【醫病平台】一位專輔教師在癲癇青年高峰會議後的反思

「妳不要太累！」、「我來就好！」、「你照顧好身體！」我知道這是關心，但卻是我真正感到被標籤化的開始，這段話是會議中的癲癇青年自述。他的這段話也同時引領我去思考專任輔導教師的工作歷程。

專任輔導教師是學校輔導工作的重要推手，校園常見的情緒及學習障礙個案類型，在努力之下師生能共創友善的學習環境。而「癲癇」這個看不見有摸不著的疾病，大部分始發於兒童及青少年時期，青少年期的重要發展任務是「形成自我認同」與「建立角色統整」，此階段的青少年藉由對自我的省思與覺悟，開始確立他在團體中的地位與社會對他的期望，在教育現場如果教師在第一線沒有先教育好「癲癇」的疾病知能，在發病後孩子得遭受「異樣眼光」、「誤解」、「標籤化」的困擾，因此，「學校衛生法」第 12 條明文規定：「學校對患有癲癇等慢性病學生應負加強輔導與照顧之責」，但學校提供的照顧及輔導方式真的是孩子們期待且需要的嗎？在這場會議我聽到的故事有較多時候我們提供的不是合適的。

在教育現場不外乎提供「衛教、班級經營、宣導、個案輔導、團體諮商」的協助，卻容易忽略那道心中的圍牆，在身心障礙者權利公約（CRPD）的核心理念，從平等到公平接著講求正義，而教師在執行時經常停留在「公平」，舉這張圖為例

如沒有同理心的建立就開始落實公平，會使有身心障礙的孩子面臨上圖的問題，而被箱子壓得喘不過氣，影響人際議題及身心發展。圖／擷自網路https://twitter.com/nomenas/status/672899675909988353

教師為了確保了每個人都有均等的機會，因此會營造友善的環境促進癲癇青少年擁有良好的同儕互動品質，但青少年是個喜好比較且情緒敏感的階段，如沒有同理心的建立就開始落實公平，他們第一眼只會看見：「為什麼他腳下的箱子特別的高？」為什麼癲癇青少年能擁有比他人多的資源，而這樣的歷程就會落入到第三張圖，癲癇青少年們會因為這樣的境遇而被箱子壓得喘不過氣，影響人際議題及身心發展。

在成大求學期間受台南市癲癇之友協會理事長影響良多，在學習經驗中更明白醫師對於癲癇患者們的努力及提倡社會正義。現在身為一位專任輔導教師，我喜歡先讓學生學習「同理心」，可利用情境、角色扮演、團體的方式帶引導，再注入我想重視的癲癇議題，並邀請癲癇青少年能為自己發聲，如此一來就不是我幫他說，而是他自己有能力告訴別人他真正的需求以及在發病時希望同學怎麼協助他，這過程癲癇青年才能更肯定自己的價值提升溝通及表達能力。當這些經驗及狀況普及化落實在生活之中，才能逐漸抵達正義，這是條漫漫長路需要長期的走下去，才能有能量逐漸拆除圍牆。

※本文轉載自：元氣網醫病平台

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