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【洪存正專欄】科學如何定義生命終結的爭論?

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文 / 洪存正

柯文哲的博士論文,一直被認為是「活摘器官」的爭議。腦死亡的概念在美國正面臨幾十年來最大的挑戰。馬克斯·科茲洛夫Max Kozlov)最近發表的<「腦死亡」到底意味著什麼?關於科學如何定義生命終結的爭論>(What does ‘brain dead’ really mean? The battle over how science defines the end of life) 說,「意識形態差異可能會混淆美國死亡的定義,這可能會給臨床醫生和等待器官移植的人們帶來負面影響。」(Ideological differences threaten to muddy the definition of death in the United States — with potentially negative consequences for clinicians and people awaiting organ transplants.)

病人在加州被宣告「死亡」,但在新澤西州還活著:2013 年,加州奧克蘭市的醫生宣布 13 歲的賈希·麥克馬斯 (Jahi McMath) 在扁桃體切除術出現並發症後腦死亡,她的狀態就是這樣。麥克馬斯的家人對女兒接受的護理不滿意,也不願意取消生命維持系統,於是與她一起搬到了新澤西州,那裡的法律允許他們對腦死亡的宣布提出宗教反對,並讓麥克馬斯與生命維持系統保持聯繫又是四年半。在這種法律差異和美國各地越來越多的訴訟的推動下,一群神經學家、醫生、律師和生物倫理學家正在試圖協調有關死亡判定的各州法律。他們表示,現行法律中不精確的語言以及自法律通過以來所做的研究可能會削弱公眾對全球死亡定義的信心。

解決這些問題的臨床醫生變得越來越擔心

「這實際上沒有多大意義,」紐約市紐約大學蘭格尼健康中心的神經重症監護臨床醫生阿麗亞娜劉易斯說。「死亡應該是一個固定的、有限的事情。這不應該是需要解釋的事情。」自 2021 年以來,伊利諾伊州芝加哥的非營利組織統一法律委員會 (ULC) 的一個委員會一直在修訂其關於死亡法律判定的建議,該委員會負責起草供各州採用的示范立法。起草委員會希望澄清腦死亡的定義,確定是否需要同意才能進行檢測,明確如何處理家庭反對意見,並就如何將未來的變化納入醫療標準提供指導。ULC 的更廣泛成員將在 7 月 26 日的會議上就修訂後的法律初稿提供反饋。成員投票後,可能會在明年年中準備好供州立法機構審議。但隨著 ULC 修訂進程的進展,曾經急於解決這些問題的臨床醫生變得越來越擔心。

一旦我們談論更深層次的問題就會陷入停滯

長達數十年的關於意識的賭注結束了——這是哲學家,神經科學家日益加劇的政治兩極分化和對科學專業知識的不信任加劇了他們的恐懼。一些關注 ULC 討論的臨床醫生表示,腦死亡的概念本身正面臨著自 20 世紀 60 年代提出以來的最大挑戰。這一結果可能會對美國各地的重症監護病房(ICU)產生嚴重影響,並可能影響移植重要器官的可用性。儘管很少有人預計 ULC 的建議會消除腦死亡的想法,但一些觀察家擔心整個過程中播下的疑慮和敘述可能會對州法律和公眾認知產生持久影響。馬薩諸塞州波士頓哈佛醫學院的生物倫理學家和兒科醫生羅伯特·特魯格 (Robert Truog) 表示:「我認為這將是一次升級,但從這個角度來看,它完全不可行。」他不是 ULC 委員會的投票成員,但看過其進展密切相關。「一旦我們談論更深層次的問題,委員會一些成員的深刻分歧就會變得明顯,你就會陷入停滯。」

腦死亡僅占美國醫院成人死亡的 2% 和兒童死亡的 5%

世界各地目前的法律定義通常允許兩種類型的死亡:心臟和呼吸功能不可逆轉地停止,或者大腦的關鍵功能喪失。從歷史上看,這兩者一直緊密相連:心臟停止跳動,大腦在幾分鐘內就會死亡。整個大腦停止運作,心臟停止跳動。但 20 世紀 50 年代的醫學進步,例如現代呼吸機,意味著這兩種類型的死亡可以分開。

這些技術以及測量大腦功能的改進方法促使馬薩諸塞州劍橋市的哈佛大學於 1968 年成立了一個委員會。成員們制定了不可逆昏迷或腦死亡的定義,這在當時引起了爭議。1981 年,在有關該主題的總統委員會的推動下,ULC 將這種形式的死亡編入了一項名為《統一死亡判定法》(UDDA) 的示範法,規定當一個人出現不可逆轉的循環停止時,即可被視為死亡。和呼吸功能或整個大腦的所有功能,包括腦幹。事實證明,哈佛大學委員會和 UDDA 具有影響力:世界上大多數國家都紛紛效仿,制定了自己的法律,承認腦死亡。

處於昏迷狀態、患有無反應覺醒綜合症或閉鎖綜合症的人並不是腦死亡。他們的大腦並非所有功能都已停止,有些人可能無需呼吸機的幫助即可呼吸,表現出清醒的跡像或具有完整的反射。

如今,儘管腦死亡僅占美國醫院成人死亡的 2% 和兒童死亡的 5%,但它往往會引起媒體和法律的過度關注。伊利諾伊州埃文斯頓西北大學的兒科醫生和生物倫理學家艾琳·帕奎特說,這是因為腦死亡者的外表通常與人們對死亡的概念不符。連接著呼吸機的腦死亡者可能看起來和重症監護病房裡的其他人沒什麼兩樣。

這可能會讓臨床醫生很難與家人就腦死亡問題進行溝通,尤其是當法律落後於科學理解時。麥克馬斯的案例就發生了這種情況。儘管她從未完全恢復意識或自主呼吸的能力,但她開始了青春期,並迎來了第一次月經——這表明她大腦中稱為下丘腦前部的一個小區域(有助於控制身體的荷爾蒙)可能受到了影響。積極的。

所有死亡都發生在腦幹功能喪失時

這一認識促使她的母親起訴加利福尼亞州,試圖抹去那裡的死亡證明,因為「整個大腦的所有功能」並沒有按照 UDDA 的規定停止。新罕布什爾州漢諾威達特茅斯蓋塞爾醫學院的神經學家詹姆斯·伯納特說,如果按照對法律的嚴格解釋,麥克馬斯的母親可能是對的,儘管這並不表明女孩會康復。伯納特說,下丘腦前部通過與大腦其他部分不同的供應方式接收血液,因此在一小部分被宣布腦死亡的人中可能會保留一些功能。(麥克馬斯的心臟於 2018 年 6 月停止跳動,此時她獲得了第二份死亡證明;不久之後,她的母親撤回了訴訟。)

臨床醫生呼籲改變 UDDA 的語言,希望澄清哪些大腦區域與恢復相關。英國和印度等其他國家對腦死亡的定義比美國狹隘得多,重點不是整個大腦,而是腦幹,而腦幹是呼吸、吞嚥和維持心跳等基本功能所必需的。英國更進一步,沒有區分死亡發生的方式:所有死亡都發生在腦幹功能喪失時。

Truog 支持加拿大於 5 月採用的這一簡化系統。但伯納特表示,美國不太可能採用這一標準:「如果 ULC 打算對 UDDA 採取任何措施,他們只想對其進行調整,」他說。儘管如此,他希望修訂後的法律能夠解決如何解釋與意識或呼吸無關的大腦區域的殘餘活動。

其他語言的變化則更為微妙。一些臨床醫生一直呼籲修改法律,使其指的是大腦和心臟功能的「永久性」喪失,而不是「不可逆轉」的喪失。爭論的焦點是,目前的死亡測試並不評估可逆性,而是評估持久性。臨床醫生表示,不可逆性是一個更高的標準,需要他們等待數小時才能證明他們無法重新啟動心臟或大腦功能。即使有可能恢復某些功能,一些人表示這樣做可能不明智,甚至不道德。

各醫院也有自己的死亡判定政策和程序

由於康涅狄格州紐黑文市耶魯大學神經科學家內納德·塞斯坦的研究,解決不可逆性問題的必要性變得更加迫切。他和他的同事將血液替代品注入豬體內,恢復了一些器官的細胞功能,包括大腦。動物被屠宰幾個小時後。他們小心翼翼地注意到,儘管細胞可能具有代謝活性,但這並不能轉化為器官功能。洛杉磯南加州大學醫學倫理學家兼衛生政策專家亞歷克斯·卡普倫 (Alex Capron) 表示:「也許有一天,我們能夠扭轉過去認為不可逆轉的事情,而最終我們關心的是永久性。」幫助指導國家在 20 世紀 80 年代定義死亡的努力。

這些語言差異意味著明尼蘇達州明尼阿波利斯市的美國神經病學學會 (AAN) 等組織發布的指導方針(概述了醫生在宣布腦死亡時應進行哪些測試)與 UDDA 不一致。

各個醫院也有自己的死亡判定政策和程序,可能與 AAN 制定的不同。目前,UDDA 規定,醫生應該使用「公認的醫療指南」作為其決策的基礎,但這為他們使用不同醫療組織的指南以及過時的指南留下了空間。

豬器官在死亡動物中部分復活

2016 年,波士頓醫學中心的神經科醫生 David Greer 和他的同事在分析近 500 家醫院的政策以了解它們是否遵守 AAN 的指南3時,驚訝地發現了巨大的差異。他們發現,大多數診所不需要具有神經病學經驗的人來確定腦死亡,並且超過四分之一的診所不需要醫生測試可能模擬腦死亡的情況,例如異常低血壓或體溫過低。

共同撰寫新的 AAN 指南的格里爾表示,新的 AAN 指南將於今年晚些時候推出。他說,此次修訂將標準化成人和兒童的死亡判定,使人們更容易理解這一概念。格里爾和其他人呼籲 UDDA 明確應依賴哪些醫療指南,以及各州可以將新標準納入實踐的流程。

有時,完美是美好的敵人

但有些人擔心更新 UDDA 的時機還不成熟。紐約羅切斯特大學的兒科醫生和生物倫理學家萊妮·羅斯 (Lainie Ross) 表示,當她聽說這一過程正在開放時,她感到不安。「我並不是認為我們擁有的東西是完美的,」她說,「但有時,完美是美好的敵人。」

羅斯說她的擔心已經得到證實——許多其他接受《自然》雜誌採訪的醫學專業人士也同意,到目前為止,ULC 的討論並沒有像他們希望的那樣富有成效。

一個令人擔憂的問題是缺乏科學專業知識。最終決定修訂後的 UDDA 最終文本的 ULC 委員會由 15 名投票成員組成,他們都是律師,而且沒有人有治療嚴重腦損傷患者的直接經驗。

沒有康復的機會,他們仍然擁有生的權利

其中一位委員是小詹姆斯·博普 (James Bopp Jr),他擔任華盛頓特區反墮胎組織國家生命權委員會的總顧問。他說,他在20世紀80年代公開支持UDDA,但在過去幾年改變了想法,不再認為腦死亡構成生物死亡。他現在辯稱,即使一個人沒有康復的機會,他們仍然擁有權利。

到目前為止,博普從 UDDA 中消除腦死亡的努力尚未成功。但是,儘管腦死亡的概念可能會保留在美國,但 ULC 可能會批准括號內的文本,作為州立法機構考慮修改法律時的可選建議。這段括號內的文本可能包括類似於新澤西州現行法律的條款,允許人們以宗教信仰等理由反對腦死亡的診斷。

越來越多的人拒絕接受腦死亡的判定

許多人都認為,納入處理異議和便利的語言很重要,但在 UDDA 中允許此類選擇退出條款卻讓研究人員產生了分歧。特魯格支持這些措施,並補充說,這是阻止大量訴訟的唯一可靠方法,這些訴訟可能會破壞公眾對腦死亡的接受程度。但羅斯表示,一致性至關重要,因此她希望要么沒有州有選擇退出條款,要么每個州都有選擇退出條款,以避免出現某人在一個州被認為活著但在另一個州被認為死亡的情況。

更糟糕的是,腦死亡者代表了美國已故器官捐獻者中的大多數,這意味著死亡判定方式的任何變化也會對等待的器官產生連鎖反應名單——目前人數超過 100,000 人。令人擔憂的是,隨著越來越多的人拒絕接受腦死亡的判定,等待名單可能會大幅增加,重症監護室可能擠滿了永遠無法康復的人。

器官移植的後勤工作也變得棘手

特魯格說,新澤西州多年來一直有選擇退出條款,而且它既沒有大規模的器官短缺,也沒有擠滿腦死亡患者的重症監護室。但卡普倫警告說,將出於宗教原因的選擇擴大到許多州將是冒險進入未知領域。他說,腦死亡並未被普遍接受的信號可能「對那些不會對此抱有任何懷疑的人產生影響」。在這種情況下,器官移植的後勤工作也變得棘手:器官移植登記變得更加全國化。羅斯說,如果一個州的人口向登記處提供的器官較少,但仍需要相同數量的器官,則較高的選擇退出率可能會構成障礙。

UDDA 修訂過程的結果仍然很大程度上未知。ULC 可能建議保留 1981 年 UDDA 不變。在這種情況下,各個州立法機構仍然可以投票以他們認為合適的任何方式修改其法律,但這將不需要 ULC 的明確建議。如果起草工作按計劃繼續進行,整個 ULC 將在 2024 年夏季會議上對修訂後的 UDDA 進行投票。

許多神經科住院醫生沒有目睹一次腦死亡檢查

帕克特說,除了修改 UDDA 之外,還有其他更系統的方法來建立公眾對腦死亡概念的信任。一個例子是更加統一和健全的醫療培訓:由於腦死亡判定相對較少,美國的許多神經科住院醫生在完成培訓時都沒有目睹一次腦死亡檢查。這可能會導致臨床醫生之間的一致性降低,以及與嚴重腦損傷患者的家人或護理人員的溝通不暢。帕克特說,學生需要更多的練習來與患有嚴重腦損傷的人的家人或護理人員溝通診斷和潛在結果。

「根據神經學標準流程概述死亡會是什麼樣子是有幫助的,」她說。「重要的是要承認,某人所看到的可能與他們對死亡的看法不符。」

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