罕病小勇士楹楹—與一路陪伴她的仲俞老師

【編按】每一個罹患罕見疾病的朋友和他們的家人，要承受比正常人多的不可知的恐懼和痛苦，但骨子裡的那份拼搏、樂觀，都在在傳遞出不斷自我超越，積極面對生命的態度。特別感謝罕見疾病基金會提供的每一則精彩又令人動容的生命故事，＜民報＞也將自23日起接連一周介紹罕病勇士們，希望所有讀者能為他們加油打氣…。
「看到孩子一次一次地進步與成長，就覺得自己也像她的父母一樣感受到喜悅，這不僅僅是在做一位特教老師，而是發覺自己能成為她們的支持與依靠，不由得也會感動，也覺得幸福…。」一直扶持著罕病兒楹楹的洪仲俞老師，如此訴說著她自己的心情。
 
楹楹罹患罕見疾病「鎖骨顱骨發育不良症」，因為疾病讓她的面貌跟其他孩子明顯不同，自小也體弱多病，多次進出醫院照顧需要相當費心。因為如此，楹楹當初就學時遭遇到不少困難，但是家人為了爭取楹楹和其他孩子一樣的學習機會，始終不放棄和學校溝通。
最後，在家長和老師充分的溝通下，楹楹得以順利就讀，並在學校裡獲得良好的協助和支持。因為疾病的關係，影響楹楹的學習力和行動，在學習進度上和一般孩子有很大的落差，因此安排資源班的洪仲俞老師進行協助。
 
洪老師不厭其煩的擔任班導師與家長之間溝通的橋樑，更用無比耐心、盡力陪伴。協助楹楹從上課最基本的認知，知道該如何走到教室、能夠獨立如廁等生活訓練慢慢引導。為了讓楹楹跟上同學們的學習進度，洪老師還利用課餘時間為楹楹特製圖卡教具，一次又一次嘗試，希望輔導楹楹課程的學習，讓他享有和一般孩子一樣的學習環境。穿矯正鞋的楹楹因為行動不方便，洪老師還特別發揮巧思，設計簡單的動作加強指導，讓楹楹能順利融入班級團體活動。
 
洪老師也表示：「帶一個多重障礙的孩子真的非常不容易，起初的擔心和緊張一定會有，但隨著一次次和家長之間的溝通，看到孩子每一次的進步和成長，發現自己也有和父母一樣開心又欣慰的心情，才體會到困難處並不是當一名特教老師，而是如何用心經營，陪伴像楹楹這樣特殊的孩子和家長，成為他們的支持和依靠！」每一次楹楹生病，甚至嘔吐滿身的時候，洪老師總在父母抵達學校之前就把情況排除，讓楹楹能好好回家休養；在楹楹爸媽求助時，也總是體貼傾聽、協助解決問題，更促使家長了解孩子的學習，進而參與、認同，與孩子一起成長。
 
今年初在洪老師的婚禮上，特別邀請楹楹擔任小花童，一般人因為對罕見疾病的不了解，容易懷有偏見和誤解，在自己人生最重要的幸福時刻邀請楹楹陪伴走上紅毯，也想藉此讓楹楹和爸媽知道，永遠有人用心守護著這群特別的孩子，扶持他們走過困難和低潮，當他們最溫暖的依靠！
 
罕見疾病「鎖骨顱骨發育不良症」:較常表現出來的症狀，個頭會比一般人小，顱顏骨骼部分較一般人明顯不同，經常出現眼距較寬鼻梁低，以及牙齒發育差的現象。特別是鎖骨部分至完全發育不全，有關肌肉缺陷，胸廓窄。手指長不對稱，末端指短而尖細；兒童期骨骼呈椎狀，腕骨鈣化慢。
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