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反覆「腫脹」罕疾警訊「海豚病」 健保署3月1日通過健保給付

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記者蔡昀臻/台北報導

近期地震頻傳,天搖地動讓人隨時處於恐懼壓力倍增,一名35歲壯男竟突然休克昏倒,經送醫診治意外發現自己為HAE罕見疾病患者!HAE(遺傳性血管性水腫)為罕見疾病,盛行率約為3~8萬分之1 ,主要為家族遺傳、基因突變導致,若父母其中一人有HAE,其子女50%也有機會罹患此疾病。患者全身會無預警反覆腫脹2~5天又消退,因此又稱作「河豚病」。常見腫脹部位如眼睛、嘴巴、喉頭、肚子、手部及腳,當腫脹位置發生在喉頭部位情況最危急 ,恐造成呼吸道堵塞,引發致命危機。每年的5月16日為hae day(遺傳性血管性水腫疾病日),郭昱晴立委與HAE關懷協會、罕見疾病基金會齊呼籲「反覆腫脹、會痛不癢、懷疑HAE」,期盼透過持續的疾病知識教育及媒體的衛教推廣,讓社會大眾更認識並關注罕病及弱勢族群,給予罕病病友們更多的同理、關懷與扶持,讓他們不感到被遺忘、孤立。

台灣遺傳性血管性水腫罕病關懷協會徐世達理事長表示,HAE發作的誘發因子多變複雜,有可能因為受傷、壓力、感染、賀爾蒙影響、手術或牙科治療、溫度變化、食物或藥物 造成發作,無法確定明確的誘發因子,臨床醫師無法幫所有病人辨識和調查出所有可能的致病因子。

據統計約65%HAE患者曾被誤診為其他疾病 如蕁麻疹,其中金魚眼、香腸嘴與蕁麻疹症狀極為相近。根據醫師臨床觀察有些患者需8~16年 才被診斷出來。徐世達理事長進一步說明,HAE與蕁麻疹最大的差別是HAE會反覆水腫、以疼痛感為主、曾有腹痛發生,不會皮膚搔癢; 而蕁麻疹以皮膚疹子凸起、皮膚搔癢感為主。因此,HAE關懷協會與罕見疾病基金會呼籲「反覆腫脹、會痛不癢、懷疑HAE」,如無預警反覆腫脹,若經就醫排除過敏,也要警覺可能為HAE罕見疾病,建議可至免疫風濕科進一步診斷治療。

徐世達理事長表示過去HAE患者常會面臨種種困境,包含頻繁發作,無法預測的腫脹影響外觀; 因病需要請假,導致求職不易;亦或是擔心出國發作沒有藥物可治療,而不敢出國等。患者只能隨身攜帶急救針,嚴重影響日常生活不便,且對於偏鄉的患者及時取得針劑也不容易,隨時發作的恐懼跟隨患者如影隨形。

另外,HAE過去傳統口服雄性素,藥物副作用大,會造成女性患者男性化、肝臟功能異常,導致患者藥物順從性不佳。所幸,現已有「長效預防性針劑」治療新選擇,經衛福部健保署3月1日通過健保給付。患者接受定期治療,可穩定控制病情,同時免除傳統治療的副作用,避免隨時發作的恐懼感,最重要的是患者發作次數減少將近9成 ,此一新治療提升HAE患者生活品質,幫助他們找回正常生活。

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