【醫病平台】一位眼科醫師的回應：提醒、鼓勵及相互體諒

拜讀2017年7月28日民報【醫病平台】張義鷹先生的〈眼疾讓我看到了醫師的委婉親切〉一文，心中有諸多感觸，也在此發表一點拙見，並對張先生的勇敢面對生命的挑戰深表佩服。

從張先生的文章描述他眼疾及林眼科醫師告訴他是「視網膜變性｣，以現代醫學名稱是「Retinitis Pigmentosa（色素性視網膜炎）」，從名稱上來看，這種病好像由發炎所引起，但其實是由基因遺傳得來。它的臨床病徵就如張先生所說：視力減退、辨色力差、夜盲、閃光。張先生只說視力愈不好，其實視野狹窄、失去中心視力，隨之而來的白內障、青光眼及視神經萎縮終至失明。

現代醫學還是無法治癒該疾病，不過，早期診斷按步治療，其視力還是可達自己照顧自己的程度。從基因而言：張先生好像10歲視力就減退，這大部份是屬常染色體隱性的基因，視力減退平均發生在10.7歲。至於顯性約在23歲時視力減退，X-伴性(X-linked)染色體大都在40歲以前視力就降至0.1或更壞的視力。

在我的行醫中，約每星期會看到這種病的病人，確實當眼科醫師看到明知其病，但却無法治癒時，心裡是多麼挫折。現代醫療是建議每日吃一粒高單位維他命A共1萬5千的單位，至少保存其視網膜色素細胞不要再惡化，若已形成白內障萬不得已才手術。而且要仔細控制青光眼，若罹患視網膜中心水腫，如今有抗上皮細胞生長因素的藥，經玻璃體內注射，這樣大都還可以保住有用的視力。

以我們慕光盲人重建中心，從創辦人陳五福醫師至今收容的盲胞或弱視者還是以這種病為最多，大都沒有適當的治療。不過今天我不是在探討如何治療這種病，而是當眼科醫師的我如何來回應張先生所提到的問題。

一、以真誠鼓勵代替有限的醫療技術

確實像這種先天性沒有辦法醫治的病，醫生的職責應該學習我們前輩林眼科（林迺惠）醫師的態度，發現該疾病給予詳細的檢查後，誠實告訴病人及家屬，甚至鼓勵提早結婚之事。現在我看到這種病的年青人，我會對他或她說最好你們去看電影，對方是否進入電影院很久才看清楚椅子，或說看完電影出來，要很久才能適應陽光；如對方有這樣的情形，就誠實向對方表白我們是同病相憐，可以做朋友但不能結婚當夫妻，因為生下來的兒女，有更大機會得到相同的病。這是關心也是教導病人及家屬，就如同我建議盲校的同學，不是用同情或可憐的心態，而是用提拔他們的心態。譬如聲音好的同學就學歌唱及音樂，有中學程度以上就學電腦，最後才學習按摩，至少有一技之長，可以養活自己，這就是鼓勵。

二、醫病間的互相體諒

張先生曾在文章提到他腸胃不好時，有位醫師可能是無心地叫他走快一點，但這樣一句無心的話就刺痛了張先生，相信這位醫師有很多病人很忙，其實我也會碰到這樣的情況，所以我們當醫生的人，就要學習快快地做、慢慢地說的溝通技巧。

記得我國小的時候，祖父也是醫師，他有很多的病人，有一位母親帶一位二歲小孩在候診室等待，突然這位小女孩拉了肚子，下痢滿地臭氣沖天；有許多家屬就開始喧嘩起來。我當時就聽到祖父用很嚴肅的口氣對在場的病人及家屬說「不會下痢的小孩子是養不大的！｣，我記得很清楚，當時全場安靜無聲，隨後祖父說「請大家忍耐｣，即吩咐清潔人員來清理及消毒。此事讓我從小羨慕及無限懷念扮演醫者父母心的祖父尊嚴。我想這就是張先生所說：醫病間的互相體諒。

三、 別忘了身體還有其他器官仍為你工作

張先生的文章提到他有一位40歲的朋友，和他有同樣的眼疾，卻把自己封閉起來。醫病是我們當醫師最重要的職責，但我們並非完全的人，也沒有絕對權威可醫治沒有辦法醫治的病；所以當我們遇到這種情況，真是要感謝張先生提醒了「身體還有其他器官仍為你工作｣這句話。

在慕光盲人重建中心的盲生，陳五福醫師醫好他們的心靈，讓盲生們成為當今社會很有用的人。例如：盲人山地傳道者林其福牧師、 台北盲人圖書館館長紀金池先生、電腦資訊工程師江大山先生。而世界一流鋼琴演奏家、當今日本盲人鋼琴作曲家辻井伸行(Nobuyuki Tsujii) 也是最好的例子。

《新約聖經》約翰福音第九章2到3節記載一段故事：「有一位出生就瞎眼，耶穌的門徒問祂『是這人有罪還是他的父母犯了罪呢?』耶穌回答說：『都不是，是要在這位瞎子的身上顯出上帝的作為來』」。這就是眼盲心不盲的見證，這就是上帝對人類憐憫、仁慈、愛心的創作，也是天生有才必有用。

四、醫病關係「7H｣

我在醫學院授課時常用七個「H｣英文字母，提醒醫學生對病人的態度，而這也是我當醫師的準則。

1.Honesty 誠實
對病人及家屬、同事一定要誠實，誠實告知病情，知之為知之也，能做的才做，沒有把握就不做，不知道就轉診請教別人。
2.Hospitality 殷勤
對病人要和藹可親，言語聲調要適合，總之就是親切地服務。
3.Humility 謙虛
空杯子才能裝更多及不同的東西，手放空才得更自由自在。永遠記住我們是有限的能力，沒有天下第一的名號，不要認為病人來診，無論如何就要替他們解決一切。
4.Heart 將心比心
以同理心，視病如親、愛屋及烏的心態來對待所有的病人。
5.Humor 幽默
當遇到緊張尷尬或煩惱氣氛的時候，一句幽默的話，對雙方都是良藥。
6.Healing 治療
病人來診，當然要盡力醫治他們，但要謹慎處置，切記有一句話：「醫師治療，上帝治癒｣。（Doctors treat, God heals.）
7.Hope 希望
尤其對無法治癒的病人，一句鼓勵安慰，或更貼切的話語及關懷，就能帶給病人生存的希望。
更多醫病平台精彩文章請至：【醫病平台專區】

專欄屬作者個人意見，文責歸屬作者，本報提供意見交流平台，不代表本報立場。
【醫病平台】
由老、中、青醫師及非醫界朋友發起的「醫病平台」，期待藉此促進醫病相互理解，降低醫病認知差距，減少誤解及糾紛，找回醫病之間尊重與信任的美好。期改善醫師診療行為、民眾就醫態度，進而帶動改善醫療政策、環境及品質。歡迎各界踴躍投稿、討論齊進步。
如蒙賜稿，請寄：[email protected]，文章字數 1500-2000。
因篇幅有限，本報保留刪節權，一經採用，刊出後奉上薄酬。
來稿請附真實姓名（如欲以筆名發表，煩請註明筆名與真實姓名）、簡單的自我介紹、身分證字號、通訊及完整戶籍地址（包括里或村、鄰）、聯絡電話和電子信箱，以及銀行（註明分行）或郵局帳號，若要捐出稿費也請附上受款單位及帳號，也可直接贈與「醫病平台」。