【醫病平台】醫病同擔的醫療決定

幾個星期前拜讀 Chua 先生在醫病平台專欄發表的文章：〈「先生緣」 是病人對醫師的信任〉（2016/8/5），心裡有許多感觸。病人積極為自己的癌症尋求各種可能的選項，是必然的。但是因為隔行如隔山，在他們探索對自己最有利治療方案的同時，更需要專業的指導，甚至幫忙做決定。

我在關島的第一個癌症病人，在過去的一年半，就是遭遇了沒有人協助他做選擇的命運，導致病入膏肓，可能是回天乏術的窘境。

到底醫生和病人該如何分攤還是同擔治療決定的責任？誠如 Chua 先生所言，是「先生緣」，更是「病人對醫師的信任」，引導了病人的選擇，甚至命運。 

Andrew 小我半歲，過去一個月因為反覆嚴重的直腸出血，在急診室輸血數次。最近的一次是大約十天前。他的家庭醫師找了我這個新來乍到關島的腫瘤科醫師來照會，因為 Andrew 去年的三月就已經確診直腸癌。從醫院的功能有欠理想的電腦系統看不出到底 Andrew 這一年多來做了什麼樣的治療， 但是電腦斷層影像顯示他的病很嚴重；除了因為直腸的腫瘤造成腸子局部阻塞外，腸系膜及後腹腔有許多腫大的淋巴結，肝臟裡也有好幾顆腫瘤，最大的約十公分，肺的下葉也有幾個小腫瘤。 

走入Andrew的病房，立刻被他的書卷味氣質吸引，這在關島不太常見。他梳理整齊的頭髮，像我的一樣，salt and pepper（鹽與胡椒般－），黑白相間，宣告了我們的年紀。他的臉龐削瘦，黑框眼鏡後面是一雙關島本地人特徵的溫柔善良大眼睛。他是一個老師，但是因為癌症在去年提前退休。Andrew 的太太 Elizabeth 是菲律賓人，也是謙和有禮。他們有四個孩子。因為晚成家，他們的孩子從11歲到20歲不等。好一個美滿幸福的家庭！卻飽受癌症緩緩的折磨與摧殘。 

Andrew 去年初常常便祕，心想他五十六歲了，還從來沒做過大腸鏡篩檢；於是向他的家庭醫師請求一個大腸鏡檢查。Andrew 的家族裡並沒有任何大腸直腸癌史，母親有關島並不少見的子宮頸癌，但是活到八十多歲。不幸的是大腸鏡檢查發現直腸及乙狀結腸各有一顆腫瘤，並且切片檢查也確認是大腸直腸癌。後續的電腦斷層掃描發現肝臟有一顆一公分大的腫瘤。Andrew 的家庭醫師及操作大腸鏡的外科醫師告訴他，治療的過程會包括大腸造口手術，化學治療及放射線治療。如同多數的關島癌症病人，他的醫療保險可以支付他離島接受任何癌症相關的檢查與治療。Andrew 去了關島病人常去的菲律賓馬尼拉 St Luke 醫院，做了正子造影，證實癌症的範圍包括直腸、鄰近的乙狀結腸、一些淋巴結，以及肝臟裡單顆約一公分大的轉移病灶。St Luke 醫院的腫瘤內科醫師建議合併化學治療及放射線治療，並且將來也需要做手術。剛好大腸直腸外科醫師出國了，Andrew 沒有機會看到外科醫師，但是帶著滿腹的疑問與不安回到關島。 

很不湊巧的是，Andrew 家庭醫師的兩位開業夥伴醫師，在那段時間相繼因大腸癌及肺癌過世。Andrew 心想連有豐富醫療知識的醫師在做了化學治療之後仍然宣告不治，讓他對主流的癌症醫療充滿懷疑，也更強化他對治療副作用的負面印象。Andrew 和 Elizabeth，兩位受過高等教育卻沒有太多癌症治療知識的夫婦，很自然地求助於書籍及網站資訊。他們找到一本有關食療治癌的書，覺得與書裡的建議甚有共鳴；於是開始網購書本指定的食物補充品，並且很持之以恆地執行書本的建議。當我問 Andrew 這些郵購的補充品有哪些東西？另外，他的腸功能有否改善？Andrew 說不出詳情，只記得有亞蔴仁籽（flaxseed），而且他的便祕的確有些改善 [註1]。

就這樣，Andrew 對自己的決定蠻有信心，但是也意識到他需要醫師的協助，追蹤他病情的進展。兩三個月之後，透過家庭醫師的轉診，Andrew 去到關島一位腫瘤內科醫師的診所。Andrew 告訴這位醫生，他的癌症診斷過程以及他不想接受主流醫學治療的決定。出乎 Andrew 意料之外的，甚至欣慰的是，這位華裔的關島醫師告訴 Andrew，他的診所從來不勸不想做化療的病人接受化學治療。醫師給 Andrew 做了腫瘤標記 CEA，指數是6，不高，醫病雙方都相當滿意 [註2]。Andrew 陸續看了這位腫瘤科醫師幾次，似乎一切平安，他也就繼續他的食療策略。Andrew 在今年初開始留意到大便顏色從深黑變成暗紅。CEA 這時候上升到96；腫瘤科醫師轉變口吻建議他做化療及標靶藥治療，但是Andrew還是無法接受這樣的建議。他的體重漸漸地減輕，在半年之內至少掉了二十公斤。五月開始，他開始需要經常性的輸血。六月中，他和家人去了菲律賓拜訪親人。臨行，他的家庭醫師給他四袋（相當於台灣八個單位的血）紅血球輸血，說是在旅行前把他的「油箱」填滿一點（tank you up）。在菲律賓期間，Andrew又有幾天的大量直腸出血。他心想醫生給他太多血；因為身體裡面有過多的血，才會造成嚴重直腸出血。所幸，出血的狀況自動地緩解，他也平安地回到關島。

七月至八月間，Andrew 又因為斷斷續續地直腸出血，被他的家庭醫師送到急診室輸血，而 Andrew 總是充滿憂慮，因為他感覺輸血過多是造成他反覆出血的原因之一。這個時候，他的家庭醫師電話照會腫瘤科醫師所得到的答覆是，化學治療對直腸出血無效，應該找外科醫師把直腸切掉；而且這位腫瘤科醫師也沒有興趣來醫院探視 Andrew。外科醫師安排了電腦斷層掃描，發現 Andrew 的病情已經太嚴重，不值得冒險做手術。Andrew 的家庭醫師在手足無策之下，想說讓我這個 new kid on the block（新來的）幫忙出主意。 

真的，我摒著呼吸，忍著眼淚聽完 Andrew 的故事，感覺悲傷像關島四面的海水不停地湧來。 

我的腫瘤科同行可能會下一個結論，說是 Andrew 的主觀太強，是他自己做了錯誤的決定，只好自食惡果。但是如果你有機會見到 Andrew 和他溫柔的太太，你會同意我，Andrew 和 Elizabeth 是謙和有禮、敍事清晰，有好的邏輯思辨能力的讀書人。他們做了不好的決定，因為沒有人耐心地為他們釋疑，告訴他們如今的化療，因為藥物的效果提高，輔助治療的改善，多數病人沒有太多的副作用，放射線治療也是如此。有些原本需要腸造口的病人，如果化療與放療有好的成效，可以保留住肛門的功能，免去造口的不便。就算是需要一個造口，命可以保住，生活上小小的不便，也是值得的。至於單一的肝臟轉移，手術切除也有很好的存活成績。 

當病人說他不願意接受一個可能治癒他的癌症的治療方案時，醫師回答說不勉強，支持他的決定；合理嗎？合情嗎？ 

多數時候，醫生的醫囑是不太給病人有議價空間的。就像輸血的問題，Andrew的醫生在 Andrew 血色素還有11的情況下安排輸血，因為要 tank him up，所以過幾天後如果再度出血，有充足的「存款」可以支付。Andrew 雖然有疑慮、蠻不樂意，還是乖乖地接受輸血。但是，遇到重大如癌症治療的決定，居然 Andrew 可以完全自己做主張！？ 

雖然今天的醫界在試圖改變過去父權式的醫病關係，強調一個 shared decision making－病人和醫生同擔，分攤醫療決定的責任。在這過程中，也許「先生緣」有某些程度的影響力，但是醫生的專業指導，耐心地解疑解惑，是讓病人對醫師建立信任唯一途徑，從而能做成好的、同擔責任的醫療決定。

Andrew 和 Elizabeth 在我詳細解說之後的隔天就裝了人工血管，接受了第一次化療。但願 Andrew 的故事能讓我們再次反省與思考醫病關係的議題。 

註1：亞蔴仁籽（flax seed）有豐富的 omega-3 fatty acid 及 antioxident；公認有預防心血管疾病的價值。它對便祕也有一些療效。Andrew 最初腸道功能的改善可能是 flax seed 的整腸效果，但不見得是直腸腫瘤的縮小。[nop] 
註2：腫瘤標記（tumor marker）的高低不一定能充分反應癌症的嚴重程度。CEA 6（正常值大約是< 3-5）並不代表 Andrew 的病不嚴重。[/nop]

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