長照政策與品質要更好 失智重症家庭才能有依靠

基隆人，資深失智家屬阿桑

照護的故事，只有經歷過才懂。可惜，往往都是家人生病，才被迫面對照護的種種，包括醫療、照護、聘僱外籍看護、送安養機構、處理家中因有人生病而造成的種種問題。看著中風的父親，終於安穩的熟睡，拖著疲憊的身軀，我決定把照護故事，訴諸文字。

以我家最近因之前外看父親中風選擇約滿回國，而新的外籍看護又因為政策關係，要至少三個月後才能入境。疫情期間，收入減少甚至放無薪假，三個月空窗期，我們沒有財力負擔每月約十萬元台籍看護的薪水和食宿。

申請長照服務的經驗猶如在失能家庭傷口上灑鹽

希望有機構可以讓父親暫住，一聽父親重度失智，視力因中風壓迫視神經接近失明狀態，有老化吞嚥問題要餵飯40分鐘，立刻暗示父親要插鼻胃管，怕父親起床跌倒要求「適時」上約束帶，父親因失智引發躁症，要求我們要讓父親鎮靜劑量達到不擾人（就是一直昏睡）。其實只要父親三餐的飯後走最慢速跑步機30分鐘，其實躁症不會發作，但安養院沒有復健這項服務與設備！會主動開口聊天，能以口進食，表達需求的父親，在安養院只能包上尿布插上鼻胃管，等吃飯灌食，等二小時換一次尿布，剩下時間不是躺床就是坐在輪椅。

以父親個性一定抗拒，覺得自己明明會吃飯卻要被插上鼻胃管；為什麼只需要人家帶他去廁所，他可以自己大小便，要包上悶熱不透氣的尿布？為什麼不能在家生活？被遺棄感受油然而生，然後安養院會採取束帶綁床⋯，接著父親拒食不配合，插鼻胃管也會用力咳出來，大概數個月後，就會營養不良而往生，這都是曾經發生過的事！

真是付費請人另類安樂死！不，過程還不安樂！

父親要求很簡單，也是符合心理學家馬斯洛（Abraham Maslow）作為人的基本需求：尊重需要 （Esteem needs），愛及歸屬需要（Love and belonging needs）、安全需要 （Safety needs）、生理需要 （Physiological needs）。其實，也不過就只要有人陪他，回應他的需求，帶他出門散布透透氣，就像個嬰孩，需求滿足就快樂謝謝照顧者，安然香甜睡一晚，自在過一天！

失智重症長者，不能被當成嬰孩般照顧？

於是申請長照居家照護，面對卻是要求餵食時家屬要在場協助；因為長照計項計時付費，太費時的餵食，就暗示家屬最好插鼻胃管，並且父親的藥物我必須事前磨好，居服員來時就只是負責灌食。有跌倒風險，所以被要求只能臥床吃飯擦澡按摩，不能下床去浴室洗澡，油性肌膚的父親擦澡完繼續抓頭皮抓下體，我還得再推進浴室洗一次！更不用說，維持父親肌肉不流失和躁症不發作的走跑步機復健，居服員以跌倒風險不願做！但，年紀漸長，誰都有跌倒風險啊！

同時居服員來服務時，家屬必須全程協助，這樣居家照護，家屬哪來喘息？居服員的照護專業在哪？長照體系，這樣照護操作，只是讓父親變成另類人為躺床昏睡的植物人！政府宣導永遠美好，但事實永遠很殘酷。在台灣，只要沒有經濟能力負擔起一個月️至少五六萬起跳的安養費用，人老了病了失智了，是沒有作為「人」的基本尊嚴與人權！沒有工作能力，無法繳稅給政府的重症者，絕對不是政府在乎且施政重點！

青壯家屬面對照護需求，有著二難抉擇：究竟辭職失去收入，失去未來保障，來照護自己親愛家人，那麼自己的家庭，下一代子女怎麼辦？更可預見將來，自己將加入「下流老人」俱樂部，成為貧窮一族！或者，別過頭，忍住對執政政府祖宗八代的問候，按照經濟能力，狠下心把父親送入明知讓父親送死的安養機構！

現代台灣，執政者，怎麼忍心讓自己公民面對讓誰活下來的殘忍生存遊戲？目前台灣關於長照關於失智者的政策，是讓人看不見希望，看不見未來。善終在台灣，是要仰賴個人財富才能擁有，不是政府對人民的承諾！身為非富貴非權貴的台灣人，要求好死，真的好難!