【醫病平台】歹活或是好死，值得深思

「To be or not to be. That is the question. 」

拜讀了８月蔡教授的文章談到進入高齡化社會，衰、老、死是不可避免的過程，以及台灣現況是平均餘命增加之外，「不健康餘命」也增加近一個月，代表部分長壽者不一定生活品質好。因此社會大眾與醫學界更需如何對年長者達到「善終」有更多的討論，期待能有依照個人與各個家庭的共識及想法。賴教授分享了照顧高齡父親的親身經歷，做為人子的為難與掙扎，令人十分動容。二位教授的文章讓我想分享一些在臨床的經驗與想法，斗膽狗尾續貂一下。

記得被會診過一位年長的女士，雖然數年前罹患癌症，在經過治療後癌症已然痊癒，並沒有轉移復發。反倒是出現失智的症狀已經有兩年以上，在失智症門診規則追蹤治療。近半年行動能力、吞嚥、語言等都明顯退化，因為反覆的尿道感染或是吸入性肺炎一直進進出出醫院。因為住院時經常有譫妄的症狀，所以會診我去協助處理躁動及睡眠障礙的問題。初次看阿嬤時，她的精神還不錯，很客氣地請我坐下，感謝我去看她。她的先生，一位忠厚寡言的老先生，在一旁微笑陪伴著。我試著幫阿嬤評估她的精神狀態以及認知功能，確認她確實在夜間因譫妄而無法有好的睡眠，記憶力及判斷力也明顯有障礙。結束會談時，我感謝阿嬤的配合，願意花一些時間讓我完成評估。她笑著稱讚我很好，特別來探望她，要我代她向我爸媽問好（原來她把我錯認是她鄰居的兒子），然後說下次我再來時要親自下廚，請我吃她做的雞肉（她錯把病房認為是她家了）。

跟阿嬤道別後，我請在旁邊露出尷尬笑容的阿公到病房外，阿公連忙道歉，說她太太近年常把人認錯，希望我不要見怪。我安慰阿公，說明這些是失智症的症狀，阿公說他知道，神經內科的醫師跟他說明過。接下來我請教他是否了解阿嬤頻繁進出醫院的原因，以及他對於治療的想法。阿公又露出不好意思但是又有些憂愁的表情說，他們夫妻倆都沒讀什麼書，這些事情都是兒子跟醫師一起討論決定的，不過他也知道老伴的病情會逐漸地惡化，這幾次住院時，主治醫師都有說明，至於細節還是兒子比較清楚。

後來阿嬤再接下來的幾個月住院的頻率越來越頻繁，意識狀況也越來越差，清醒的時間很短。照顧的團隊開始跟阿嬤的家人討論轉向緩和安寧照顧的可能性，只不過阿嬤的兒子說什麼都不願意，終於在一次敗血性休克而轉入加護病房之後，他同意轉入緩和安寧病房照顧。不過問題來了，他除了同意不施行心肺復甦術，其他的部分，如後線抗生素的使用，鼻胃管、導尿管、靜脈營養等，他都要安寧緩和團隊做到最足。緩和安寧團隊很為難，因為隨著阿嬤整體狀況日漸惡化，已經無法自行翻身，身體也開始出現壓瘡。倒不是嫌棄阿嬤難照顧，而是用盡人工的方法讓阿嬤的身體活著，實在跟緩和安寧照顧希望保持病人最佳生命品質的目標有出入。

阿嬤的兒子在醫師想跟他約時間討論治療計畫時，常常因工作關係無法出席，只在電話中要求所有可以讓阿嬤延長生命的治療都要繼續。安寧照顧團隊終於在一次阿嬤超長期住院後約到她的兒子來討論，醫師先解釋了目前的治療恐怕除了維持住阿嬤的呼吸血壓心跳之外，也造成了阿嬤水腫，身上多處褥瘡，也感染了抗藥性的細菌，更重要的是，阿嬤恐怕再也不會清醒與家人互動。我清楚記得那一幕，阿嬤的兒子涕淚縱橫的說：「我知道你們要說什麼，可是我寧願每天還是可以看到媽媽，即使她不會跟我說話，也不要一個死掉的媽媽！」

安寧緩和團隊了解這是一位十分悲傷的兒子，對於母親的生命即將逝去無法接受。因此醫師向他說明，並不是現在就要把維持母親生命的治療全部停下來，醫療團隊也能同理他即將失去至親的痛，只是如果未來一、二週的治療，沒有辦法讓他的媽媽比現在更好，或許是必須好好思考調整治療策略，轉向以減少痛苦為目標的照顧了。在團隊溫暖同理的支持安慰下，二週後兒子同意讓媽媽減少激烈的治療手段，改為溫和的支持治療，阿嬤也在一週後安詳離世。

其實阿嬤的例子天天在各醫療機構、養護機構上演，家屬當然不是故意要病人白白受苦，只是出於割捨不下的親情，或是礙於其他家屬不同意見（特別是不負責照顧的親戚最容易隨便扣上的「不孝」的帽子），所帶來的壓力。使得一些長者，因為身體功能逐漸惡化，必須使用現代醫療一切手段，讓呼吸、血壓、心跳維持住，卻不一定是有品質的活著。曾經問過一些家屬如果是他們自己遇到這種狀況他們會如何選擇，他們的答案相當耐人尋味。他們通常會說：「如果是我自己遇到，我不想這樣的活著，我會告訴醫師停止那些無效的醫療；可是我的父母親，我沒辦法幫他們做這樣的決定。」

在2019年正式上路的病人自主權利法就是為了解決這樣的難題，希望我們每個人都可以預先為自己在生命末期預先做好醫療決定，以自己希望的方式接受醫療照顧，而不要把這樣的難題丟給我們的家人。又或是如預立醫療決定的選項之一，可以選擇「維持一段時間的治療」，之後再行決定。這個選項可以讓家人有時間思考與情緒緩衝，以便做最適切的決定。只是現行病人自主權利法所規範的適用時機相當嚴格，例如賴教授提到他的父親，意識清楚，也沒有重大身體系統的衰竭，恐怕仍無法適用。希望未來修法時能把適用時機，考慮到現在國民平均餘命延長，蔡教授提到的衰老死的事實考慮進去。

由於病人自主權利法中沒有罰則，醫界中有個很無奈的笑話「死人不會告醫師，活人會」。因此在醫療現場的實務上，醫療團隊即使知道病人已經簽屬預立醫療決定，萬一病人意識不清病情也到了疾病末期，還是會與家屬再次討論與決定醫療方針，以避免後續的醫療糾紛。個人認為比較理想的做法是修改醫療法與醫師法，把病人自主權利法與安寧緩和條例修進去，避免疊床架屋互相矛盾，醫學教育也要把相關領域列為必修，如此全民都能受益。希望未來的修法能更臻完善，能落實病人自主的核心精神
※本文轉載自：元氣網醫病平台

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