【韓退之專欄】癡呆症無法治癒，但可獲更好的照護

90 歲的 Eleanor Padula 過去很容易生氣，但癡呆症出乎意料地讓她變得柔和。「她有一種我從來不知道的生活樂趣，」女兒辛西婭·拉卡斯 (Cynthia Lacasse) 說道，她把帕杜拉帶到了她位於加利福尼亞州巴爾博亞湖的家中。世界各地的癡呆症病例不斷增加，護理人員處境艱困。但家庭和專家正在想出新的方法來有尊嚴地照顧親人。克勞蒂亞·卡爾布CLAUDIA KALB發表在最新一期《國家地理雜誌》(National Geographic) 的<癡呆症無法治癒。但還是有希望獲得更好的照護>( Dementia has no cure. But there’s hope for better care.) 克勞蒂亞‧卡爾布(Claudia Kalb)是《火花：天才如何點燃，從神童到大器晚成》一書的作者 。本月，她首次為該雜誌撰寫關於癡呆症的專題報道，在三年的時間裡，她追蹤了大約 40 個人。身為 TED 研究員，她在 2018 年會議上發表了有關紀實攝影的演講。

記憶中有一個黑洞

2012 年， Jackie Vorhauer和她的妹妹注意到母親的行為開始改變。70 歲出頭的玻璃藝術家 Nancy Vorhauer 忘記在 Jackie 生日那天打電話給她。她丟了手機。她沒有支付帳單。她複印了多份鑰匙。隨著南希的症狀加劇，傑基從洛杉磯的家前往新澤西州米爾維爾探望她的母親。一天晚上，傑基到達時發現公寓鎖著。幾個小時後，晚上10:30 左右，南希帶著一個拉桿箱出現，裡面裝著一疊公車時刻表、一個貓玩具、一件破損的聖誕裝飾品和一把玻璃彈珠——南希的標誌性藝術作品。「嘿傑克，」她隨意地對女兒說。「你在這裡做什麼？」

南希後來告訴她的女兒們，她感覺自己好像「記憶中有一個黑洞」。原來是癡呆症。2017 年確診後，南希在兩個不同的記憶護理病房度過了四年。第一種方法傾向於依賴通常用於治療癡呆症患者行為問題的抗精神病藥物。傑基說，第二個醫院有一些很棒的護理人員，但人手短缺，而且護理人員缺乏癡呆症培訓。此外，物理空間感覺很制度化。當南希想要到外面的花園去時，厚重的門拉響了警報。

癡呆症有哪些症狀－為什麼診斷如此困難？

「你現在看到的情況是不可持續的，」43 歲的傑基說。「這對現在接受記憶護理的人來說不起作用，對我們這一代人來說當然也不起作用。」

目前，全球估計有 5,700 萬人患有失智症（其中約 12% 居住在美國），到 2050 年，病例數預計將增加到 1.53 億。屆時，全球醫療和照護費用預計將達到 16.9 兆美元。造成這成長的因素很多，最明顯的是老年人口的成長；肥胖和糖尿病等危險因子增加；研究表明，空氣污染惡化會損害大腦健康。再加上出生率下降（意味著幫助減少），一場迫在眉睫的危機就出現了。「隨著數字的增加，這將變得越來越困難，」密西根大學癡呆症研究科學家肯尼斯·蘭加說。「我們需要解決這個問題。」

芬蘭坦佩雷退休社區 Kontu 記憶護理中心的居民戴著傳統的花冠參加附近小鎮的仲夏節。「他們的生活非常活躍，」工作人員 Iiwo Ahola（穿著藍色夾克）說。

對於現在的癡呆症患者來說，首要任務是更人性化的照護。許多支持患有這種疾病的人的人都深深感受到了這一點。他們知道看到母親難以說話或喪偶的祖父相信妻子會回家吃晚餐時的痛苦。他們也將患者視為人，而不是一系列症狀。這種由個人經驗引發的信念正在推動一場廢除過時護理、轉而採用整體治療方法的運動。

您的眼睛可能是早期阿茲海默症檢測的窗口

加拿大蘭利村（北美第一個大型「癡呆症村」）的共同創辦人埃爾羅伊·傑斯佩森（Elroy Jespersen）表示，這與死亡無關。這是關於「豐富的生活」。他說，「如果我們只關注這個人——這個人是誰，那個人仍然想成為誰，以及什麼給他們帶來快樂，我們就能做到這一點。」

失智症通常發生在 65 歲之後，是多種疾病的總稱，包括阿茲海默症、血管性失智症、路易氏體失智症和額顳葉失智症。一種罕見的顯性遺傳性阿茲海默症通常在 30 歲至 50 歲之間發病，是父母遺傳給孩子的基因突變的結果。這些疾病在生物學上有所不同——例如，阿茲海默症的特徵是由一種稱為β-澱粉樣蛋白的蛋白質形成的腦斑塊，而血管性癡呆症是由於流向大腦的血流受阻而引起的——而且人們可能會受到不只一種疾病的折磨。但結果是一樣的：腦細胞通訊中斷，最終導致腦細胞死亡。

癡呆症在可預見的未來仍將與我們同在

巴瑪·布拉德利 (Bama Bradley) 在 25 歲時生下女兒後，就表現出了顯性遺傳性阿茲海默症的跡象。現年 31 歲的她住在密蘇裡州斯普林菲爾德的一家長期照護機構。

隨著年齡的增長，記憶衰退（例如忘記某人的名字）很常見。當這些情況影響日常生活時，這些情況就會成為一個問題——一個人不再記得支付帳單或在熟悉的環境中變得迷失方向。這些症狀是輕度認知障礙（MCI）（阿茲海默症的前兆）或輕度阿茲海默症（疾病的第一階段）的典型症狀。隨著癡呆症惡化，人們會變得越來越困惑，可能會變得焦躁甚至具有攻擊性。嚴重的癡呆症常導致語言喪失、幻覺和失禁。在疾病的最後階段，腦細胞損傷會抑制心率和呼吸等核心功能，也會增加感染的可能性，這可能是致命的。

鑑於疾病的複雜性，癡呆症本身就很難治療。美國食品藥物管理局分別於 2021 年和 2023 年批准了兩種新的阿茲海默症藥物——aducanumab 和 lecanemab——第一個針對該疾病的潛在生物學：大腦中的斑塊。Lecanemab 的試驗清楚地表明，MCI 或輕度阿茲海默症患者的認知能力下降速度有所減緩；aducanumab 的數據好壞參半。但這兩種藥物都不適用於其他形式的失智症，它們的輸液費用昂貴（lecanemab 的價格為每年 26,500 美元），並且兩種藥物都可能產生嚴重的副作用，包括腦出血。蘭加說：「即使有了這些潛在的突破，癡呆症在可預見的未來仍將與我們同在。」

「殭屍細胞」可能蘊藏著治療阿茲海默症的秘密

傳統照護優先考慮醫療需求，往往忽略一個人的身分、個性和願望。Village Langley 於 2019 年開業，其植根於鼓勵個人選擇的理念。習慣睡到上午10點嗎？美好的。享受午後散步嗎？前進。現場有一個飼養雞和山羊的穀倉，還有用來種植黃瓜和番茄的菜床。珍妮特·賴特 (Jeannette Wright) 是一位患有輕度癡呆症的長期園丁，她對自己種植的向日葵感到特別自豪。一根高高的莖向上拱起，黃色的花瓣照亮了不列顛哥倫比亞省溫哥華潮濕的天空。「我不知道為什麼它們會瘋狂地生長，」84 歲的賴特說，「但它們確實如此。」

研究表明，社交關係可以減少焦慮和憂鬱。村莊的六棟小屋均設有開放式廚房和帶壁爐的客廳，吸引居民走出臥室進行交流。社區中心設有沙龍、小商店和咖啡館，居民可以在那裡一邊喝著卡布奇諾和檸檬餡餅一邊聊天。有些人喜歡拜訪「牛仔」，這是一隻重達 33 磅的法國鬥牛犬，它會和它的主人、村裡的健康經理麗莎·雅羅斯洛斯基 (Lisa Yarosloski) 一起工作。

自然光可以促進情緒並幫助調節睡眠

自然光可以促進情緒並幫助調節睡眠，是關鍵的設計元素。社區中心的一面牆由落地窗組成。陽光從桌子上翩翩起舞，灑滿小屋。主要步行街兩旁的小屋裡種滿了雲杉、楓樹和掛在棚架上的紫藤。村裡的工作人員一度考慮建造懸挑以應對惡劣的天氣，但一名居民不同意。「我想感受下雨的感覺，」她說。

在從事老年醫療保健 30 年的職業生涯後，Jespersen 近距離看到了最好的傳統服務。但當他妻子的阿姨被診斷出患有癡呆症時，他意識到他們還不夠好。管制太多，吃飯時間精確，活動固定。傑斯佩森尤其不贊成鎖門，他認為這會加劇居民的暴動。「當我們如此專注於確保人們的安全時，我們就對環境進行了消毒，並吸走了其中潛在的生命，」他說。

75 歲的 Jespersen 在 Green House Project 中自學，該計畫於 2003 年在密西西比州圖珀洛為老年居民開設了第一座 10 人家庭式住宅，旨在改變療養院行業。從那時起，美國各地建造了近 400 座溫室 Jespersen 喜歡這種小規模的方法，但直到他參加了關於位於荷蘭的世界上第一個癡呆症村莊 Hogeweyk 的演講，他才完全意識到他的願景。Hogeweyk 的設計給人一種荷蘭小鎮的感覺，設有中央噴泉、酒吧和劇院。居民做飯或幫忙洗衣服，這讓他們感到獨立並賦予他們目標。耶斯珀森說，這種自由「是美好生活的重要組成部分。」

Jespersen 將這些模型中的線索編織在一起，創立了蘭利村，該村目前可容納 75 名患有輕度、中度或重度癡呆症的居民。這個環境讓珍妮特·賴特(Jeannette Wright) 的女兒雪萊·克蘭(Shelley Kraan) 和克蘭兩歲的孫女弗洛倫斯(Florence) 很滿意，弗洛倫斯喜歡來這裡參觀並騎著她的摩托車到處走走。「這是一個有尊嚴地生活的好地方，」克蘭說。

回憶療法，美國各地都建立了城市廣場地點

89 歲的多納布萊克曼(Dona Blackman) 在一家20 世紀50 年代風格的餐廳裡向外張望，這是加州丘拉維斯塔癡呆症日託中心格倫納鎮廣場(Glenner Town Square)的眾多懷舊氛圍之一。基於回憶療法，美國各地都建立了城市廣場地點。

為了讓盡可能多的人受益，癡呆症護理領域的先驅者正在積極分享他們的知識。自 Hogeweyk 於 2008 年開業以來，數百名好奇的團體——從建築師、臨床醫生到護理人員和癡呆症患者家屬——已經參觀了該社區。法國、義大利、澳洲、紐西蘭和挪威也開設了類似的機構。Hogeweyk 最大的吸引力之一是它培養的自主性，這似乎可以平息攻擊性行為。Hogeweyk 創始人之一 Eloy van Hal 表示，自從引入村莊概念以來，抗精神病藥物處方已從 50% 下降到 10% 左右。「如果你在正常的日常生活活動中保持忙碌，」他說，「你就會變得更加活躍，這會對你的感覺產生巨大的影響。」

我看到她身上有什麼東西在激動

當珍妮佛·索多（Jennifer Sodo）的祖母貝蒂（Betty）被診斷出患有癡呆症時，她吸取了這一教訓。索多的母親將貝蒂搬進了老年生活設施，後來又搬進了記憶護理病房，她的罪惡感一直困擾著索多。貝蒂非常保護家人，喜歡烤草莓酥餅；在記憶護理中，她大部分時間都獨自在室內度過。索多是一位專門從事老年生活設計的建築師，她記得有一次她帶貝蒂出去參觀。「我看到她身上有什麼東西在激動。她感受到了陽光的溫暖。她可以看到花朵在移動，還有蝴蝶，」33 歲的索多說。「這個小時刻就是這個大局觀設計所帶來的結果。我內心有一股火焰，告訴我們我們可以做得更好。」

2017 年，Sodo 和她當時在 Perkins Eastman 建築公司的同事（後來她搬到了另一家公司）參觀了 Hogeweyk，了解他們為 Avandel 設計的情況，這是一個計劃在新澤西州 Holmdel 建造的癡呆症村莊。Perkins Eastman 老年生活實踐的聯合創始人David Hoglund 表示，Avandel 的佈局較小，環境更加鄉村化，但其理念與Hogeweyk 的理念一致：創造私密的生活空間，尊重簡單的生活節奏——瀏覽報紙或小酌一杯。一杯茶。和索多一樣，68 歲的霍格倫德從個人層面理解失智症。他因這種情況失去了兩個親人：2012 年失去了他的岳母，2017 年失去了他的父親。生活是另一回事，」他說。

為什麼晚上對癡呆症患者來說會更難熬

這種向人致敬的心態促使Dementia Innovations（一家於2019 年在威斯康辛州希博伊根成立的非營利組織）構思了一種不同的模式，暫定於2025 年開業。該團隊與Hogeweyk 領導層進行了集思廣益，也了解到當地人想要對親人的照顧有更多的主人翁意識。該小組在密西根湖附近繪製了一個佔地 79 英畝（由私人捐贈支付）的私人住宅社區。夫妻可以待在一起——這在傳統的記憶護理中心很少見，除非雙方都患有癡呆症——而且護理人員會隨時待命。

與許多其他人一樣，該組織的三位創始人之一查克·巴特勒 (Chuck Butler) 也受到經驗的推動。他的祖母患有癡呆症，但當他擔任希博伊根的助理消防隊長時，與一個陌生人的談話對他打擊最大。一名男子走進消防局，開始抽泣，說他無法再照顧被診斷出患有這種疾病的妻子。巴特勒提供了社區資源，但兩個月後，這名男子回來了，對她在長期機構接受的治療感到心煩意亂，該機構的時間表極其嚴格。「癡呆症患者必須能夠繼續他們的生活，」巴特勒說，「而不是放慢或停止。」 他和他的同事堅信這一點，因此將他們的村莊命名為「利瓦蘇」（Livasu），這是「照常生活」的組合詞。

懷舊療法旨在透過時光倒流來喚起記憶

住宅設施面臨的最大挑戰之一是負擔能力。由於癡呆症是進行性的並且常常使人衰弱，因此費用可能會很高。在實行社會化醫療的荷蘭，價格由政府計畫涵蓋或補貼。但在北美，成本主要落在個人身上。Village Langley 是一棟私人住宅，每月收費 7,500 至 9,000 美元。「這排除了很多很多真正可以受益的人，」傑斯珀森說。即便如此，社區的等候名單上仍有 150 人。

日間計劃為大量需要在家照顧的人（在美國高達 80%）提供了另一種選擇，這些人通常是需要休息的配偶或孩子。2018 年，格倫納城鎮廣場 (Glenner Town Square) 在加州丘拉維斯塔開業，這是一個模仿 20 世紀 50 年代城鎮的 9,000 平方英尺空間。受懷舊療法的啟發，懷舊療法旨在透過時光倒流來喚起記憶，Town Square 設有一台老式彈珠台和一輛 1959 年福特雷鳥。在全國各地，在印第安納州南本德，一個尋求重新配置日托設施的非營利組織得到了 Hogeweyk 領導層的指導。2022 年，米爾頓村開業，設有帶自動點唱機的餐廳式自助餐廳，居民可以在那裡閒暇時進行社交活動。范哈爾說，光是關注醫療不再是答案。「我們需要看看人們還能做什麼。」