​【醫病平台】醫病互信是佐以癲癇控制的良方

小婉，20歲女性病人，自幼腦性麻痺左側輕微偏癱、發展遲緩、輕度智能障礙並患有癲癇，以藥物控制。因為一次車禍中造成腦出血，讓小婉原本的癲癇變得更加頻繁發作，輾轉由外院神經科醫師轉至本院神經科，再轉至我的癲癇門診。
 
第一次在門診見到小婉與媽媽，媽媽一進門就連珠砲般抱怨小婉頻繁發作為什麼都控制不好，她這樣子都快被學校退學了（小婉當時在某特殊資源班上學，媽媽對她的期待很高，希望她能學會打鍵盤）。我仔細詢問癲癇發作的頻率與表現型態之後，過程也都是媽媽回答，小婉頭低低的、靜靜的坐在我旁邊，不到一會兒竟然打起瞌睡，在看過小婉先前的病歷記錄與當時服用的抗癲癇藥物之後，我問小婉服藥有沒有什麼不舒服？小婉終於緩緩地揚起頭、睡眼惺忪小小聲地說：「沒有，不過醫生啊！我整天都很愛睡，走路也都走不穩。」

看著小婉我心頭盤點了一下可能的藥物副作用，再追問是否有按時服藥，媽媽才坦承因為吃了藥就很愛睡覺，走路也不穩，所以沒有規律服藥。我花了一些時間跟小婉與媽媽說明藥物的作用與副作用，從小婉當時使用的兩種抗癲癇藥（A藥與B藥）裡面挑出一種比較可能會有嗜睡副作用的A藥準備減藥，保留B藥，而單一抗癲癇藥在小婉身上可能並不足以達到控制的良好效果，因此預計增加另一種抗癲癇C藥來取代原先的A藥。

這預計會需要一段時間來調整藥物，而抗癲癇藥的調整過程本來就有癲癇發作的可能，再加上也需要觀察是否有新產生的藥物副作用，因此我花了相當的時間對小婉與媽媽做完整的說明：為何需要用藥、調藥計畫、可能會有但不見得都會發生的副作用、需要觀察哪些症狀，與她們建立彼此的信任。其實花時間與病人跟家屬詢問病史、作神經理學檢查、甚至是建立醫病關係或衛教都是相當重要的，但在當前台灣醫療制度下的門診「花時間」對醫師來說卻是另一個壓力源，而這樣的時間壓力實在不見得對醫病有益。
 
後續的幾次門診，我們慢慢地一邊減少A藥一邊增加C藥，在調藥的過程中小婉原先的嗜睡、暈眩與步態不穩也有大幅改善，癲癇發作的次數也逐漸減少，從每週1-2次大發作全身抽搐與4-5次小發作局部肢體抽搐，慢慢減少到沒有大發作，只有一週2-3次小發作局部肢體抽搐，當 A藥完全減至停藥、B藥與C藥都達到治療劑量之後，小婉剩下一個月只有3-4次短暫幾秒鐘的恍神，不再有肢體抽搐發作，但這樣的恍神小發作也確實造成她在學校學習的障礙與安全上的顧慮。

因此在與小婉跟媽媽討論之後，我們再加上低劑量的D藥，這樣調藥的過程一轉眼也一年了，媽媽抱怨的話逐漸變少，小婉的話逐漸變多，有一次門診小婉開心的跟我說：「醫生我這兩個月都沒有發作，也都不會愛睡覺，走路也都不暈了耶！醫生我好高興！我好了耶！」媽媽那一次終於沒有再抱怨，還露出了難得的微笑。
 
癲癇控制與調藥過程都需要醫病間的互相信任，這樣的互信對醫師與病人都是相當重要的。任何藥物或多或少都會有副作用，醫師希望能以最少的藥物達到最佳的療效，同時也須針對每位病人的服藥療效與是否有不良副作用做整體的考量與調整。

在換藥的過程中，醫師對於新增加的藥物會由低劑量起始，再慢慢的往上調整劑量，希望避免並觀察是否有不良副作用的產生，在調藥過程因為藥物劑量濃度的變動，相對應的療效與副作用都需要醫病良好的溝通，醫師才能知道病患的反應，也才能達到更好的調藥治療效果；若病患因為副作用而不規律服藥也沒有告知醫師，或者調藥過程中因為癲癇發作而失去信心不再回診，這些都是相當可惜的。如果病患可以好好的與醫師討論服藥的反應，不論是藥物的不良副作用，或控制癲癇發作的效果，這些都會是對醫師後續調藥的重要參考，病患與家屬的信任更是支持醫師繼續奮戰的寶貴力量！
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