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2024 年 5 月 21 日
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【阮嗣宗特稿】倫理必須跟上醫學的發展和革命

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醫學倫理問題已經討論了幾個世紀,但醫學科學的進步往往會引發新的倫理困境。例如,在血液透析興起之初,《生活》雜誌1962 年的一篇文章將醫學倫理推向了公眾意識,其中描述了一個主要由非專業人士組成的委員會,該委員會負責決定哪些終末期腎衰竭患者可以獲得這種可能挽救生命的新技術——只有5 名患者能夠獲得這項技術。在做出這些決定時,委員會主要受個人良心的指導,因為不存在固定的指導方針。

大約在同一時間,屍體器官移植的發展正在挑戰死亡的定義。傳統上,如果呼吸和循環停止,臨床醫生就會宣布一個人死亡,但心肺死亡標準不允許呼吸和循環依靠機械通氣和血管加壓藥物支持的人類捐贈器官。確定死亡的神經學標準的製定需要醫學、倫理和法律指導;法院判決;和州法律。器官移植也引發了新的倫理困境,涉及患者與家屬在器官捐贈、器官公平分配和器官出售方面的衝突。

伯納德·羅Bernard Lo, M.D等人發表在最新一期《新英格蘭醫學期刊》(NEJM) 的< L醫學倫理學基礎—新視野系列(Fundamentals of Medical Ethics — A New Perspective Series)指出,第二次世界大戰後,倫理學家開始努力解決涉及人類的研究所帶來的問題,在這些研究中,參與者為了推進科學知識以造福未來患者的主要目的而面臨風險。1970 年代,美國公共衛生局的一名舉報人向一名調查記者舉報塔斯基吉梅毒研究中存在不合理的種族主義行為。患有梅毒的黑人(主要是窮人和未受過教育的人)會被定期追蹤長達 40 年,以便科學家能夠研究這種疾病的自然史。當青黴素可用時,公共衛生服務部門阻止研究參與者從軍隊或公共衛生部門獲得青黴素。新聞報導引發了全國性的憤怒,參議院舉行了聽證會,並於 1974 年任命了國家生物醫學和行為研究受試者保護委員會。

委員會關於知情同意和機構審查委員會 (IRB) 對研究進行審查的建議構成了保護人類受試者的新聯邦法規的基石。該委員會的工作展示了跨學科道德小組如何澄清術語和問題、分析支持和反對各種選項的論點,並提出共識建議。政府機構委託的報告比學術文章具有更大的影響力,因為該機構通常可以將建議落實到政策中。儘管一份報告無法解決道德問題的所有方面,但它可以為進一步分析、指導方針和政策提供起點。

將國家委員會的倫理框架應用於日常臨床研究,醫學倫理學者和IRB隨後分析了以下問題:知情同意如何成為一個有意義的過程,而不是一個形式上的練習?如何平衡對兒童和孕婦等弱勢群體的保護與透過研究獲得確鑿證據以改善其臨床照護的需要?如何公平分配研究成果,尤其是那些持續面臨健康差距、歧視和種族主義的群體?

如今,一些涉及人類參與者的研究可能不會帶來物理風險:研究人員可以對儲存的、無法識別的生物樣本進行全基因組或全外顯子定序以及其他測試。測試結果可以與電子健康記錄中的詳細臨床數據集成,聚合成巨大的數據集,並使用機器學習進行分析。此類研究可能會確定導致疾病因果機制的基因組變異、治療的新標靶以及可以預測預後和治療反應的生物標記。但這也引發了人們對未來不明確研究的廣泛同意、可能重新識別標本捐贈者以及侵犯隱私的擔憂。

道德兩難需要對是非進行判斷,而這種判斷不能只根據生物醫學證據或臨床專業知識來解決。但不同的道德準則或價值觀可能會讓我們同時做出相反的決定或判斷,不同的人往往會根據他們的道德信念、宗教價值、文化遺產或在醫療保健和研究系統中的不同角色做出不同的判斷——這可能會導致不同的判斷。在美國這樣的多元化社會中,這個問題尤其突出。然而,了解過去如何解決此類道德差異可能會提示未來如何找到共同點。

在本期《新英格蘭醫學期刊》(NEJM)中,推出一個新的視角系列——醫學倫理基礎,其中我們探討了當今醫學面臨的一些關鍵倫理問題,從如何為失去決策能力的患者做出醫療決定,到如何出現醫療錯誤時最好做出反應,如何解決尖端大腦研究的新問題。

由於解決醫學倫理問題通常需要多學科專業知識——哲學、生物醫學研究、臨床實踐、法律、政策和傳播等領域——該系列文章的作者來自多個學科。在某些情況下,歷史事件和文化變遷迫使我們重新審視既定的做法;例如,由於 Covid-19 大流行期間結果的巨大差異,公平性、健康問題社會決定因素造成的差異以及醫療保健方面的歧視變得更加緊迫。在其他領域,例如產生人工智慧的使用或將基因組定序整合到臨床實踐中,相關的倫理問題仍在製定中;儘管預測和解決潛在問題可能會有所幫助,但任何建議都必然是推測性的。儘管不同群體可能能夠在特定道德問題上達成共識,即使他們的核心道德價值、道德優先事項、宗教信仰或對政府適當角色的看法存在分歧,4我們當前的政治和文化極化有時會排除明確的、普遍的答案。

可以肯定的是,隨著生物醫學的進步以及臨床實踐和醫療保健組織的變化,醫學倫理方面的新問題將持續出現。我們希望《醫學倫理學基礎》系列能為醫生、病人、研究參與者、家庭和社區提供廣泛的教訓,讓他們在與新的和不斷變化的困境作鬥爭時牢記在心,這樣,醫學倫理學就不必永遠追趕。倫理可以跟上醫學本身的發展和革命。

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