讚！巫家罕病姐弟捐總統教育獎金 買病床顧病友

這是一種「罕見」的幸福！
「生病雖然辛苦，但是我們還有能力幫助別人，這是很幸福的事…」
 
罹患罕見疾病的巫以欣、巫以諾姊弟，得知花蓮門諾醫院老舊病床汰換的消息，除了將從小到大存下來的零用錢，捐給門諾醫院，以欣更將自己榮獲總統教育獎的5萬元獎學金捐給醫院購置電動病床，期盼透過自己的心意，將這份罕見的愛延伸得更遠更廣。
 
一張5萬元的電動病床，對企業來說或許輕而易舉，對一般民眾而言，也算是不小的數字；但對於家中有兩位罕病兒的巫家來說，5萬元絕對可以用在急迫的醫療上，但以欣卻決定將這筆費用捐給門諾醫院購置電動病床，巫爸說，一切都只是為了延續這罕見的愛。
雖然生病很辛苦，但並不可憐 
巫爸爸巫錦輝說，我們家人常告訴孩子，雖然生病很辛苦，但並不可憐，尤其，因為住院的關係，姊弟倆對於電動病床的舒適度及安全性都親身體驗也非常肯定，所以在得知門諾醫院有病床汰換的需求時，便與以欣商量，將總統教育獎的部分獎學金捐給門諾購置電動病床，將自己享受到的這種幸福及美好分享給更多的人。
 
一家人親手將刻有「巫以欣—一生罕見的幸福」的床牌貼在新的電動病床上，以欣的喜悅之情表露無遺，巫爸說；雖然姊弟倆不善表達，但他跟巫媽都知道，姊弟倆真的很開心！
 
巫爸說，早年孩子發病時，他們也曾絕望徬徨，甚至想要選擇一了百了，後來社會持續關懷，全家一同受洗，勇敢面對「不可能的事」。巫爸為了尋求協助，加入「罕見疾病基金會」，不僅獲得許多資訊及資源協助，巫錦輝更成立「不落跑老爸俱樂部」，讓相同處境的家庭得到互相扶持的力量。
一首搖滾上月球 唱出罕爸心靈最深處 
巫爸與6位相同家庭的爸爸，以一首首歌曲唱出罕爸最深的心靈共鳴，後來更成為紀錄片《一首搖滾上月球》。照顧罕病兒的辛酸，追逐熱血搖滾夢的過程，以及親情、友情、愛情如何被人生困境緊密相扣，都真實呈現在片中。其中Keyboard手「巫爸」就是他本人。
 
此外，巫媽周麗玲和以欣是母女，也是真理大學宗教所的同班同學。巫爸巫錦輝與兒子巫以諾則是醒悟科技大學時尚設計的同學，這並不是巧合，巫爸巫媽選擇與孩子一同讀書，感受孩子伴讀的喜悅，「我們很想受珍惜上課的時光」！

好美的一對母女花。以欣和媽媽同窗，一起大學畢業也一起攻讀研究所。圖/罕病基金會提供 
門諾會醫療財團法人所屬機構總執行長趙福厚除了深受感動，對於各界滿滿的愛心更致上最崇高的謝意，因為有大家的力量，讓門諾醫院的照護服務再升級，門諾醫院為了感謝支持者的愛心義舉，除了將各捐款者的大名刻在愛心牆上，也將會遵循宣教士的簡樸精神，愛物惜物，讓捐款者的愛心能夠延續得長長久久。
 
趙福厚說，崇尚儉樸核心價值的門諾醫院，民國86年購置的手動病床，一用就是20年，雖然外觀仍保持得不錯，但為了要抬高病床、調整病患上半身或腿部的高度，照護人員或家屬經常都要蹲在床尾，視需要手搖三個不同功用的握把，不停轉動，直到符合需要，才能再站起來執行工作，就病患的舒適度及護理人員的操作上，已不合時宜。
 
長期支持門諾醫院的捐款者，看見了醫院的需求；以行動贊助門諾醫院老舊病床的汰換，自104年10月至今，一年多來，捐贈了近兩千萬元的經費，讓院方自今年9月起，陸續完成老舊病床的汰換；目前已陸續汰換了100張，預計汰換221張舊病床。
【尼曼匹克症（Niemann- Pick Disease）】小檔案
又稱為鞘髓磷脂儲積症，是一種脂質代謝異常的遺傳疾病，患者因體內缺乏酵素，造成過量脂質累積在肝、腎、脾、骨髓甚至腦部等器官，導致病變。
尼曼匹克症依缺乏酵素的類別和程度輕重，可分為A、B、C共3型。A、B型都是缺乏神經鞘磷脂酶，差別在於程度不同。
巫氏姊弟罹患的C型，則是缺乏另一種酵素，造成膽固醇累積，通常在學齡期發病，症狀包括肝脾腫大、智能退化以及眼球垂直運動障礙為主。
國內尼曼匹克症病例約10例，目前無治癒方式。(資來來源：罕病基金會)

以欣、以諾姐弟都罹換罕病尼曼匹克症，但爸爸巫錦輝和媽媽周麗玲仍帶著笑容樂觀面對。（王志偉攝）

一家人親手將刻有「巫以欣—一生罕見的幸福」的床牌貼在新的電動病床上，以欣的喜悅之情表露無遺。（王志偉攝）
《延伸閱讀》
罕病勇士以欣──巫家一生罕見的幸福
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