心觀測、分析、研究，終於整理出精準正確的資料給手術醫療團隊，其中還包括2003年兒子曾在北榮評估的存檔摘要，非常感激尤大夫和季大夫！

因為癲癇外科比一般腦神經外科更複雜精密，許多頑固型癲癇患者的致癇病灶是在本身的腦組織上，術前的詳細檢查需要非常慎重且精準，倘若術前的檢查發現手術有可能傷及其他神經，就無法動手術，只得回家再持續服藥控制病情。這次經由多位頂尖的專家們，以謙和誠懇的態度、精睿果斷的智慧，在會議中共同用心研究、仔細比對、分析、判斷，討論近兩小時的結論是：暫時不宜做立體定位腦電波電極置放術。我們失望，但並不代表絕望！因為現在已經獲得了更多有關兒子大腦內的正確資訊，相信對於往後的治療，應該是有所助益的。

四趟北榮往返，雖然沒有圓滿的成果，但內心踏實，既然已經盡了力，其他的就交給醫生和老天爺了！我告訴兒子，科技日新月異，醫術一日千里，相信癲癇領域的專家們一定能夠再創奇蹟，我們目前就以平常心接受上天給的安排，努力去活出每一天的美好。非常感恩成大蔡教授的盡力，感恩北榮醫療團隊的協助與鼓勵，感恩親友們溫馨的精神支援。誠如陳之藩先生之所言，我們得之於人者太多，出之於己者甚少。要感謝的人太多了，不如就以感恩心來「謝天」吧！

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