在這條長照的路上,分享照護的點滴,讓承擔照護的人,不再孤單。長照不需悲歌,不需要比較誰的故事比較慘,把正面把這樣照護的經驗分享,讓更多人知道,我們,為何選擇「不逃跑的陪伴」!
文 / 張姮燕 (社團法人台灣失能者家庭暨看護雇主國際協會理事長)
暢銷書「不逃跑的陪伴」作者、資深媒體人楊月娥與「社團法人台灣失能者家庭暨看護雇主國際協會」執行長童文薰律師、理事長張姮燕教授分享因為家裡有照護需求的至親至愛而承擔起照護責任、成為主要照顧者的過程。
三位在職場上各有一片天的女性,在感性的對話中,分享自己承擔的過程體會到「誰在乎誰承擔」,跟在家中排行一點關係都沒有,但家中排行第二的楊月娥、老么的童律師、長女的張老師,都選擇跟生病的家人同住,成了承擔壓力的主要照護者。在不逃跑的陪伴中,他們也分享遇到挫折或無奈時,必須找情緒的出口、適當的抽離,甚至要認真敷衍,好好處理與手足、自己、另一半的情感與需求。雖承擔起照護責任,三位女性也都認同,經過這照護的路,充滿感恩,沒有悔恨。
每個家人表現愛的方式不同,對談中也分享了決定家人是否要「氣切」的心路歷程,不管氣切甚至只是插置鼻胃管,都是另一段照護旅程的開始。身為與病人同住的家人,抽痰、拍背、應付緊急狀況,都是家常便飯,三人也都在照護的過程中,學習如何照護病人。了解氣切、鼻胃管後的生活品質,也是該考量到的。有照護經驗的人,更知道大家難免有一天會面臨照護的情境,所以都隨時做好陪病、陪伴的準備,而建議或許在還有意識時,可以決定自己要不要這些氣切、急救的過程。
三位在職場上分別為資深媒體人、台美雙律師、大學教授,在兼顧自己專業職涯卻還得承擔照護責任時,也聘僱了外籍看護協助。在感謝盡責陪伴的外籍看護的同時,也分享了遇到的問題,比如看護借錢、直聘後的變化等。當家裡有個盡責的家庭看護協助,也可以讓照顧的家人有喘息、維持職涯的時間,但同時也得承擔看護本人及其母國的狀況,因此能獎勵好的看護、淘汰不良的看護,也會讓家有失能、失智、重症的家庭,更無後顧之憂。
在照護過程中,經過種種情緒的千迴百轉。受照護者也好,主要照顧者也罷,甚至只是家庭成員的一枚,面對生老病死,沒人知道傷痛會多久,但午夜夢迴時,也是人最脆弱的時候,如何消化與面對,都是活下來的人一輩子的功課。但身為照護者的過去是與現在進行式,分享自己的照護故事,在這條長照的路上,分享照護的點滴,讓承擔照護的人,不再孤單。長照不需悲歌,不需要比較誰的故事比較慘,把正面把這樣照護的經驗分享,讓更多人知道,我們,為何選擇「不逃跑的陪伴」!
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