【醫病平台】守住一畝福田

五年多前一個陰翳的午後，我與一起長大的好同學好朋友在去他果園採了滿滿的酪梨後，散步在愛河邊。他目前開業輕安自在、半醫半農，我則剛請辭大型醫學中心主任，我說我也考慮學他買一塊農地栽種，因為我羨慕他果實收成的喜悅。他語重心長的說：「你選兒童血液腫瘤這一條路，風險這麼高，市場這麼小，算撐的夠久了，但離開長期的志業，總不無遺憾⋯⋯。」

愛河的水潮滾滾不歇，而我的思潮也如倒帶的影片，二十幾年前志得意滿的年輕醫師在同學會中，口沫橫飛的自誇宛若武俠小說的主角，打趣說從感染派、免疫派、腫瘤派的絕頂高手學得獨門武功，再與病理派前輩合創招式，把組織魔（意指噬血性組織球症hemophagocytic lymphohistiocytosis）打得落荒而逃；還挑戰難纏的神經魔（意指神經母細胞瘤neuroblastoma），屢屢在武林大會獲獎，說有朝一日絕對能讓其無所遁形。山就是山、水就是水，吹牛到任何疑難雜症，皆難逃法眼，病家視我如救星。當時的年少輕狂、恃才傲物、不可一世，倒帶重現，簡直汗顏！

因為，才剛徹底栽在所謂的瀰漫浸潤性丘腦神經膠質瘤 （diffuse infiltrative pontine glioma, DIPG）。我不記得事先醫病溝通的細節了，顯然流於形式，即使白紙黑字的知情同意書依然留檔，內心的傷痕卻讓我狼狽不堪。進入療程前小女孩眼裡閃爍的幸福光芒，當下卻像萬方利刃剁碎我深處心靈，那光芒變的刺眼，還迴響著慈愛母親的呢喃：「等撐過這療程，媽媽帶妳去巴黎玩。」這腦中回音有如貫耳的洪鐘，大聲地抗議我辜負了這純潔的期望。

我忘不了宣告無力挽回那一天，悲痛逾恆的母親竟還特地買一杯咖啡給我，當時只能淡淡說我們盡力了，然而悲傷的家人把無法宣洩的怨氣重重轉嫁到同仁身上。一位同事說：「大家盡心盡力幫你照顧這麼難的情況，出事了，卻落到被病家指摘，你情何以堪！」我啞口無言，無法找出任何堂正的理由辯駁！

山已不是山、水也不再是水，我徹底心碎了，決定放下自許武林高手的執著。我轉到一家中型醫院，與一群遠比我年輕力盛的同仁共事，處理一般兒科疾病。然而，以前照顧的重症病人陸續又過來了，然後，因種種不足，我婉拒一位需盡快移植的以前病人復發轉治的要求，電話中母親埋怨的口氣卻又成為迴盪腦海的魔音，悵然若失的感覺如此沉重。是的，我記得，那小孩病痛初解除的燦爛笑容依然清晰，而我拒絕陪他一起走過接下來的挑戰。

那夜，難以成眠，我翻閱舊資料，每次父母帶著坐火車來看病而成為火車收集家的小偉、因自小接受化療影響聽力而講話有點結巴卻總喋喋不休的彥彥、畫畫可以止痛的叡叡、爸爸陪剔光頭的小瑜⋯⋯。一段段過往曾參與、一起與病魔奮戰、悲喜交集的人生故事，竟帶給我失落許久的幸福感。原來，這些過往經營的福田，不經意中已結滿了幸福果實，原來，我竟放下了這帶給我生命意義的志業！

我找到以守護癌症為核心價值的現在醫院，初面談開宗明義就是一切以病人為中心，其實這並不難，這也是我的中心思想；但不只醫治疾病、恢復健康、更要守護生命尊嚴，這口號則令我心中充滿疑慮，我才經歷心灰意冷的挫敗啊！兒童血液腫瘤疾病病人數雖遠比成人癌症少，但種類之繁多比起成人毫無遜色，對這些複雜多變的重症，即使有完整的資訊，但實地治療需多模式配合，併發症種類更多如過江之鯽，再大的醫學中心也總有不足！

但很快，我釋懷了！多功能多模式的運作迅速成形！當焦慮的小博父母帶著須進行移植抗癌，卻又因併發症風險太高被拒絕而轉診來此時，針對小博風險組成的神經、感染、呼吸等功能團隊早已事前到位、擬定策略。一個有社工師、護理師、身心科醫師等共為後盾的醫病溝通會議，讓我與病人及家屬的風險效益溝通完全開誠布公、毫無保留。當愁苦著兒童各種不同器官腫瘤，在這以成人為主的外科醫師是否願意接納手術時，「能麻醉、我就開」，卻是不約而同的答案。

我放心了！因為，麻醉科與放射科合作，幫我們的小病人裝置各部位導管、取深層切片，再難的步驟，我都沒看到一絲猶豫。在這裡，單純的「以病人為中心」就自然凝聚了志同道合的夥伴，也在這氛圍下，與時俱進的新技術：如三重幹細胞移植術、半套相合移植術、藥動監測平衡抗癌及毒性、抗癌臍帶血移植等，迅速引進的高端技術造福了我們的小病人。

還有，這裡隨機可見的雞婆力量，形成令我嘆為觀止的靈性療程。當護理師探知癌末年輕女孩對尚未穿婚紗的遺憾，隨即聯繫開婚紗公司的病友家屬，並聯合文教部集體動員，為女孩籌辦了婚紗盛宴，女孩無憾的走完她人生最後一個月。當社工師看到全聾、家貧、全身滿布腫瘤、愛寫文章的罕病男孩，竟主動替他努力爭取，使原不符補助資格的他獲贈全新筆電，讓他原半癱的肢體復健進步神速。我終於明白，我們不一定可以打敗疾病，但，我們可以協助他們展現尊嚴生命的光彩！

尋尋覓覓，我找到了一畝福田，幾年下來，我有幸陪伴見證小博不再受血癌威脅、辛苦奮鬥終不敵癌的嘉容披上婚紗完願、癱瘓的小霆小彤重新起身、微笑對抗惡癌至終的小傑小岑。生命有長有短、圓缺更迭，但，陪伴他們奮鬥不懈後，再回首「那些年，我們一起努力的日子」，竟成為幸福的不歇泉。人生三重界，山還是山、水還是水，而我，仍是守護福田的園丁！

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