記者蔡昀臻/南投報導
「身穿鎧甲的甲蟲是我的榜樣,我要學習牠勇敢地面對逆境。」罕病少年陳麒伍說。
一場特殊又動人的展覽—【甲蟲少年的蛹室與永世】7/1起至7/21在紙教堂流藝廊展出。這是一位年輕的生命鬥士,向這個世界所展現的熱情,堅毅,以及剎那即永恆的信念。
生命與昆蟲找到共鳴
今年畢業於暨大附中的陳麒伍,自小罹患罕見疾病裘馨氏肌肉失養症,從幼稚園大班發病至今,四肢逐漸失去力量,從跌跌撞撞地行走,到十二歲以後需倚賴電動輪椅代步,但他不受軀體病痛所限制,在大自然中找到寬廣的天空,投入喜愛的昆蟲世界。
裘馨氏肌肉失養症是罕見疾病的一種,因染色體異常,造成肌肉急速且持續的發炎、退化,會隨著年齡成長,全身肌肉愈來愈無力,最後危及心跳、呼吸,通常壽命僅20~30歲。
父親陳璽合曾是台灣藥業頂尖的業務人員,母親則擔任外科專科護理師,父母均具有醫療背景,「當醫生說出病名的那一刻,就等於給我們一個倒數的沙漏。」陳璽合與妻子十分清楚未來不樂觀,但沒有放棄或消沉,「也許我們不能決定生命的長度,但可以決定生命的廣度和深度。」調整心情後,他們這樣鼓勵孩子,坦然面對生命的考驗,把握當下每一天。
考量到麒伍會面對的生活及求學問題,陳璽合毅然離開人人稱羨的高薪工作專心照顧他,並花了所有積蓄蓋出無障礙空間的房子,要讓他生活起居無虞;麒伍國中求學遇到很多困難,他更報名特教助理人員培訓,取得資格進入校園陪伴照顧至今,他笑稱自己是伴讀的「書僮」,一路陪著孩子圓夢。
小時候麒伍還能走路時,會跟著陳璽合參加南投野鳥學會的戶外觀察,從此喜歡上大自然,尤其昆蟲短暫卻精采的一生,對比自己的疾病,讓他格外有共鳴。爸爸總是推著輪椅帶他去戶外觀察,撿拾死去的昆蟲做標本,飼養昆蟲繁衍,到圖書館找資料,參觀美術館與昆蟲館……只要他想嘗試,家人都毫不猶豫支持,務求不留一絲遺憾。「我的生命,就像昆蟲一樣短暫。」麒伍寫下這樣的字句,但他也反問:「身體受困,心靈就無法自由嗎?」當然不是,昆蟲朋友們透過成蛹、羽化、蛻變等等精采的生命歷程給了他答案,「因為牠們,我擁有新的翅膀!
在暨大附中的三年,是麒伍最快樂的時刻,有熱心友善、幫他生活大小事的好同學,有班導師余美穎鼓勵他寫下在昆蟲世界的感受,國文老師董錦燕、特教老師林鴻哲更協助他在畢業前實現【甲蟲少年的蛹室與永世】這本自然書寫的出版,以及昆蟲展的策畫、辦理。
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